Wann entscheiden Sie sich als ALS-Patient, Ihren Arbeitsrhythmus zu reduzieren oder sogar mit der Arbeit aufzuhören?
ALS-Patienten fragen häufig ob es möglich ist, eine Zeit lang weiterzuarbeiten und, nachfolgend, wann dann der Zeitpunkt gekommen ist, mit der Arbeit aufzuhören.
Leider gibt es darauf keine maßgeschneiderte Antwort. Jede Situation ist anders. Die Entscheidung, wann Sie Ihren Arbeitsrhythmus reduzieren oder sogar aufhören zu arbeiten, ist eine persönliche Entscheidung, die von vielen Faktoren abhängt:
- Welchen Nutzen – psychologisch und finanziell – ziehen Sie aus Ihrer Arbeit? Am besten erarbeiten Sie zunächst einen Plan, um Ihr Einkommen und Ihre Gesundheitskosten zu regeln. Können Sie eine Einkommensersatz- und/oder Eingliederungsbeihilfe erhalten, haben Sie Anspruch auf ein persönliches Budget, sind Sie über Ihren Arbeitgeber gegen Einkommensausfall im Krankheitsfall versichert, …? Danach müssen Sie tatsächlich einen Weg finden, sich irgendwie an etwas zu beteiligen, das Sie interessiert, denn die meisten Menschen ziehen einen immensen psychologischen Nutzen aus der Arbeit und anderen Aktivitäten die sie unternehmen. Was könnten Sie tun, um das zu ersetzen? Ein Buch schreiben? Sich mit Ihren körperlichen Fähigkeiten ehrenamtlich engagieren? Reisen? Längerfristig müssen Sie in der Tat Ihren Lebenszweck neu definieren. Das hört sich an wie einen selbstverständlichen Ratschlag, aber es ist für jeden von uns eine persönliche Tatsache. Sie haben die Möglichkeit ein Gespräch mit den Case Managern der ALS-Liga darüber zu führen.
- Die Geschwindigkeit des Fortschreitens Ihrer Erkrankung: Wie hat sich ALS bisher auf Sie ausgewirkt? Was hat Ihnen Ihr Neurologe darüber gesagt, was Sie in den nächsten Monaten erwartet?
- Die Art Ihrer Arbeit: Welchen Einfluss würden Veränderungen in den Auswirkungen von ALS haben auf Ihre Erwartungen bei der Arbeit? Für jemanden, der viel körperliche Arbeit durchführt, kann der Arbeitsplatz gefährlich sein, wenn eine gewisse Muskelschwäche auftritt. Aber jemand, der in einem Büro arbeitet, kann möglicherweise länger arbeiten. Auch Menschen, die Detailarbeit leisten, wie Zahnärzte oder Juweliere, können unter Umständen weiterarbeiten, solange ihre Muskelkraft es zulässt. Viele Menschen mit ALS arbeiten noch eine Weile weiter, vor allem in der Anfangsphase. Sie erhalten in der Regel von ihrem Arbeitgeber eine angepasste Stelle. Sprechen Sie in jedem Fall mit Ihrem Arzt und Ihrem Vorgesetzten darüber. Sie sollten sich auch darüber im Klaren sein, dass die Beantragung und Verwaltung einige Zeit in Anspruch nehmen kann, wenn Sie sich entscheiden, Ihren Job zu kündigen und Krankengeld zu beziehen, obwohl es spezielle Regelungen für ALS gibt.