19-11-2019

De ALS Association heeft de non-profitorganisatie ALS Never Surrender Foundation een gift van 300.000 dollar toegekend zodat die haar mobiele precisietechnologie-app kan inschakelen voor onderzoek naar het ziekteverloop van patiënten in het hele land.

De toepassing heet ALS iNVOLVE/eNGAGE en biedt de mogelijkheid vanop afstand vitale functies te traceren zoals spiercontrole, vaardigheid, spraak, ademhaling en meer dan 80 bewegingsgerelateerde metrische aspecten. Deze vorm van tracering levert onderzoekers een veel uitgebreidere en genuanceerdere gegevensbank voor het ziekteverloop van ALS op.

“De huidige onderzoeken van het ziekteverloop zijn subjectief. Vaak schetsen patiënten geen accuraat beeld van de veranderingen in hun mobiliteit. Meestal doen ze dat omdat ze positief willen blijven of om hun familieleden af te schermen van hun lijden en van het ziekteverloop”, zegt Nic Friedman, CEO van ALS eNGAGE, in een persbericht.

“Dankzij deze gift zullen we kunnen nagaan welke rol deze technologie kan spelen bij de eigen beoordeling van patiënten. Bovendien stelt onze mobiele app teams voor klinische ondersteuning in staat om proactief in te spelen op de behoeften van hun patiënten naarmate hun symptomen veranderen. De app zal ook cruciale gegevens opleveren die nuttig zullen zijn voor onderzoekers die trends proberen te identificeren om de impact van ALS-behandelingen te beoordelen.”

De onderzoeken gaan normaal gezien deze maand nog van start in vijf medische centra voor ALS: de Duke University, de Harvard Medical School/Massachusetts General Hospital, het Barrow Neurological Institute, de University of California, San Diego en de University of Colorado, Denver. Bij de studies zullen 50 patiënten worden betrokken, met een gevarieerde mix van leeftijd, geslacht en geografische herkomst.

De app draait op het universele Workplace Innovation Platform van Claris FileMaker. Verder zullen Google AI, IBM Watson en Apple instaan voor de gegevensanalyses voor fysieke metingen en zal Aural Analytics spraak- en ademhalingsbeoordelingen uitvoeren via zijn platform voor spraakanalyse, dat spraakcomponenten traceert voor het meten van nauwelijks waarneembare, maar klinisch pertinente veranderingen in de spraak via de zenuwsysteemfunctie.

“De app omvat ons platform voor spraakanalyse. Dat zal het mogelijk maken op accurate en objectieve wijze klinisch relevante metingen van veranderingen in de spraak te vergaren. Deze metingen zullen in de loop der tijd in het ziekenhuis of thuis op een non-invasieve manier het ziekteverloop kunnen traceren”, zegt Daniel Jones, mede-oprichter en CEO van Aural Analytics.

Hoewel ALS een progressieve ziekte is, spreken de meeste patiënten slechts één keer per trimester af met hun medisch team. Dat betekent dat de veranderingen in de symptomen slechts vier keer per jaar in kaart worden gebracht, of acht tot 20 maal tijdens het totale ziekteverloop.

“Onderzoekers zijn nu in staat 116.000 gegevenspunten per patiënt te vergaren vanaf de diagnose tot het overlijden, in tegenstelling tot andere technologieën, die slechts 240 gegevenspunten per patiënt vergaren tijdens dezelfde tijdspanne”, zegt Friedman. “Dankzij het feit dat gegevens vaker en wereldwijd worden gedeeld, kunnen we ons als doel stellen accurate en meetbare ziekteverloopresultaten in te schakelen om een wereldwijde benadering te ondersteunen om trends in het onderzoek van het ziekteverloop van ALS te identificeren. We geloven dat dit uiteindelijk zal leiden tot de ontwikkeling en ontdekking van een effectieve behandeling voor ALS.”

De stichting wil toestemming vragen aan het Voedsel- en Geneesmiddelenagentschap van de VS om de app in te schakelen als medisch instrument. Een dergelijke goedkeuring zou iNVOLVE/eNGAGE beschikbaar stellen aan de pakweg 35.000 ALS-patiënten in de Verenigde Staten en de meer dan 250.000 patiënten wereldwijd.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: ALS News Today