Het ALS Network is een organisatie met als missie behandelingen te vinden voor en de levenskwaliteit te verbeteren van mensen die leven met amyotrofische laterale sclerose (ALS). Ze heeft de allereerste op AI gebaseerde zoekmachine voor klinisch onderzoek gelanceerd — aangestuurd door TrialX— om iedereen die wordt getroffen door ALS toegang te verschaffen tot bijgewerkte informatie over klinisch onderzoek.
TrialX is toonaangevend op het gebied van patiëntrekrutering voor klinisch onderzoek dat door ondernemingen wordt georganiseerd en op het vlak van het opzetten van platformen die vanop afstand klinische onderzoeksgegevens verzamelen. De onderneming heeft nu de handen in elkaar geslagen met het ALS Network – een organisatie met als missie mensen met ALS de juiste behandelingen te bieden en hun leven te verlengen. De globale zoekmachine voor klinisch onderzoek die door TrialX werd ontwikkeld is nu geselecteerd als motor voor de ALS Network’s Trial Finder – een voortdurend bijgewerkte hulpbron om de ALS-gemeenschap makkelijk aan informatie te helpen over de jongste klinische studies over ALS en verwante motorneuronenziekten.
“Het is een hele eer samen te werken met het ALS Network om slachtoffers en hun familie hoop te bieden aan de hand van klinisch onderzoek”, zegt Sharib Khan, medeoprichter en CEO van TrialX. “Dit is meer dan alleen technologie — we willen een doordacht en intelligent instrument scheppen dat klinisch onderzoek toegankelijk, begrijpelijk en stimulerend maakt voor mensen die deze verpletterende diagnose hebben gekregen.”
Hoewel registers als ClinicalTrials.gov klinisch onderzoek dat werd verricht in de VS en de rest van de wereld oplijsten, blijkt het vaak moeilijk erdoor te navigeren. De presentatie van het materiaal is dikwijls complex, wat het veel individuen — en dan vooral diegenen die op zoek gaan naar behandelingsopties — moeilijk maakt om de juiste studies op te sporen en te begrijpen. Om dit proces te vereenvoudigen, maakt de ALS Network Clinical Trial Finder gebruik van TrialX’s AI-technologie. Die staat garant voor een vereenvoudigde en gebruiksvriendelijke zoekervaring. Het instrument gidst de gebruikers door een aantal gepersonaliseerde vragen om overeenkomsten aan te bieden die stroken met hun locatie en gezondheidsgeschiedenis. Het biedt ook geavanceerde filters voor zoekopdrachten op sleutelwoord, onderzoektype, fase en geografie. Beide zoekopties leveren duidelijke samenvattingen, voorsmaakjes die de juiste keuze bevorderen, en gestroomlijnde wegen om studieteams te contacteren op. Er is ook een vrijwilligersregister om updates te ontvangen over toekomstige onderzoekopportuniteiten, zodat de gebruiker geïnformeerd en geëngageerd kan blijven.
“We richten ons bovenal op de ALS-patiënt en zijn omgeving”, zegt Audra Hindes, MS, MHC, vicevoorzitter Zorg en Behartiging van het ALS Network. “Ons partnerschap met TrialX stelt ons in staat een betrouwbaar en op maat gemaakt instrument aan te bieden waarmee men gemakkelijker door de studies kan fietsen. Dit kadert in onze missie zorg aan onderzoek te koppelen en te zorgen dat niemand in de kou blijft staan.” ALS is een progressieve en dodelijke neuromusculaire ziekte waarvoor geen remedie bestaat. Ze treft ongeveer 5,2 mensen per 100.000 in de VS. Voor velen van hen kan het vinden van het juiste onderzoek niet alleen behandelingsopties bieden maar ook gerichte hoop.
Over TrialX
TrialX is een gezondheidsinformatica-onderneming voor klinisch en ruimteonderzoek met hoofdkwartier in New York City. In 2008 lanceerde ze een eerste app voor klinisch onderzoek op Google Health en ze stimuleerde ook online patiëntrekrutering en het vergaren van onderzoeksgegevens voor ruimtemissies. TrialX wil de droom van One Billion Health Research Contributions verwezenlijken. Tot de producten van TrialX behoren een bekroond beheerplatform voor patiëntrekrutering, een platform voor het verzamelen van onderzoeksgegevens van op afstand (ePRO/eCOA), en een online praatprogramma, die allemaal speciaal werden ontworpen om klinisch onderzoek toegankelijker te maken. De producten van TrialX worden gebruikt door Top 5 Pharma en andere klinische sponsors, toonaangevende academische medische centra als de University of Pennsylvania en patiëntbelangengroepen als de Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF), Let’s Win’s Trial Finder, de Sickle Cell Disease Association of America, de International Rett Syndrome Foundation, het Reflections-initiatief, de Alzheimer’s Association en de Global Lyme Alliance.
Over het ALS Network
Het ALS Network is een door waarden gestuwde organisatie die wil samenwerken met de ALS-gemeenschap om sneller preventiestrategieën, behandelingen en remedies te vinden voor (ALS). De organisatie voert medeleven, integriteit en urgentie hoog in het vaandel. Mensen met ALS en hun geliefden staan in het centrum van de aandacht en krijgen steevast toegang tot lokale kwaliteitszorg en vitale ondersteuning. Hun belangen worden op nationaal niveau behartigd en de organisatie stimuleert moedige, inclusieve en wereldwijde onderzoeksinspanningen.
Vertaling: Bart De Becker
Bron: trialx.com en alsnetwork.org