Vandaag laten we ALS-patiënt Timmy Putzeys zijn verhaal doen, samen met zijn vrouw Rosita en steevast bijgestaan door zijn dochtertje Myrthe. U kent hen allendrie hoogstwaarschijnlijk van enkele campagnes van de ALS Liga, waaronder ook de campagneclip tijdens Music for Life afgelopen kerstperiode. Timmy zit in een vergevorderd stadium van de ziekte en kan enkel nog communiceren dankzij een intelligente computer die reageert op zijn oogbewegingen. Zo kan hij spreken via de spraakcomputer en via internet communiceren.

Hoe en wanneer werd de diagnose ALS gesteld?

In het ziekenhuis in Sint-Truiden was er een periode van maart tot augustus 2011 waarin enorm veel onderzoeken en testen werden gedaan, waarna de diagnose van ALS volgde in augustus 2011. We wilden een tweede opinie en gingen dan naar het UZ in Leuven waar de diagnose werd bevestigd en waar we verder in behandeling bleven.

Kende je de ziekte? Werd je voldoende geïnformeerd? Stemde de informatie die je kreeg overeen met de ervaring die je opdeed? Zijn er zaken waarover je geen informatie ontving?

We kenden de ziekte niet. Wanneer we de prof vroegen om het in voor ons verstaanbare taal uit te leggen zijn we erbij moeten gaan zitten. Wat een nare ziekte!

Op het moment dat je de diagnose krijgt geeft men je wel veel uitleg over de ziekte, maar eigenlijk dringt dat op dat moment niet echt goed door. Je wil het dan eigenlijk nog niet echt goed geloven dat het zo is. “Timmy is ook nog zo jong…”, zegt zijn vrouw Rosita.

Wanneer dan de weken na de diagnose verstreken en we zagen de ziekte en hoe ik stelselmatig achteruit ging, pas dan ga je beseffen dat het waar is en hoe verschrikkelijk ALS wel is. Telkens we in het ziekenhuis kwamen was er verandering in mijn toestand en telkens kreeg ik weer slecht nieuws.

Uiteraard zijn er altijd dingen waarover je geen informatie krijgt, hoe ga je ermee om met een jong kind en een gezin? Of hoe in ons geval ermee om te gaan als het heel erg snel achteruit gaat, zoals het in mijn geval is gegaan. Je krijgt wel erg veel informatie op hele korte tijd, en dat moet je ook allemaal verwerken en je aan de situatie steeds aanpassen.

Ziek zijn verandert je leven. Welke invloed heeft dit op jouw huishoudelijke taken, eventuele werksituatie, hobby’s, …? Waaruit put jij moed?

Het heeft ons professioneel leven en ons privé-leven volledig veranderd. We werkten allebei voltijds en hadden net gebouwd en daar al onze centen in gestoken. Het werken viel bij mij dan weg en Rosita kon nog slechts halftijds gaan werken door de vele zorgen die nodig werden.

Rosita legt uit welke impact de ziekte van Timmy op haar leven heeft gehad. Mijn leven is helemaal veranderd nu, ik heb amper nog tijd over voor mezelf. De meeste tijd gaat naar Timmy en dan ook nog voor Myrthe blijft er een beetje tijd over. Het is ook een probleem om mensen te vinden die je kunnen helpen, dat is altijd erg moeilijk, vooral de nachtopvang. Omdat Timmy voor elke behandeling een verpleegkundige nodig heeft en er daarvoor geen enkele dienstverlening bestaat, moeten we dat zelf regelen, en ook bekostigen. Het kost handenvol geld allemaal, en eigenlijk zitten we al in een financieel moeilijke situatie. Maar Timmy is belangrijker. Ik haal veel moed uit het feit dat ik Timmy al zo lang bij me heb kunnen houden…

Hoe vul je je tijd? Hoe belangrijk is je familie voor jou?

De tijd heeft moeilijke en gemakkelijke dagen, vertelt Rosita ons, ik vul de meeste tijd met het dagdaaglijkse, zoals zorgen voor Timmy, het huishouden, papierwerk. En dan soms gaan we ook nog campagne voeren in de strijd tegen ALS, dat vinden we ook belangrijk.

Familie is erg belangrijk in het leven, maar iedereen heeft zijn eigen leven, moet werken en heeft zelf een eigen thuissituatie. In die zin blijft het wat ieder voor zich, maar de tijd die ze kunnen spenderen daarnaast doet iedereen wel zijn best om te helpen.

Hoe kwam je in contact met de ALS Liga? Hoe ervaar je het aanbod, de activiteiten, …? Heb je suggesties voor verbetering?

Via een klant op mijn werk hebben we de ALS Liga leren kennen. We zijn er dan eens op bezoek gegaan en vonden het hele leuke mensen, ze hadden allen een luisterend oor voor ons verhaal. Ik had ook problemen op vlak van hulpmiddelen, en zij hebben ons daar goed verder geholpen met hulpmiddelen die ze ter beschikking hebben om uit te lenen aan ALS-patiënten.

Ik moet zeggen, ze zijn erg goed bezig bij de ALS Liga.

Overweeg jij om een korte vakantie te boeken in Middelpunt? Of heb je dat al gedaan?

We zijn al een paar keren naar het vakantieverblijf in Middelkerke geweest. Het was een heel leuke ervaring en alles is daar ook doenbaar met Timmy. Alles is er al voorzien voor een ALS-patiënt, ook voor iemand als Timmy die veel zorg nodig heeft. Hier kan je dan op ’t gemak op vakantie gaan zonder al te veel praktische zorgen.

Is het contact met lotgenoten waardevol?

Het is steeds leuk om met andere lotgenoten je ervaringen te delen. Alleen denken we soms wel dat we andere patiënten wat afschrikken doordat Timmy al in een vergevorderd stadium van de ziekte zit en anderen dat gaan zien als iets dat zij later ook gaan worden, en dat dan liever niet zien natuurlijk.

Heb je een positieve boodschap voor de andere patiënten?

Onze boodschap is Blijven vechten en niet opgeven.

Ook meehelpen en meewerken aan de campagnes van de ALS Liga om zo trachten ALS de wereld uit te krijgen is een positieve houding, het is ten voordele van onze opvolgers, opdat zij niet meer moeten doorstaan wat wij allemaal wel nog moeten doen.

Bron: ALS Liga-magazine 165 – juli, augustus, september 2014