20-11-2020

(ingekorte versie)

Er werd een eerste reeks Canadese richtlijnen gepubliceerd voor de zorg voor mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS). Daarbij wordt de behoefte aan een holistische en op de patiënt toegespitste benadering onderstreept en gaat er speciale aandacht naar het emotionele welzijn.

De richtlijnen bevatten uitgebreide en gemakkelijk na te trekken aanbevelingen voor beste praktijken voor artsen. Ze zijn gebaseerd op bewijsmateriaal en op een consensus onder experten en zullen vijfjaarlijks worden bijgewerkt.

“Deze aanbevelingen voor beste praktijken zijn een belangrijke stap voorwaarts ter verbetering van het levenslot van ALS-patiënten in het hele land en bieden ondersteuning aan hun mantelzorgers”, zegt Christen Shoesmith, neuroloog en voorzitter van de werkgroep ALS-richtlijnen, in een persbericht. “De nadruk op een consensus onder experten met betrekking tot aanbevelingen die op bewijsmateriaal zijn gebaseerd, onderstreept de behoefte aan meer onderzoek naar het beheer van ALS.”

The American Academy of Neurology (AAN) en het European Network for the Cure of ALS publiceerden in respectievelijk 2009 en 2012 richtlijnen voor ALS-patiëntenzorg. Patiëntbelangengroepen en klinische groeperingen hebben gepleit voor de publicatie van gelijkaardige aanbevelingen voor beste praktijken in Canada, zodat de ALS-zorg ook in dat land beter kan worden gestuurd.

De aanbevelingen werden onderverdeeld in categorieën, zoals het communiceren van een diagnose, het gebruik van ziektewijzigende therapieën, multidisciplinaire zorg, ondersteuning van de mantelzorgers, het beheer van de symptomen en palliatieve zorg.

Volgens de richtlijnen moet het communiceren van de ALS-diagnose door de arts het best zoveel mogelijk toegesneden zijn op de individuele behoeften. Zo moet aanvankelijk niet te veel informatie worden verstrekt over de ALS-prognose, maar vooral aandacht worden besteed aan informatie over behandelingen en onderzoek en over geschreven en online ALS-hulpbronnen. De bedoeling hiervan is te vermijden dat de patiënt overstelpt wordt, terwijl hij of zij toch alle nodige informatie over de diagnose krijgt.

Met betrekking tot de ALS-behandeling en -zorg bepleiten de richtlijnen een open discussie tussen clinici en patiënten over goedgekeurde en niet goedgekeurde ziektewijzigende therapieën en de respectievelijke voordelen en risico’s ervan.

Bovendien bevelen de richtlijnen aan dat patiënten worden doorverwezen naar gespecialiseerde multidisciplinaire ALS-ziekenhuizen. Daarbij moeten clinici beschikken over de nodige kennis over de voordelen ervan en over het aantal patiënten dat er gebruik van maakt.

“Multidisciplinaire zorg moet worden verstrekt op teambasis. Daarbij moeten artsen en andere gezondheidsprofessionals een groot aantal aspecten behandelen, waaronder communicatie, voeding, slikken, mobiliteit, dagelijkse activiteiten, zorg voor de ademhaling, cognitie, psychosociale problemen, medisch beheer en zorg tijdens het levenseinde”, zo stellen de richtlijnen.

Indien beschikbaar en haalbaar worden ook telegeneeskunde en telegezondheidszorg aanbevolen als aanvulling op de klinische zorg.
Clinici wordt aangeraden rekening te houden met de behoeften van de mantelzorgers en hen te betrekken bij de zorgplanning, regelmatig de medicatie te evalueren om de behandeling te optimaliseren, toegang te verschaffen tot diverse communicatievormen voor mensen met spraakmoeilijkheden en palliatieve zorg al in een vroeg stadium te integreren in overeenstemming met de behoeften van de patiënt.

Deze richtlijnen blijven beperkt door toedoen van een gebrek aan bewijsmateriaal van hoge kwaliteit op verscheidene vlakken die te maken hebben met ALS-beheer. Dit resulteert in aanbevelingen die op consensus zijn gebaseerd, zo noteren de leden van de werkgroep. Bijkomend onderzoek zal leiden tot betere aanbevelingen wanneer de richtlijnen in de toekomst worden bijgewerkt.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: ALS News Today