23-11-2017
Alhoewel er nog geen remedie bestaat tegen Amyotrofische Laterale Sclerose, kan behandeling ervan mits het nodige overleg de overlevingskansen van de patiënten en de levenskwaliteit van de betrokken familieleden verbeteren.
Een van de tools hiervoor is de voedingssonde.
Een volgende artikel in het tijdschrift Neurology overliep de pro’s en contra’s van het gebruik van sondes bij ALS: “The yin and yang of gastrostomy in the management of ALS. Friend or foe?.” (Yin en yang van de gastrostomie bij het behandelen van ALS. Vriend of vijand?)
Op een bepaald ogenblik ontwikkelen ALS-patiënten dysfagie (moeilijkheden met slikken), een toestand die leidt tot gewichtsverlies en andere problemen.
Het gebrek aan voeding brengt niet alleen gewichtsverlies met zich mee, maar veroorzaakt tevens de aftakeling van de spieren. Dit versnelt het verlies van spierweefsel dat met ALS gepaard gaat doordat de motorische zenuwcellen afsterven, wat dan weer de toestand van de patiënten versnelt.
Dokters gebruiken al jaren voedingssondes bij de behandeling van ALS. Met allerlei instrumenten wordt de toevoer van voeding naar de patiënten verbeterd wanneer die niet genoeg binnenkrijgt via de mond. Dokters spreken bij sondevoeding van percutane endoscopische gastrostomie, kortweg PEG, daar er een klein gaatje wordt gemaakt in de onderbuik om een sonde in de maag te steken.
De onderzoekers waarschuwden ervoor dat op het juiste moment voor sondevoeding moet gekozen worden, daar dit anders nadelig kan zijn voor de patiënten.
Zo schreven ze dat “een beleid dat te agressief opteert voor gastrostomie bij patiënten met ALS hun overlevingskansen kan verkleinen en het risico op overlijden vergroten, vooral dan bij patiënten die reeds ademhalingsmoeilijkheden hebben. Al te vroegtijdige plaatsing stelt hen bloot aan bepaalde risico’s verbonden aan de procedure en kan de levenskwaliteit verminderen tijdens die maanden die verondersteld worden de beste te zijn van wat hen nog resteert.”
PEG zou enkel mogen opgestart worden wanneer patiënten moeite beginnen te hebben met slikken en daardoor gewicht verliezen, of wanneer ze braaksel, bloed of slijm gaan inslikken.
Verschillende studies duiden erop dat PEG een verbetering kan betekenen voor de overlevingskansen van patiënten wiens ziekte in een ernstig stadium gekomen is. Twee van de problemen die deze patiënten ondervinden, zijn een zwakke ademhalingsfunctie en gewichtsverlies.
Heel wat onderzoek heeft aangetoond dat patiënten die beginnen met sondevoeding, terug in gewicht toenemen en een betere levenskwaliteit krijgen. Anderzijds zijn er ook studies die zulks tegenspreken.
Het onderzoeksteam stelde vast dat steeds meer patiënten in de voorbije jaren geopteerd hebben voor “radiologisch aangebrachte gastrostomie”: die techniek is minder invasief dan PEG en blijkt niettemin even waardevol. Het zou ook veiliger kunnen zijn voor patiënten met een ademhalingsdysfunctie, daar men een kleinere sonde gebruikt en er gewoonlijk minder sedatie wordt toegediend.
Met radiologisch aangebrachte gastrostomie maken de dokters gebruik van x-stralen om het gaatje voor de voedingssonde in de maag kleiner en precieser te maken.
Eigenaardig genoeg maken twee studies gewag van het feit dat sondevoeding leidde tot een snellere achteruitgang van de toestand van patiënten en een versneld risico op overlijden. De studies gingen respectievelijk over 331 en 481 patiënten.
Een andere bevinding van beide studies was dat patiënten die radiologisch aangebrachte gastrostomie ondergingen, een slechtere overlevingsratio hadden dan zij die een PEG-procedure hadden gevolgd.
De onderzoekers besloten dat er geen consensus is over het al dan niet positieve of negatieve aspect van sondevoeding. Het team zei dat de dokters het er over het algemeen over eens zijn dat eventuele voordelen afhangen van de toestand van de patiënten op het ogenblik dat de sonde wordt aangebracht, maar ook van de zorg waarmee ze werd aangebracht en waarmee ze achteraf wordt aangewend.
Vertaling: André De Laet
Bron: ALS News Today