- Schrijf je vragen op! Hoe meer je zelf weet, hoe beter je de zorg kan organiseren. Gebruik dus doktersbezoeken en andere afspraken zeker om al je vragen te stellen. Schrijf vragen dus op en neem ze mee als je ergens een afspraak hebt.
- Denk vooruitziend! Al kan het confronterend zijn, zorg en hulpmiddelen regel je best op voorhand. Procedures voor het aanvragen en regelen van deze zaken vragen vaak tijd, tijd die er niet is als de hulp- of zorgvraag zich plots voordoet.
- Neem een vertrouwenspersoon mee naar je afspraak. Samen luister je beter naar de veelheid aan informatie die je krijgt.
- Informeer tijdig naar de volgende stap. ALS is onvoorspelbaar, maar NMRC’s hebben vaak toch genoeg ervaring om bepaalde pistes in te schatten. Zijn er dus nieuwe symptomen of zaken die plots moeilijker lopen? Neem dan tijdig contact op om te anticiperen op wat er in de toekomst zou kunnen of moeten gebeuren.
- Opvolging NMRC: Een NMRC kan je helpen met aanvragen, informatie, advies, doorverwijzingen en voorschriften. Een goede opvolging daar zorgt dus vaak ook voor een goede evolutie in de zorg en ondersteuning.
- Contact huisarts: Probeer een goed en regelmatig contact te onderhouden met je huisarts. Ze merken bepaalde zaken sneller op, hebben contacten voor doorverwijzingen en zijn zelf vaak ook graag betrokken bij de situatie.
De casemanagers van de ALS Liga kunnen jou helpen medische consultaties voor te bereiden, of luisteren graag naar jou indien na een consultatie er nog onduidelijkheden blijven voor jou.