Op 64 jarige leeftijd overleed Danny Reviers, bezieler en boegbeeld van de ALS Liga België.
Nadat de ongeneeslijke ziekte ALS bij hem werd gediagnosticeerd als jonge kerel van 18, stond zijn verdere leven volledig in het teken van ondersteuning van lotgenoten.
Veel hulp en diensten waar personen met ALS vandaag ‘als vanzelfsprekend’ beroep op kunnen doen zijn er slechts gekomen door de niet aflatende energie en inzet van Danny. We zetten ze graag even beknopt voor u op een rijtje:
- Kort na haar oprichting in 1995 sloot Danny zich aan bij de ALS-Zelfhulpgroep België.
- Vanuit zijn gedrevenheid werd Danny in 2001 voorzitter van deze vereniging, die hij sinds 2004 volledig professionaliseerde onder de naam ALS Liga België.
- In 2005 ging Danny op zoek naar een vaste locatie voor het secretariaat van ALS Liga België. Na zijn onderhandelingen kon intrek worden genomen in het St Rafael Ziekenhuis in Leuven.
- In 2006 bepleitte Danny bij toenmalig minister Vervotte de spoedprocedure ALS voor het bekomen van een Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) wat in voege trad in januari 2007 en welke in 2016 hervormd werd tot het Persoonsvolgend Budget (PVB). Hiermee verbonden stond Danny mee aan de wieg van budgethoudersverenigingen Onafhankelijk Leven (BOL, voorloper van bijstandsorganisatie Onafhankelijk Leven) en Vlabu (voorloper van bijstandsorganisatie Absoluut).
- Eveneens in 2006 bepleite Danny bij toenmalig minister Demotte remediëring van een beleidsbeslissing rond gedeeltelijke afschaffing van terugbetaling van kinesitherapie voor palliatieve patiënten met ALS.
- In 2007 werkte Danny mee aan de resolutie die aan patiënten met een Snel Degeneratieve Aandoening (SDA) de hoogste urgentiecode toekent voor het bekomen van residentiële opvang in zorgtehuizen.
- In de nazomer van 2007 begon Danny met de realisatie van een grote droom: de bouw van zorghotel Middelpunt in Middelkerke. Gesprekken met partners werden opgestart, waaronder met Pierre Breyne van Dienstencentrum Gid(t)s/Dominiek Savio.
- In 2009 stelde Danny mee de conventie ALS/MS op, in samenwerking met RIZIV en FOD Volksgezondheid.
- In 2010 werkte Danny mee aan de RIZIV resolutie ‘recuperatie en hergebruik van hulpmiddelen’ in het kader van de individuele materiële bijstand voor personen met een handicap.
- Tijdens het internationale ALS Symposium 2011 in Sydney (Australië) ontvingen Danny en zijn echtgenote Mia de Humanitarian Award van de Internationale Alliantie van ALS/MND Associaties.
- In 2013 vertegenwoordigde Danny het Vlaams Patiëntenplatform in de werkgroep hulpmiddelen, als adviesorgaan bij het overhevelen van bevoegdheden in het kader van de zesde staatshervorming die 1 januari 2019 in voege trad.
- Op 21 juni 2013 – Wereld ALS Dag – werd zorghotel Middelpunt te Middelkerke plechtig geopend in aanwezigheid van Zijne Koninklijke Hoogheid Prins Laurent.
- In december 2014 organiseert de ALS Liga België het internationaal ALS Symposium in Brussel.
- In 2016 wordt vanuit de ALS Liga België budgethoudersvereniging MyAssist opgericht, die tot 2021 ondersteuning biedt aan personen met een handicap bij gebruik van hun PVB.
- In 2017 ziet EUpALS (Europese organisatie voor Professionelen en Patiënten met ALS) het levenslicht, mede-opgericht door ALS Liga België.
- Op 1 januari 2019 gaat de Vlaamse Sociale Bescherming (VSB) in voege, waar Danny namens ALS Liga België zetelde in de Bijzondere Technische Commissie (BTC) en de Adviescommissie (AC).
- Eind 2020 ging nog een wens van Danny in vervulling: ALS Liga België werd eigenaar van een pand gelegen aan de Vaartkom 17 in Leuven dat volledig naar wens werd ingericht voor het onderbrengen van het nationaal secretariaat.
- In 2022 besloot Danny de werking van ALS Liga België minder aan eigen visibiliteit te koppelen, en droeg het voorzitterschap over aan dochter Evy.
- In de aanloop van de verkiezingen 2024 maakte de ALS Liga België met Danny op kop een ronde langs alle Vlaamse en Waalse partijen om de onvervulde noden van ALS patiënten op de politieke agenda te krijgen.
- Nog in 2024 gaf Danny het startsein voor de opmaak van een vernieuwde website, welke na zijn overlijden op zijn verjaardag 23 mei 2025 werd gelanceerd.
- Lange tijd verdedigde Danny dossiers voor de heroverwegingscommissie (HOC) van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).
- Doorlopend vanaf 1999 was Danny bestuurder van meerdere verenigingen die zich inzetten voor de rechten van personen met een handicap.
