Wie wird die Diagnose gestellt?
Bis heute gibt es keinen eindeutigen Test oder eine Methode, um ALS zu diagnostizieren. Eine schlüssige Diagnose kann nur durch die Kombination einer körperlichen Untersuchung mit einer Reihe von diagnostischen Tests gestellt werden, um andere Krankheiten auszuschließen, die der ALS in ihren Symptomen ähneln. Zu einer solchen Diagnose gehören die folgenden Methoden (einige oder alle):
● Familiengeschichte
● Eine vollständige neurologische körperliche Untersuchung
● Elektrodiagnostische Messungen (mit Elektromyographie (EMG) und Nervenleitgeschwindigkeit („NCV“)).
● Blut- und Urinanalysen mit Bestimmung von Serumproteinen, Schilddrüsen- und Nebenschilddrüsenhormonen und einer 24-Stunden-Urinprobe insbesondere zur Bestimmung von Metallkonzentrationen.
● Lumbalpunktion
● Radiologie , Röntgenstrahlen, Magnetresonanztomographie des Gehirns und des Rückenmarks.
Der Neurologe beurteilt und bestimmt auf der Grundlage der Ergebnisse der neurologischen körperlichen Untersuchung und der diagnostischen Tests die zusätzlich durchzuführenden Tests. Einige andere Krankheiten zeigen ähnliche Symptome wie die ALS.
Um eine „zweite Meinung“ (unabhängige Zweitmeinung zur Diagnose) einzuholen, kann der Link „Medizinische Kontakte“ auf der Website genutzt werden – Hier klicken. Für weitere Informationen über die „zweite Meinung“ – hier klicken
Wie ein Patient auf die Diagnose ALS reagiert, hängt von seiner Persönlichkeit und Lebenserfahrung ab. Bestimmte Reaktionsmuster sind jedoch üblich. Eine der ersten Reaktionen ist in der Regel „Leugnen“. Manchmal ist eine zweite medizinische Meinung nötig, um die Diagnose zu akzeptieren. Wut, sowohl auf das medizinische Personal als auch auf die Familienmitglieder, ist ebenfalls eine häufige Reaktion. Es kann sogar zu einer Art Trauerprozess kommen. Der/die Patient(en) erkennt/erkennen dann, dass er/sie bestimmte Fähigkeiten verlieren wird/werden, und bedauert/bedauern dies, noch bevor er/sie die betreffende Fähigkeit tatsächlich verloren hat.
Die Art und Weise, wie die Diagnose dem Patienten mitgeteilt wird, ist sehr wichtig. Das Diagnosegespräch muss gut vorbereitet sein und sollte niemals kurz und rein informativ sein. Die meisten Neurologen teilen die Diagnose nur mit, wenn sie absolut sicher ist; eine Fehldiagnose ist jedoch immer möglich. Das ist ein weiterer Grund, warum eine zweite ärztliche Meinung sinnvoll sein kann. Es ist ratsam, das Diagnosegespräch im Beisein eines Familienmitglieds oder Freundes zu führen und den Hausarzt des Patienten über die Diagnose zu informieren.
Der emotionale Schock der Diagnose, die Trauer, die Wut und die Verzweiflung sind oft so überwältigend, dass es lange dauern kann, bis man wieder über klare Pläne für die Zukunft nachdenken kann. Wenn die Krankheit zudem sehr schnell fortschreitet, haben manche ALS-Patienten kaum die Möglichkeit, über praktische Lösungen nachzudenken.
Es ist wichtig, das Diagnosegespräch mit einer Beschreibung der Krankheit zu beginnen, denn das Leben mit ALS ist eine enorme psychische Belastung für den Patienten und sein Umfeld. Das Tempo und der Inhalt des Gesprächs sollten von den Fragen des Patienten bestimmt werden. Äußerste Vorsicht ist geboten, wenn es um die Prognose geht: Der Verlauf der Krankheit kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein.
Die Patienten sollten immer dazu ermutigt werden, aktiv zu bleiben und so viel wie möglich am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Verständnis, Unterstützung und Beratung sind beim Diagnosegespräch noch kein unmittelbares Thema, sondern kommen erst in den verschiedenen späteren Phasen der Krankheit ins Spiel, da der Patient immer wieder mit neuen Verlustsituationen konfrontiert wird. In jeder Phase ihrer Krankheit bestimmen die Patienten, wie viele Informationen sie verarbeiten können und wollen. Der Versuch, dies zu respektieren, entspricht möglicherweise nicht dem Verlauf der Krankheit und dem geplanten Behandlungsplan.
Wenn der ALS-Patient oder die ALS-Patientin die Diagnose endlich akzeptiert hat, kann es sein, dass er oder sie sich von der Außenwelt abschottet und deprimiert ist, wenn er oder sie an die Zukunft denkt. Solche Gefühle sind völlig normale Reaktionen. Oft sind diese Gefühle nur vorübergehend, auch wenn es immer wieder Phasen der Depression und des Grolls gibt.