20-11-2020

(Version courte)

Les premières consignes pour la prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ont été publiées au Canada. Elles soulignent le besoin d’une approche holistique axée sur le patient sans négliger son bien-être émotionnel.

Elles comprennent des recommandations complètes et accessibles à l’intention des médecins. Elles seront mises à jour tous les cinq ans et sont fondées sur les meilleures données probantes disponibles en accord avec le consensus des experts.

« La rédaction de ces recommandations constitue une étape importante pour améliorer les conditions de vie des patients SLA dans tout le pays et soutenir leurs proches aidants », a déclaré Christen Shoesmith, présidente du groupe de travail pour la SLA et neurologue, dans un communiqué de presse. « Le fait que les recommandations reposent davantage sur le consensus des experts que sur des données probantes souligne la nécessité de mener davantage de recherches sur la prise en charge de la SLA. »

L’American Academy of Neurology (AAN) et le European Network for the Cure of ALS ont publié respectivement en 2009 et en 2012 des consignes pour la prise en charge des patients SLA. Des groupes de défense des patients et de médecins au Canada ont demandé à publier des recommandations similaires pour améliorer la qualité des soins.

Les recommandations ont été regroupées par thèmes : annonce du diagnostic, traitements modificateurs de la maladie, pluridisciplinarité des soins, soutien des proches aidants, traitement des symptômes et soins palliatifs.

Selon les consignes, les médecins doivent prendre en compte l’état psychologique du patient lors de l’annonce du diagnostic et limiter les informations communiquées sur le pronostic de la SLA à ce moment-là. Il est aussi recommandé de partager les informations sur les traitements et la recherche, et de fournir des ressources imprimées et en ligne sur la maladie. L’objectif est de rassurer les patients et leur fournir les informations nécessaires sur leur diagnostic.

Les consignes préconisent les échanges entre les cliniciens et les patients sur la prise en charge de la SLA, les traitements modificateurs de la maladie, approuvés et non approuvés, et leurs avantages et risques.

Il est aussi conseillé d’orienter les patients vers des cliniques multidisciplinaires spécialisées en SLA et des cliniciens compétents.

Selon les consignes, « la prestation des soins multidisciplinaires doit être apportée par une équipe de médecins et de professionnels de la santé qui s’intéressent à plusieurs aspects comme la communication, la nutrition, la déglutition, la mobilité, les activités de la vie quotidienne, les soins respiratoires, la capacité cognitive, l’état psychologique, la prise en charge médicale et les soins de fin de vie ».

Un suivi par télémédecine accompagné de soins virtuels est envisageable et pourrait compléter les soins dispensés en clinique.

Les médecins doivent être attentifs aux besoins des proches aidants et les impliquer dans la planification des soins. Il est aussi recommandé de réévaluer l’efficacité des médicaments pour optimiser le traitement, de mettre des moyens de communication à disposition des personnes souffrant de dysarthrie et d’intégrer les soins palliatifs à un stade précoce en fonction des besoins du patient.

Comme ces lignes directrices ne sont pas fondées sur des données probantes dans plusieurs aspects du traitement de la SLA, les recommandations présentées ci-dessus reposent sur le consensus des experts. Ces consignes seront révisées en fonction des recherches approfondies menées dans ces domaines pour, à terme, donner de meilleures recommandations.

Traduction : Nessrine Maiza

Source : ALS News Today