10-10-2022

Ik kan me geen ergere marteling voorstellen dan vastzitten in een opgesloten toestand veroorzaakt door ALS. ALS is een ziekte van het zenuwstelsel waarbij zenuwcellen langzaam afbreken, waardoor spieren in het hele lichaam verzwakken.

Patiënten die dit verzwakkingsproces overleven, bereiken uiteindelijk een gesloten toestand waarin hun hersenen weliswaar nog functioneren, maar zij volledig verlamd zijn en hun ogen grotendeels gesloten zijn.

In deze toestand is de persoon niet in staat om te communiceren. Mensen met ALS leven meestal twee tot vijf jaar na de diagnose en sterven meestal aan verlamming van het ademhalingsmembraan.

Het leven van mensen met ALS kan echter iets beter worden door een nieuwe ontwikkeling waardoor een man zinnen kan vormen met alleen zijn hersengolven. Onderzoekers van het Wyss Center for Bio and Neuroengineering in Genève, Zwitserland, ontwikkelden een hersenelektrode die zij implanteerden bij een 36-jarige man in opgesloten toestand, waardoor hij kon communiceren.

“Onze studie is de eerste die communicatie mogelijk maakt bij iemand die geen vrijwillige beweging meer kan uitvoeren en voor wie de BCI dus het enige communicatiemiddel is”, aldus Dr. Jonas Zimmermann, senior neurowetenschapper bij het Wyss Center.

“Deze studie beantwoordt de al lang bestaande vraag of mensen in een volledige opgesloten toestand – die alle vrijwillige spiercontrole hebben verloren, inclusief beweging van de ogen of mond – ook het vermogen van hun hersenen verliezen om bevelen voor communicatie te genereren,” voegde Dr. Zimmermann eraan toe.

Na drie maanden van vruchteloze pogingen was de patiënt in staat om “ja” of “nee” te spellen en zinnen te vormen via een spellingprogramma.

Een van zijn eerste verzoeken was om in een rechte positie te worden gebracht als er gasten in de kamer waren. Hij kon ook één ding vragen dat hij op dat moment waarschijnlijk het meest nodig had, een biertje. Hij moest sterven voor een biertje. Hij vroeg ook om de band Tool “hard” te spelen.

Door de elektroden kon hij communiceren met zijn 4-jarige kind, dat hij “mijn coole zoon” noemde. Hij vroeg ook om specifiek voedsel in zijn sondevoeding. “Als voedsel wil ik curry met aardappel en dan Bolognese en aardappelsoep,” zei hij.

Dit was de eerste keer dat hersenelektroden werden geïmplanteerd in een opgesloten patiënt en de onderzoekers hadden geen idee of dit zou werken.

De wetenschappers achter deze baanbrekende technologie zijn nu op zoek naar financiering om andere mensen met ALS van soortgelijke implantaten te voorzien. “Dit is een belangrijke stap voor mensen met ALS die buiten ziekenhuisomgeving worden verzorgd”, aldus George Kouvas, hoofd technologie van het Wyss Center.

Het zijn verhalen als deze die ons eraan herinneren dat we het vermogen om over onze basisbehoeften te communiceren nooit als vanzelfsprekend mogen beschouwen. Laten we hopen dat de man met ALS zoveel biertjes kan drinken als hij wil en de rest van zijn leven zo hard mogelijk kan rocken op Tool.

Vertaling: Fabien