Voor pALS die voor hun ziekte professioneel, sociaal of binnen hun leefgemeenschap zeer actief waren, bestaat er een grote kans dat ze zich gaan terugtrekken. Dit komt doordat ze niet meer op dezelfde manier kunnen betrokken blijven als voorheen. Nochtans is het perfect mogelijk om actief te blijven en deel te nemen aan activiteiten buitenshuis. Je zal het enkel op een andere manier moeten aanpakken, zowel naar wat je doet als wanneer je dat doet. Denk na over je sterke kanten en bedenk in welke taken je het liefst wil betrokken worden. Je zult natuurlijk merken dat het uitvoeren van deze taken wat meer tijd zal vergen, vooral van zodra de ALS voortschrijdt. Hierbij volgen een aantal overwegingen die je kunt maken. Kan je eventueel online betrokken worden bij vergaderingen ? Op welke wijze moet je computer aangepast worden ? Is het voor jou misschien gemakkelijker te communiceren via telefoon, email of sms ipv altijd fysiek aanwezig te zijn ? Wanneer laat jouw gezondheid wat doe, rekening houdend met je verzorgings- en rustmomenten?
Een mooi voorbeeld is Sandra Lesher Stuban (1956-2012). Ze werkte als verpleegster in het leger toen ze op 38-jarige leeftijd de ALS-diagnose kreeg. Alhoewel ze volledig verlamd was en een beademingstoestel gebruikte, leidde ze steeds een actief leven als verantwoordelijke van haar verpleegeenheid. Ze schreef en verstuurde de maandelijkse e-nieuwsbrief naar de 600 leden, ze verstuurde welkom e-mails naar nieuwe leden en verstuurde herinneringsmails voor onbetaalde rekeningen. Al dit werk deed ze van thuis uit op haar computer. Communiceren met de collega’s en de directie gebeurde via email.
Een ander voorbeeld is Stephen Hawking (1942-2018). Hawking kreeg in 1963, slechts 21 jaar oud, de diagnose ALS en zijn dokters gaven hem nog slechts 2 jaar te leven. Toch bleef hij verder studeren aan de Universiteit van Cambridge en werd een briljant onderzoeker en Professor. Hij wordt zelfs beschouwd als één van de meest briljante wetenschappers sinds Einstein. Hij heeft gedurende zijn carrière een tiental eredoctoraten behaald. Stephen Hawking heeft ook verschillende wetenschappelijke boeken geschreven, die zeer toegankelijk zijn voor het grote publiek, zoals ‘A Brief History of Time’.
Vrijwilligerswerk is een iets vrijblijvendere vorm van actief blijven. Je kan bijvoorbeeld enkele dag(en) per week gaan helpen bij een organisatie die je een warm hart toedraagt. Vrijwilligerswerk kan op vele vlakken, en op vele manieren. Ben je administratief of communicatief aangelegd en wil je een organisatie zo ondersteunen ? Ben je liever met dieren bezig ? Word je graag buddy van een oudere of kwetsbare persoon ? Bekijk wat voor jou wenselijk en haalbaar is en zoek zo naar aangepast vrijwilligerswerk (bijv. via https://www.vlaanderen.be/werken/werk-zoeken/vrijwilligerswerk).
Sportief actief blijven
pALS die voorheen zeer actief aan sport deden, ondervinden met de tijd steeds meer en meer aanzienlijke en vervelende mobiliteitsproblemen. En wanneer de zomer in aantocht komt realiseer je je pas echt dat de vele dingen die je altijd graag deed nu heel moeilijk zullen worden, soms zelfs bijna onmogelijk. Je realiseert dan dat ontspanning en vrije tijd niet meer hetzelfde zullen betekenen als voorheen. Gewoon maar ergens naartoe gaan, vraagt nu veel meer inspanning en dan stel je je misschien de vraag of het je dit allemaal wel waard is. De vraag rijst dan of je vanaf nu op een andere manier kan omgaan met je ontspanning en vrije tijd, met meer zin, vreugde en leuke verwachtingen. Dit probleem is zeker een van de belangrijkste instellingen die je als sportieve ALS-patiënt zult moeten veranderen. Want het is zeker mogelijk en ook nodig voor je moraal om je nieuwe leven met ALS te aanvaarden en op een andere manier te leren genieten. Misschien deed je vroeger in je vrije tijd aan golf, trainen voor een marathon, speelde je tennis … Mentaal moet je nu langzaam de omschakeling maken van de actieve sportdeelnemer tot de betrokken sportdeelnemer die mentaal begaan is met zijn favoriete sport. Je zal vanaf nu je sportinteresse van het fysische naar het mentale moeten verleggen. Je mag zeker niet gefrustreerd worden en denken dat je daarmee aan talent en bekwaamheid verliest. Je moet nu positief vooruit kijken en dingen uitproberen. Denk erover na hoe je dit best kan aanpakken en beschouw het als een nieuwe uitdaging.
Mensen die voor hun diagnose sportief actief waren, kunnen doorheen de evolutie van ALS meer problemen ondervinden met het verderzetten van deze activiteiten.
Hieronder enkele ideetjes om je alvast op weg te helpen:
- Nodig vrienden uit bij je thuis om samen naar je favoriete sportteam en favoriete sportwedstrijden op TV te kijken. Samen met vrienden brengt dat zoveel meer sfeer.
- Vraag je vrienden of ze je kunnen meenemen naar sportwedstrijden en sportevenementen. Alle grote sportstadia van sporten zoals basketbal, voetbal, hockey, tennis zijn zeer goed toegankelijk voor rolstoelgebruikers.
- Improviseer met je favoriete sport en stel je eigen team samen. Binnen verschillende sporten bestaan dit soort spelletjes online (fantasy leagues) . Zo kan men meespelen met de fantasy pro league, fantasy premier league, F1 fantasy, Wielermanager klassiekers en de tour, … . De pronostiek bestaat erin je eigen ploeg samen te stellen met je favoriete spelers en je ploeg een eigen naam te geven. Om deel te nemen betaal je wel een kleine bijdrage. Alle deelnemers spelen om de meeste punten naargelang de spelers van hun eigen team in de officiële wedstrijden de beste resultaten behalen. Soms zijn er zelfs leuke prijzen mee te winnen.
- Verheug je op grote sportevenementen die zullen plaatsvinden zoals de Olympische Spelen. Bouw hierrond een wat feestelijk moment en nodig anderen uit om met jou mee te kijken, of vraag anderen dat ze jou meenemen om die evenementen ergens op groot scherm te gaan bekijken.