23-08-2021

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative systémique et mortelle pour laquelle il n’existe actuellement aucun remède. Les aidants proches jouent un rôle essentiel dans le soutien de la personne atteinte de SLA, et il est essentiel de favoriser leur bien-être. Cette étude exploratoire, multicentrique et à méthodes mixtes, décrit la complexité du fardeau et des difficultés auto-définies telles que décrites par les aidants eux-mêmes. Des données quantitatives et qualitatives ont été collectées lors d’entretiens en face à face avec des aidants proches de centres situés aux Pays-Bas, en Angleterre et en Irlande. Des mesures standardisées ont permis d’évaluer le fardeau, la qualité de vie et la détresse psychologique ; en outre, une question ouverte a été posée sur les aspects difficiles des soins apportés. La plupart des aidants étaient des femmes, des époux/épouses/partenaires et vivaient avec la personne atteinte de SLA dont ils s’occupaient. Des différences significatives entre les groupes nationales ont été identifiées quant au fardeau, la qualité de vie et l’anxiété. Parmi les difficultés décrites figurent les questions pratiques liées au rôle d’aidant et les facteurs émotionnels tels que le fait d’être témoin du déclin de la santé du patient, le changement de la relation et leur propre détresse. L’approche à méthodes mixtes permet une compréhension plus nuancée du fardeau et des difficultés vécues. Il est important de générer une base de données probantes pour soutenir le bien-être psychosocial et la santé mentale des aidants proches.