Hoe werd de diagnose gesteld

Het heeft lang geduurd voor de juiste diagnose gesteld was. De eerste symptomen waren niet in die zin, om iets ernstig te vermoeden.
In 2000-2001 waren er een paar zieken geweest in ons gezin.
Eerst mijn man, dan onze oudste dochter die nooit ziek was, kreeg door iets zwaar op te tillen een klaplong. Ziekenhuis, onderzoeken, ander ziekenhuis, uiteindelijk kwam het tot een longtransparantie. Dat gaf wel zorgen en bezoeken aan ziekenhuis enz. Nu ben ik niet iemand die vlug in paniek is, maar als moeder komt dat wel zwaar aan. In die periode liet ik al eens iets vallen, of struikelde ik gemakkelijk, dan kreeg ik in mijn omgeving te horen: ziet waar ge loopt, let toch beter op, gebruik uw twee handen om iets op te nemen enz. enz.
De huisdokter zei: gij zijt moe, ge hebt te veel stress.

Op een goeie keer was ik aan mijn man in een zeer ontspannen sfeer iets aan het vertellen en plots was er een woord wat er maar niet uitkwam, terug proberen, het wou maar niet lukken, het ging niet meer. We hebben daar hartelijk om gelachen mijn man zei gebruik zo geen moeilijke woorden dan gaat dat wel. Een week lang geen probleem, toegegeven ik gebruikte wel kortere woorden, maar ook dat lukte niet lang, dan volgde vrij vlug een ruwe stem, stotteren, niet meer uit mijn woorden geraken.

Begin 2002 was het al een zeer zwakke stem en was ik al voor sommigen moeilijk te verstaan, nog altijd kreeg ik te horen, stress, probeer kalm te zijn. Dokter P. Nellens cardioloog in O.L.Vr. Ziekenhuis Aalst waar ik als hartpatiënt reeds 10 jaar op controle ga, die nam het ernstig op, en stuurde me naar een neurologe zo kwam ik bij een logopediste. Daarna een neuroloog in Gent, onderzoeken, scanner enz. die prof vertelde ons als ge doet wat ik u zeg zul je daar vlug vanaf zijn.
Vitamientjes en pillen telkens andere en zwaarder hij beweerde dat na al wat er gebeurd was ik depressief was, dat maakte mij onzeker. Ik vroeg een verslag op te sturen naar de huisarts. Dan reageerde de huisarts, stress ja, maar zo depressief zijt ge niet. Ge moet naar Leuven, ik kreeg het adres & telefoon van Prof. Robberecht om een afspraak te maken, ik kreeg een afspraak maar moest drie maanden wachten.

Mijn eerste raadpleging was Aug. 2003. Na een paar onderzoeken kreeg ik nog dezelfde dag te horen ALS-PLS. Het kreeg opeens een naam. Ik werd er zeer goed opgevangen door de vriendelijke mensen van het Neuromusculair Referentiecentrum. ALS veranderd uw leven helemaal ook dat van mijn man. Stilaan moest hij meer en meer voor alles alleen instaan. Na een paar keer een goeie val te doen, kregen we te horen dat ik niets meer alleen kon en mocht doen, en niet meer alleen buiten mocht gaan, ook niet met de rollator. Van einde 2004 ben ik rolstoelgebruiker en volledig sprakeloos, zelfs mijn man verstaat mij bijna nooit meer. Gelukkig kan ik nog schrijven.

Het contact met de liga was van de eerste keer zeer goed. We kregen een uitgebreide brochure en een nieuwsbrief. Op mijn vraag of ik lid kon worden kreeg ik onmiddellijk antwoord ja en dat de nieuwsbrief mij regelmatig zou toegestuurd worden. Aan het contactweekend 2004 namen wij alleen de zondag deel. Dat viel goed mee. We voelden ons onmiddellijk thuis. De samenkomst in Loppem was de 2de activiteit die we meemaakten en viel ook in de smaak. Er waren al een paar bekenden onder de deelnemers. We zaten aan tafel met twee koppels, ik denk West-Vlamingen die mekaar kenden en allemaal nog goed konden spreken, maar ze lieten ons zeker niet links liggen, ik kreeg de tijd om via pen en papier aan het gesprek deel te nemen.
Danny kwam aan iedere tafel een praatje doen, ook Mia, Mia vroeg of ik nog genoeg nota boekjes had, ik kreeg er nog enkele in reserve.
Nu ondervinden we dat die boekjes bekendheid geven aan de liga. Als ik iets opschrijf en het laat lezen zien de mensen wat er op gedrukt staat en vragen ze uitleg over de liga.
Danny vroeg opeens, hebt gij ooit getypt, ja maar ’t is lang geleden hoor mijn man doet dat beter, ik dacht dat hij vroeg om iets te typen.
Hij zag mij alles opschrijven en zag ook dat mijn hand trilde en mijn vingers stijf werden door teveel te schrijven. Hij riep Mia en die kwam met een lightwriter, ze gaf uitleg hoe het werkte en liet het mij proberen en ik had er een hulpmiddel bij om me verstaanbaar te maken, waarvan ik al veel gebruik gemaakt heb vooral als er bezoek is, ze kunnen lezen wat er staat en iedereen is in bewondering dat de liga zoveel doet voor de leden die het nodig hebben. Dank u Mia, Danny en alle mensen van het bestuur voor al uw werk in de liga.

Ik hoop nog meerdere malen aan een van de activiteiten te kunnen deelnemen en nog meer contact met lotgenoten te hebben.
Aan alle ALS-patiënten: optimisten zijn ook mensen. Leer ieder moment van geluk bewust te leven. Heb het nooit te druk om liefde te geven of te krijgen.

Wille Gedula ALS-patiënt

Bron: Nieuwsbrief 130 – oktober, november, december 2005