05-03-2019

Samenvatting

Achtergrond
Het overbrengen van slecht nieuws moet zijn toegespitst op de individuele patiënt, begrijpelijke informatie bevatten, emotionele steun behelzen en een behandelingsplan op maat bieden. Om dit doel te bereiken in het geval van ALS brengen neurologen van het Centrum voor Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) in Amsterdam de boodschap over tijdens twee aparte afspraken, binnen de 14 dagen.

Doel
Evalueren hoe patiënten met ALS in deze tweeledige benadering reageren op het nieuws van hun diagnose en hoe ze er tegenaan kijken.

Methodes
In 1 tertiair ALS-doorverwijzingscentrum werden niet-deelnemende observaties en diepte-interviews met patiënten gehouden. De kwalitatieve analyse bestond uit de inductieve analyse van observatierapporten en woordelijk uitgetypte interviews.

Resultaten
Er werden 10 dubbele afspraken geobserveerd en 21 Nederlandse patiënten met ALS geïnterviewd. Ze ervoeren de onverbloemde boodschap dat ze leden aan een dodelijke ziekte als verpletterend, maar onvermijdelijk. Het vooruitzicht van een tweede afspraak op de korte termijn bood structuur voor de periode die onmiddellijk volgde op de diagnose. De tijd tussen de afspraken bood de gelegenheid voor een eerste heroriëntatie op hun veranderde perspectief op hun leven. De tweede afspraak gaf gelegenheid tot gedetailleerde discussies over de verschillende aspecten van ALS en een behandelingsplan op maat.

Conclusies
De tweeledige benadering past goed bij de manier waarop Nederlandse patiënten met ALS het nieuws van hun diagnose verwerken, informatie inwinnen en omgaan met het veranderde perspectief op hun leven. Het zou dienst kunnen doen als model voor andere levensverkortende ziektes.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: BMJ Supportive & Palliative Care