Quand, en tant que patient atteint de SLA, décidez-vous de réduire votre rythme de travail, voire d’arrêter complètement de travailler?
Les patients atteints de SLA demandent très souvent s’il est possible de continuer à travailler pendant un certain temps et ensuite quand le moment est venu d’arrêter de travailler.
Malheureusement, il n’existe pas de véritable réponse toute faite à cette question. Chaque situation est différente. Décider quand réduire votre rythme de travail ou même arrêter complètement de travailler est une décision personnelle qui dépend de nombreux facteurs:
• Quels avantages – psychologiques et financiers – retirez-vous de votre travail? Il est préférable d’élaborer d’abord un plan pour gérer vos revenus et vos frais de santé. Avez-vous droit à une allocation de remplacement de revenu et/ou d’intégration, avez-vous droit à un budget personnel, êtes-vous assuré par votre employeur contre la perte de revenu due à une maladie, etc. Après cela, vous devrez effectivement trouver un moyen de rester impliqué dans quelque chose qui vous intéresse d’une manière ou d’une autre, car la plupart des gens tirent un immense bénéfice psychologique de leur travail et d’autres choses qu’ils font. Que pourriez-vous faire pour remplacer cela? Vous écrivez un livre? Vous souhaitez faire du bénévolat avec vos capacités physiques? Voyager? À long terme, vous devrez effectivement redéfinir votre objectif de vie. C’est un conseil assez standard, mais il est personnel pour chacun d’entre nous. Vous pouvez certainement demander une discussion à ce sujet avec les gestionnaires de cas de la Ligue SLA.
• Le taux de progression de votre maladie: comment la SLA vous a-t-elle affecté jusqu’à présent? Que vous a dit votre neurologue sur ce à quoi vous attendre au cours des prochains mois?
• La nature du travail que vous faites: comment les changements dans l’impact de la SLA affecteraient-ils ce que l’on attend de vous au travail? Pour quelqu’un qui fait beaucoup de travail manuel, le lieu de travail peut être dangereux si vous avez une faiblesse musculaire. Mais quelqu’un qui travaille à un bureau peut être capable de travailler plus longtemps. Même les personnes qui effectuent un travail minutieux, comme les dentistes ou les bijoutiers, peuvent continuer à travailler aussi longtemps que leurs capacités musculaires le leur permettent. De nombreuses personnes atteintes de SLA continuent de travailler pendant un certain temps, en particulier au début de la maladie. Ils se voient généralement attribuer un emploi convenable par leur employeur. Dans tous les cas, discutez-en avec votre médecin et avec votre superviseur. Vous devez également savoir que si vous décidez de quitter votre emploi et souhaitez recevoir des prestations de maladie, la demande et l’administration impliquées peuvent prendre un certain temps, même s’il existe des dispositions spéciales pour la SLA.