23-08-2019
Een team van Israëlische onderzoekers vindt wetenschappelijk bewijs voor vaak gehoord anekdotisch bewijs.
De meerderheid van de mensen met de ziekte ALS leeft niet langer dan vijf jaar na hun eerste diagnose. Maar de beroemde fysicus Stephen Hawking leefde meer dan 50 jaar met de ziekte. Een reden, volgens nieuw onderzoek, zou zijn positieve kijk op het leven kunnen zijn geweest.
Artsen hebben patiënten met chronische ziekten al lang aangemoedigd om een houding van ” het glas is halfvol” te nemen. Je hoort vaak over mensen die kanker “verslaan” vanwege hun koppigheid om toe te geven aan de ziekte. Zelfs medische clowns, die door de zalen van ziekenhuizen dwalen, worden gezien als een manier om de kijk van mensen en mogelijk ook hun prognose te veranderen.
Maar een team van Israëlische artsen is nog een stap verder gegaan en heeft wetenschappelijk bewijs geleverd voor dit vaak genoemde anekdotische bewijs. Neurologen van de Hadassah Medical Organisation en van het Tel Aviv-Yaffo Academic College publiceerden een studie met enkele opmerkelijke bevindingen. Ze ontdekten dat ALS-patiënten die depressie mijden en kiezen voor een positieve houding, een hogere kwaliteit van leven ervaren, ongeacht hun fysieke beperking.
Eenenveertig ALS-patiënten namen deel aan het onderzoek. “Je zou verwachten dat terminale patiënten in het algemeen, en ALS in het bijzonder, moeite zullen hebben om hoop te krijgen en te behouden, vanwege het ongeneeslijke karakter van de ziekte,” merkten de onderzoekers op. “Echter, zoals aangetoond in onze huidige studie, is hoop niet noodzakelijkerwijs gekoppeld aan de prognose of het bestaan van een remedie. In feite verbetert hoop de aanvaarding zelfs bij terminale patiënten met fysieke beperkingen.”
Dr. Marc Gotkine, een in Engeland geboren arts die kort na zijn medische opleiding naar Israël verhuisde, hielp het nieuwe onderzoek leiden. “Een optimistische kijk en hoopvol zijn is heel belangrijk om de kwaliteit van leven in ALS te behouden,” vertelde hij aan de Grapevine toen we hem vorige week bezochten in het Hadassah-ziekenhuis in Jeruzalem.
De zachtaardige Gotkine probeert dit in gedachten te houden wanneer hij het nieuws van een ALS-diagnose aan een patiënt meldt. “De manier waarop het in eerste instantie wordt verteld, zal in feite de gemoedstoestand van de patiënt en hun familie gedurende het hele verloop van de ziekte bepalen en ook hoe goed ze daarmee kunnen omgaan. Dus ik denk dat het voor hen daarom heel belangrijk is om het op de juiste manier te doen. “
Gotkine zei dat artsen hierbij kunnen helpen. “Ik denk dat het niet echt als eenmalig ding kan worden gedaan: dat iemand binnenkomt, je ontmoet hem voor het eerst en laat er zomaar een hoop stenen op vallen. Zo moet het echt niet zijn. Ik denk dat het belangrijk is dat je uitlegt dat er bepaalde opties zijn en dat ze de tijd hebben om de informatie te verwerken. Ik heb geen vaste manier om dat te doen. Het gaat erom te bepalen wie de persoon voor je is, wat belangrijk voor hen is. “
Dit kan met name een uitdaging zijn bij het omgaan met ALS bij jongeren. Gotkine heeft patiënten vanaf 14 jaar met de degeneratieve ziekte gezien. “We zien tieners met ALS,” vertelde hij ons. Hawking werd op 21-jarige leeftijd gediagnosticeerd met de ziekte en zou volgens zijn artsen kreeg slechts nog twee jaar leven.
Over het algemeen kan ALS een uitdagende ziekte zijn voor artsen zoals Gotkine. In 90% van de gevallen is de oorzaak niet bekend – hoewel er mogelijke genetische en omgevingsfactoren zijn. Zestig procent van de mensen met ALS zijn mannen. Gotkine en zijn collega’s hebben zelfs ontdekt dat er een verband bestaat tussen deelname aan bepaalde sporten en de diagnose ALS. “Als je kijkt naar de algemene populatie van mensen met ALS die naar de kliniek kwam, hadden we een enorm oververtegenwoordigd aantal triatleten in de ALS-populatie in vergelijking met wat je zou verwachten,” zei hij. “Dat betekent niet dat het deelnemen aan triatlons ALS zal veroorzaken. Het betekent dat helemaal niet. Maar ik denk dat het absoluut mogelijk is dat welke genetische factoren ook betekenen dat iemand zeer succesvol zal zijn in duursporten zoals triatlons, misschien ook die genen dragen die zelf op een of andere manier eigenlijk gerelateerd zijn ALS. “
Ondanks zijn diagnose liet Hawking de ziekte hem niet beletten wetenschappelijke doorbraken te bereiken en behield hij zijn hele leven een positieve kijk. Zijn wilde rolstoelrijden werd legendarisch en hij schuwde zijn rol als iemand met een handicap. Volgens een biografie uit 2002 werd hij liever gezien als ‘eerst een wetenschapper, dan als populair wetenschapsschrijver en, hoe dan ook, als een normaal mens met dezelfde verlangens, drijfveren, dromen en ambities als alle andere mensen.” Zijn vrouw, Jane Hawking, voegde eraan toe: “Sommige mensen noemen het vastberadenheid, of koppigheid. Ik heb het allebei op een of ander moment zo genoemd.”
Vertaling: Christina Lambrecht
Bron: From the Grapevine