Vorming "Pijn- en symptoomcontrole bij ALS"

Op 14 november vond de vorming "Pijn- en symptoomcontrole bij ALS" plaats bij de ALS Liga in Leuven, georganiseerd door Panal vzw in samenwerking met het NMRC van UZ Leuven en de ALS Liga. Deze sessie richtte zich op zorgverleners en behandelde de uitdagingen rondom ALS in de (pre)terminale fase. De bijeenkomst had als doel kennis en handvatten te bieden voor symptoomcontrole bij ALS-patiënten.

1. Introductie en overzicht door Panal vzw

Dr. Katharina Lobisch presenteerde Panal vzw, een netwerk actief in Oost-Brabant dat ondersteuning biedt in palliatieve zorg via een Multidisciplinaire BegeleidingsEquipe (MBE). Deze MBE is beschikbaar voor overleg en emotionele begeleiding, zonder kosten voor de patiënt. De taken omvatten oa. De samenwerking tussen partners optimaliseren, opleidingen aanbieden voor zorgverleners en vrijwilligers, en sensibilisatie van de bevolking. Hiernaast plegen zij ook overleg met en adviseren zij aan de betrokken hulpverleners, organiseren en coördineren zij mee de palliatieve thuiszorg en bieden zij emotionele ondersteuning aan de zieke, zijn omgeving en de hulpverleners.

2. Voorstelling NMRC UZ Leuven

Professor Philip Van Damme en Fouke Ombelet lichtten de rol van het NMRC toe, met aandacht voor symptoomcontrole en palliatieve zorg bij ALS. Ze benadrukten dat, ondanks het ontbreken van een genezing, multidisciplinaire zorg cruciaal is. Naast medische begeleiding focust het NMRC op voeding en ademhalingstechnieken om symptomen zoals gewichtsverlies, krampen en spasticiteit te verlichten. Fouke Ombelet wees op het belang van vroege opstart van een palliatief zorgtraject en een tijdige overdracht naar eerstelijnszorg in de terminale fase. Hierna volgde een korte pauze.

3. Palliatieve begeleiding thuis 

Dr. Katleen Van Emelen van Panal vzw sprak over palliatieve zorg in de thuissituatie, die start bij de diagnose. Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP) werd besproken als een continu proces van dialoog tussen patiënt en zorgverleners, om zorgwensen vast te leggen. Voordelen van VZP zijn onder andere een verbeterde kwaliteit van leven en betere voorbereiding op het verdere ziekteproces. Ze wees op de emotionele uitdaging van afscheid nemen bij ALS en de noodzaak van gespecialiseerde communicatie, vanwege afnemend spraakvermogen.

4. Presentatie van de ALS Liga

Liesbet van de ALS Liga presenteerde de missie en visie van de organisatie. Ze besprak de vier hoofddoelen van de ALS Liga: informeren en ondersteunen, bijdragen aan onderzoek (A Cure For ALS), ALS M&D (Mobility & Digitalk), en het MaMuze Fonds. De Liga streeft naar bredere bewustwording van ALS en organiseert hiervoor regelmatig informatieve sessies en contactmomenten. Ook gaf ze een korte toelichting over wat haar functie als ALS Casemanager juist inhoudt.

Afsluiting

De sessie werd afgerond met een bedankwoord aan alle aanwezigen, Panal vzw, en het NMRC UZ Leuven voor de waardevolle samenwerking.