Hoe en wanneer werd de diagnose ALS gesteld?
…de eerste signalen dat er iets niet in orde was stelde ik vast in de lente 2009. Aan tafel liet ik soms mijn mes, lepel of vork uit mijn handen vallen zonder reden. Ook een tas koffie of een glas water viel uit mijn handen of werd omgestoten. Ik begon te beven bij het schrijven en had constant last van keelpijn vooral bij het slikken. Ik verslikte mij ook regelmatig vooral bij het drinken. Ook het stappen werd moeilijker. Een tweede signaal was ernstiger en gebeurde in september 2009. Op 3 weken tijd verloor ik 5 kg aan gewicht zonder reden. Dat ging zo verder tot ik 10 kg kwijt was. CTscans en RX-foto’s toonden geen afwijkingen. Na een dagopname in het ziekenhuis en vele onderzoeken kreeg ik de mededeling dat het geen verlies van vet was maar van spiermassa en dat ik een spierziekte had, maar toen was er nog geen sprake van ALS. Ik moest elke 2 maanden op controle gaan en in april 2010 deelde de neurologe Dr. Peeters in Hasselt mij mee dat het inderdaad ALS was…
Kende je de ziekte? Werd je voldoende geïnformeerd? Stemde de informatie die je kreeg overeen met de ervaring die je opdeed? Zijn er zaken waarover je geen informatie ontving?
…Ik kende de ziekte van reportages in kranten en op TV. Dr. Peeters heeft ons zeer goed op de hoogte gesteld en alles uitgelegd. Ook de toekomstverwachting en mogelijke gevolgen. Ze gaf ons ook de raad alle vragen die we hadden op te schrijven en dan zouden we na 1 maand opnieuw bij haar komen om de vragen te beantwoorden. De inlichtingen die we daar kregen waren niet zo fraai. Geen verbetering mogelijk en alleen maar achteruitgang en verlies van kracht…
Ziek zijn verandert je leven. Welke invloed heeft dit op jouw huishoudelijke taken, eventuele werksituatie, hobby’s, …? Waaruit put jij moed?
…De ziekte heeft veel verandert in ons leven. Ik kan minder helpen bij huishoudelijke taken en meegaan winkelen gaat niet meer. Voor de ziekte gingen we bij mooi weer fietsen met de elektrische fiets tot zo’n 15 km, maar nu is 2 à 3 km reeds moeilijk. Gelukkig wonen wij al een aantal jaren in een appartement zodat er buiten geen werk meer te doen is…
Hoe vul je je tijd? Hoe belangrijk is je familie voor jou?
…Onze vrije tijd wordt ingevuld door wat lezen en TV kijken. Soms een klein ritje met de fiets. De hulp van de kinderen is heel belangrijk voor ons vooral voor de boodschappen die te zwaar zijn zoals bv drank…
Hoe kwam je in contact met de ALS Liga? Hoe ervaar je het aanbod, de activiteiten, …? Heb je suggesties voor verbetering?
…Wij kwamen in contact met de ALS Liga door onze apotheker. Toen er de eerste keer RILUTEK moest gehaald worden vroeg hij aan mijn vrouw waarvoor dit diende, hij had er nog nooit van gehoord. Toen hij ALS hoorde heeft hij op internet gekeken en ons zo de inlichtingen gegeven. Wij hebben ons dan ook bij de ALS Liga aangemeld en zijn zeer blij met de liga, hun aanbod en activiteiten…
Overweeg jij om een korte vakantie te boeken in Middelpunt? Of heb je dat al gedaan?
…Enkele weken geleden bij ons bezoek aan de ALS Liga werd er gesproken over een vakantie in Middelpunt. Onze dochter gaat daar een vakantie voor ons regelen…
Is het contact met lotgenoten waardevol?
…In onze gemeente heb ik weet van 4 personen met ALS. Een vrouw is ook regelmatig bij de kinesist en met de 2 andere hebben we ook contact en af en toe bezoek…
Heb je een positieve boodschap voor de andere patiënten?
…Hou de moed erin, mogelijk en hopelijk vindt men ooit (en liefste snel) een middel om deze ziekte te stoppen…
Is er nog iets speciaals dat je kwijt wil?
…Mijn neurologe Dr. Peeters heeft mij verwezen naar het neuromusculair centrum van Prof. Van Damme in UZ Gasthuisberg. Om de 6 maanden word ik daar op controle gevraagd, niet alleen voor medische onderzoeken maar ook gesprekken met de kinesist, logopedist, diëtist en revalidatie arts die mij zeer goed opvolgen…
Wij danken je voor de tijd die je aan dit interview hebt willen besteden en we wensen je nog veel sterkte toe. Mocht je vragen hebben rond ALS, ziekteverloop, hulpmiddelen, … neem gerust met ons contact, wij helpen je graag verder. Tot de volgende maal op een activiteit of op het secretariaat!
Bron: Nieuwsbrief 159 – januari, februari, maart 2013