- Schreiben Sie Ihre Fragen auf! Je mehr Sie über sich selbst wissen, desto besser können Sie die Pflege organisieren. Nutzen Sie Arztbesuche und andere Termine, um alle Ihre Fragen zu stellen. Schreiben Sie also Ihre Fragen auf und nehmen Sie sie mit, wenn Sie irgendwo einen Termin haben.
- Denken Sie zukunftsorientiert! Obwohl es konfrontierend sein kann, ist es am besten, Pflege und Hilfsmittel im Voraus zu arrangieren. Die Verfahren zur Beantragung und Erledigung dieser Angelegenheiten erfordern oft Zeit, die nicht zur Verfügung steht, wenn plötzlich der Wunsch nach Hilfe oder Betreuung auftaucht.
- Bringen Sie eine Vertrauensperson zu Ihrem Termin mit. Gemeinsam können Sie den vielen Informationen, die Sie erhalten, besser zuhören.
- Erkundigen Sie sich rechtzeitig nach dem nächsten Schritt. ALS ist unvorhersehbar, aber Neuromuskuläre Referenzzentren (NMZ) haben oft genug Erfahrung, um bestimmte Wege zu beurteilen. Gibt es irgendwelche neuen Symptome oder Dinge, die plötzlich schwieriger laufen? Wenn ja, nehmen Sie rechtzeitig Kontakt auf, um vorauszusehen, was in Zukunft passieren könnte oder sollte.
- Verlaufskontrolle durch Neuromuskuläres Referenzzentrum: Ein NMZ kann Ihnen bei Anträgen, Informationen, Beratung, Überweisungen und Rezepten helfen. Eine gute Nachsorge dort sorgt oft auch für eine gute Entwicklung der Pflege und Betreuung.
- Kontakt zum Hausarzt: Versuchen Sie, einen guten und regelmäßigen Kontakt zu Ihrem Hausarzt zu halten. Er bemerkt bestimmte Probleme schneller, hat Kontakte für Überweisungen und ist oft selbst gerne bereit, sich zu engagieren.
Die Case Manager der ALS-Liga können Ihnen bei der Vorbereitung auf medizinische Beratungsgespräche helfen, oder haben gerne ein offenes Ohr für Sie, wenn es nach einem Beratungsgespräch noch Unklarheiten für Sie gibt.