23-08-2021

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een systemische en fatale neurodegeneratieve aandoening waarvoor momenteel geen genezing bestaat. Informele mantelzorgers spelen een vitale rol in de ondersteuning van de persoon met ALS, het is essentieel om hun welzijn te ondersteunen. Deze verkennende studie beschrijft de complexiteit van de belasting en de zelf- gedefinieerde moeilijkheden zoals beschreven door de mantelzorgers zelf. Kwantitatieve en kwalitatieve gegevens werden verzameld tijdens face-to-face interviews met mantelzorgers uit centra in Nederland, Engeland en Ierland. Gestandaardiseerde meetmethodes beoordeelden de belasting, kwaliteit van leven en psychologische stress; daarnaast werd een open vraag gesteld over moeilijke aspecten van de zorgverlening. De meeste mantelzorgers waren vrouw, echtgeno(o)t(e)/partner, en woonden samen met de persoon met ALS voor wie ze zorgden. Er werden significante verschillen tussen de nationale groepen vastgesteld qua belasting, levenskwaliteit en ongerustheid. Onder de beschreven moeilijkheden waren er de praktische problemen die samenhangen met de rol van mantelzorger en emotionele factoren zoals het getuige zijn van de achteruitgang van de gezondheid van de patiënt, relatieveranderingen en hun eigen stress. De gemengde methodes maken een meer genuanceerd inzicht mogelijk in de ervaren belasting en moeilijkheden. Het is belangrijk om een bewijsbasis te genereren om het psychosociale welzijn en de mentale gezondheid van informele mantelzorgers te ondersteunen.