03-02-2021
Samenvatting
Doelstelling:
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een multisysteem neurodegeneratieve aandoening met cognitieve en gedragssymptomen die verwant zijn aan frontotemporale degeneratie (FTD). Hoewel interventies van mantelzorgers noodzakelijk zijn om met deze symptomen om te gaan, is hier weinig onderzoek naar gedaan. Het vizier richten op de zelfredzaamheid van de mantelzorger kan een veelbelovende grondslag bieden om de ontwikkeling van interventies als deel van de ALS-zorg te sturen. Het doel van onderhavige studie was dan ook het verband te onderzoeken tussen de zelfredzaamheid van de mantelzorger, de psychologische morbiditeit en de zorglast in de context van de cognitieve en gedragssymptomen bij ALS.
Methodes:
We rekruteerden 55 patiënt-mantelzorgerdyaden uit gespecialiseerde ALS- en FTD-klinieken en we onderzochten specifieke zelfredzaamheidsstrategieën met behulp van COPE Inventory/Brief COPE. De psychologische morbiditeit en de last werden beoordeeld aan de hand van de Depressie-, Angst- en Stressschaal–21 en het Zarit Burden-interview. Het verband tussen zelfredzaamheid, psychologische morbiditeit en zorglast analyseerden we met behulp van univariabele en multivariabele methodes.
Resultaten:
Voor ALS/FTD-mantelzorgers is het waarschijnlijk dat ze een grote last dragen (p =.0001). Ze gebruiken vaker probleemgerichte strategieën (vooral planning) (M = 71,4, SD = 15,3) dan emotiegerichte (M = 60,8, SD = 12,3) strategieën of strategieën voor dysfunctionele zelfredzaamheid (M = 42,2, SD = 8,6). Een diagnose met ALS/FTD (p=.0001) en probleemgerichte strategieën (p=.024) bleken significante voorspellers te zijn van de zorglast. Angst, depressie en stress van de mantelzorger hadden geen voorspellende waarde voor de zorglast (p=.151).
Conclusies:
De zorglast kan worden verlicht dankzij tijdige ondersteuning, die probleemgerichte zelfredzaamheidsstrategieën optimaliseert als onderdeel van multidisciplinaire ALS-zorg, vooral voor ALS/FTD-mantelzorgers.
Vertaling: Bart De Becker
Bron: Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration