Een ALS-diagnose kan veel complexe emoties oproepen, waaronder rouw om verloren tijd, fysieke functies en controle. Rebecca Axline, een ervaren klinisch sociaal werker, benadrukt dat hoewel rouw voor iedereen anders is, er strategieën zijn om hiermee om te gaan, ongeacht of je net de diagnose hebt gekregen of al jaren met ALS leeft.
Geef jezelf de toelating om te rouwen
Zeg tegen jezelf dat het oké is om te rouwen. “Rouwen gaat over verandering,” zegt Axline. “Het is gezond om jezelf toe te staan bewust te zijn van wat je voelt dat veranderd of verloren is. Als je verdriet en andere emoties ervaart die gerelateerd zijn aan je diagnose, zoek dan manieren om je emoties te uiten zonder jezelf of anderen te schaden.” Axline moedigt mensen aan om “vaardigheden te ontwikkelen om emoties op een gezonde manier te ervaren,” in plaats van ze te onderdrukken of op te kroppen.
Besteed aandacht aan welzijn, fysiek en mentaal
Zorg voor voldoende rust en een aangepast dieet, adviseert Axline, maar onthoud dat welzijn verder gaat dan alleen je fysieke behoeften. Evalueer hoe goed je zorgt voor je emotionele, intellectuele en sociale behoeften, en zoek steun bij familie, vrienden of verzorgers wanneer je dat nodig hebt.
Zoek professionele hulp
Dit is vooral belangrijk wanneer je gevoelens van verdriet of verlies overweldigend worden. Een gediplomeerd therapeut kan je helpen om je emoties te verwerken, je in contact brengen met extra ondersteuningsbronnen indien nodig, en je begeleiden bij het ontwikkelen van strategieën na je diagnose.
Sta jezelf toe vreugde te voelen en zoek een doel
Onthoud: ALS definieert je niet. Omarm de vreugdevolle momenten. Je hebt de kracht om je eigen leven te leiden. Zoek een doel en accepteer de liefde en steun van anderen. Sommige mensen vinden vreugde en doelen in het helpen van anderen, het leren van iets nieuws, of het doorbrengen van tijd met vrienden en geliefden. Wat je ook vreugde en een doel geeft, doe het – en geef jezelf toestemming om deze goede gevoelens te ervaren, net zoals je jezelf toestond om verdriet te voelen.
Vind je eigen ondersteuningssysteem
Een ondersteunende kring van vrienden en familie, gecombineerd met een geïnformeerd en ervaren zorgteam, kan enorm veel comfort bieden. Als je behoefte hebt aan extra ondersteuning, zijn er veel hulpbronnen beschikbaar. Ook bij ons, de ALS Liga, kan je terecht met vragen en bezorgdheden.