Pour les personnes atteintes de SLA qui étaient très actives sur le plan professionnel, social ou au sein de leur communauté avant leur maladie, il existe une forte probabilité qu’elles se retirent. C’est parce qu’ils ne peuvent plus rester impliqués de la même manière qu’avant. Il est cependant tout à fait possible de rester actif et de participer à des activités de plein air. Il vous faudra simplement l’aborder différemment, à la fois dans ce que vous faites et dans le moment où vous le faites. Pensez à vos points forts et réfléchissez aux tâches dans lesquelles vous aimeriez le plus vous impliquer. Bien sûr, vous constaterez que l’exécution de ces tâches prendra un peu plus de temps, surtout à mesure que la SLA progresse. Voici quelques considérations que vous pouvez prendre en compte. Est-il possible de participer à des réunions en ligne? Comment votre ordinateur doit-il être modifié? Est-il peut-être plus facile pour vous de communiquer par téléphone, par e-mail ou par SMS plutôt que d’être toujours présent physiquement? Quand votre santé vous pousse-t-elle à faire quelque chose, compte tenu de vos moments de soins et de repos?
Sandra Lesher Stuban (1956-2012) en est un bon exemple. Elle travaillait comme infirmière dans l’armée lorsqu’on lui a diagnostiqué une SLA à l’âge de 38 ans. Bien qu’elle soit complètement paralysée et sous respirateur, elle a continué à mener une vie active en tant que chef de son unité de soins infirmiers. Elle a rédigé et envoyé la lettre d’information électronique mensuelle aux 600 membres, envoyé des courriels de bienvenue aux nouveaux membres et envoyé des courriels de rappel pour les factures impayées. Elle a fait tout ce travail à la maison sur son ordinateur. La communication avec les collègues et la direction s’est faite par courrier électronique.
Un autre exemple est celui de Stephen Hawking (1942-2018). Hawking a été diagnostiqué avec la SLA en 1963, à l’âge de 21 ans seulement, et ses médecins ne lui donnaient que 2 ans à vivre. Il a néanmoins poursuivi ses études à l’Université de Cambridge et est devenu un brillant chercheur et professeur. Il est même considéré comme l’un des scientifiques les plus brillants depuis Einstein. Il a reçu dix doctorats honorifiques au cours de sa carrière. Stephen Hawking a également écrit plusieurs livres scientifiques très accessibles au grand public, comme «Une brève histoire du temps».
Le bénévolat est une forme légèrement plus décontractée de rester actif. Par exemple, vous pourriez aider quelques jours par semaine dans une organisation qui vous tient à cœur. Le bénévolat peut se dérouler dans de nombreux domaines et de différentes manières. Vous avez un esprit administratif ou communicatif et vous souhaitez soutenir une organisation de cette manière? Préférez-vous travailler avec les animaux? Souhaitez-vous devenir le parrain d’une personne âgée ou vulnérable? Réfléchissez à ce qui est souhaitable et faisable pour vous et recherchez un travail bénévole approprié (par exemple via https://www.vlaanderen.be/werken/werk-zoeken/vrijwilligerswerk).
Rester actif dans le sport
Les patients atteints de SLA qui étaient auparavant très actifs dans le sport connaissent des problèmes de mobilité de plus en plus importants et gênants au fil du temps. Et quand l’été approche, on se rend vraiment compte que les nombreuses choses qu’on a toujours aimé faire vont désormais devenir très difficiles, parfois presque impossibles. Vous réalisez alors que la détente et le temps libre ne signifieront plus la même chose qu’avant. Le simple fait d’aller quelque part demande désormais beaucoup plus d’efforts et vous pourriez vous demander si cela en vaut la peine. La question se pose alors de savoir si vous pouvez désormais aborder votre détente et votre temps libre d’une manière différente, avec plus de sens, de joie et d’attentes agréables. Ce problème est certainement l’un des paramètres les plus importants que vous devrez modifier en tant que patient sportif atteint de SLA. Parce qu’il est certainement possible et aussi nécessaire pour votre moral d’accepter votre nouvelle vie avec la SLA et d’apprendre à en profiter d’une manière différente. Peut-être aviez-vous l’habitude de jouer au golf pendant votre temps libre, de vous entraîner pour un marathon, de jouer au tennis… Mentalement, vous devez maintenant faire lentement la transition d’un sportif actif à un sportif impliqué et mentalement engagé dans son sport favori. À partir de maintenant, vous devrez déplacer votre intérêt sportif du physique vers le mental. Vous ne devriez certainement pas vous sentir frustré et penser que vous perdez du talent et des capacités. Il faut maintenant regarder vers l’avenir de manière positive et essayer des choses. Réfléchissez à la meilleure façon d’aborder cette situation et considérez-la comme un nouveau défi.
Les personnes qui pratiquaient un sport avant leur diagnostic peuvent éprouver plus de difficultés à poursuivre ces activités à mesure que la SLA progresse.
Vous trouverez ci-dessous quelques idées pour vous aider à démarrer:
• Invitez des amis chez vous pour regarder ensemble votre équipe sportive et vos matchs préférés à la télévision. Être avec des amis crée tellement plus d’ambiance.
• Demandez à vos amis s’ils peuvent vous emmener à des matchs et événements sportifs. Tous les grands stades de sport pour des sports tels que le basket-ball, le football, le hockey, le tennis sont très accessibles aux utilisateurs de fauteuils roulants.
• Improvisez avec votre sport préféré et créez votre propre équipe. Dans divers sports, ces types de jeux existent en ligne (ligues fantastiques). De cette façon, vous pouvez jouer avec la fantasy pro league, la fantasy premier league, la F1 fantasy, les classiques Wielermanager et le tour … . La prédiction consiste à créer votre propre équipe avec vos joueurs préférés et à donner à votre équipe son propre nom. Pour participer, vous payez une petite contribution. Tous les participants jouent pour le plus de points en fonction des joueurs de leur propre équipe qui obtiennent les meilleurs résultats lors des matchs officiels. Parfois, vous pouvez même gagner de superbes prix.
• Réjouissez-vous des événements sportifs majeurs tels que les Jeux olympiques. Créez un moment de célébration autour de cela et invitez d’autres personnes à regarder avec vous, ou demandez à d’autres de vous emmener regarder ces événements sur un grand écran quelque part.