Wanneer beslis je als ALS-patiënt om je werkritme af te bouwen of zelfs om niet langer meer te werken?
Van ALS-patiënten komt zeer frequent de vraag of het mogelijk is om nog een tijdje verder te blijven werken en hierop aansluitend wanneer de tijd is aangebroken om niet langer meer te werken.
Spijtig genoeg bestaat hiervoor geen echt pasklaar antwoord. Elke situatie is anders. Beslissen over wanneer je je werkritme afbouwt of zelfs niet langer meer wenst te werken, is een persoonlijke beslissing die van veel factoren afhangt:
• Welke voordelen – psychologisch en financieel – haal je uit je werk? Best werk je eerst een plan uit om je inkomen en je gezondheidskosten te regelen. Kan je een inkomensvervangende en/of een integratietegemoetkoming krijgen, heb je recht op een persoonsvolgend budget, ben je via je werkgever verzekerd tegen inkomensverlies bij ziekte, … Daarna zal je inderdaad een weg moeten vinden om op de één of andere manier betrokken te blijven bij iets dat je interesseert, want de meeste mensen halen immens veel psychologisch voordeel uit het werk en andere dingen die ze doen. Wat zou je kunnen doen om dat te vervangen? Een boek schrijven? Vrijwilligerswerk doen met je fysieke mogelijkheden? Reizen? Op langere termijn zal je inderdaad je levensdoel moeten herdefiniëren. Dit is een vrij standaard advies, maar het is voor ieder van ons een persoonlijk gegeven. Je kan hierover zeker een gesprek aanvragen met de casemanagers van de ALS Liga.
• De progressiesnelheid van je aandoening: hoe heeft ALS je tot nu toe aangetast? Wat heeft je neuroloog je verteld over wat je moet verwachten voor de komende maanden?
• De aard van het werk dat je doet: hoe zouden wijzigingen in de impact van ALS een invloed hebben op wat je verwacht te doen op het werk? Voor iemand die veel handarbeid verricht, kan de werkplaats gevaarlijk zijn als je wat spierzwakte hebt. Maar iemand die werkt aan een bureel kan mogelijks langer in staat zijn te werken. Zelfs mensen die detailwerk doen, zoals tandartsen of juweliers, kunnen in staat zijn te blijven werken, zo lang hun spiermogelijkheden het hen toelaten. Veel mensen met ALS blijven, zeker in de beginfase, nog een tijdje doorwerken. Doorgaans krijgen ze van hun werkgever een aangepaste job. Spreek er in ieder geval over met je arts, en met je leidinggevende. Je moet je er ook bewust van zijn dat wanneer je besluit je job op te geven en een ziekte-uitkering wenst te ontvangen, de aanvraag en de administratie errond wat tijd kan vergen, ook al bestaan er speciale regelingen rond ALS.