- Notez vos questions! Plus vous en savez, mieux vous pouvez organiser les soins. Assurez-vous donc de profiter des visites chez le médecin et des autres rendez-vous pour poser toutes vos questions. Alors notez vos questions et emportez-les avec vous lorsque vous avez un rendez-vous quelque part.
- Pensez à l’avenir! Même si cela peut être confrontant, il est préférable d’organiser les soins et les ressources à l’avance. Les procédures de demande et de règlement de ces affaires prennent souvent du temps, un temps qui n’est pas disponible lorsque le besoin d’assistance ou de soins survient soudainement.
- Amenez une personne de confiance avec vous à votre rendez-vous. Ensemble, vous écoutez mieux la richesse des informations que vous recevez.
- Renseignez-vous sur la prochaine étape en temps opportun. La SLA est imprévisible, mais les CRNM ont souvent suffisamment d’expérience pour évaluer certaines voies. Alors, y a-t-il de nouveaux symptômes ou des choses qui sont soudainement plus difficiles? Prenez alors contact à temps pour anticiper ce qui pourrait ou devrait se produire dans le futur.
- Suivi du CRNM: Un CRNM peut vous aider avec les demandes, les informations, les conseils, les orientations et les prescriptions. Un bon suivi assure souvent aussi une bonne évolution dans la prise en charge et l’accompagnement.
- Contact avec votre médecin généraliste: essayez de maintenir un contact bon et régulier avec votre médecin généraliste. Ils remarquent certaines choses plus rapidement, ont des contacts pour les référencer et aiment souvent être eux-mêmes impliqués dans la situation.
Les gestionnaires de cas de la Ligue SLA peuvent vous aider à préparer vos consultations médicales ou sont heureux de vous écouter si quelque chose reste flou après une consultation.