6 november 2025

Een klinische studie van de NHS, National Health Service in het Verenigd Koninkrijk, zal voordelen hebben voor personen met motorneuronenziekte (MND). De studie zal gebruik maken van innovatieve technologie voor monitoring op afstand, wat ervoor zorgt dat patiënten thuis toegang hebben tot ademhalingsondersteuning.

• Een klinische studie van de NHS zal voordelen hebben voor personen met motorneuronenziekte (MND). De studie zal gebruik maken van innovatieve technologie voor monitoring op afstand, wat ervoor zorgt dat ze thuis toegang hebben tot ademhalingsondersteuning.
• De gesubsidieerde studie onder leiding van de University of Sheffield, in samenwerking met Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, zal als eerste de real-world voordelen testen van het op afstand monitoren en aanpassen van draagbare beademingsapparaten die gebruikt worden door MND-patiënten in 12 regio’s van Engeland.
• Met de winter in aantocht zullen deze digitale diensten ervoor zorgen dat mensen niet naar de drukke ziekenhuizen moeten komen, tenzij het echt nodig is, en de NHS helpen bij het voorzien van veilige en kwaliteitsvolle zorg voor de gemeenschap.
• MND is een progressieve ziekte die de motorische zenuwen aanvalt, wat spierzwakte en andere symptomen zoals moeite met slikken, spreken en ademen veroorzaakt.

Een klinische studie van de NHS zal voordelen hebben voor personen met motorneuronenziekten (MND). De studie zal gebruik maken van innovatieve technologie voor monitoring op afstand, wat ervoor zorgt dat patiënten thuis toegang hebben tot ademhalingsondersteuning.

De gesubsidieerde studie onder leiding van de University of Sheffield, in samenwerking met Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, zal als eerste de real-world voordelen testen van het op afstand monitoren en aanpassen van draagbare beademingsapparaten die gebruikt worden door MND-patiënten in 12 regio’s van Engeland. 

MND is een progressieve ziekte die de motorische zenuwen aanvalt, wat spierzwakte en andere symptomen zoals moeite met slikken, spreken en ademen veroorzaakt.

Ademhalingsbehandelingen via niet-invasieve beademing is momenteel de enige bewezen behandelingen die levensduur verlengt en levenskwaliteit bevordert bij MND en tegelijkertijd andere symptomen en ademhalingsproblemen verlicht. De nieuwe studie streeft ernaar om het bewijsmateriaal te verzamelen dat nodig is om toegang tot deze levensveranderende technologie uit te breiden naar de 5000 personen met MND in het Verenigd Koninkrijk.  

Met de winter in aantocht zullen deze digitale diensten ervoor zorgen dat mensen niet naar de drukke ziekenhuizen moeten komen, tenzij het echt nodig is, en de NHS helpen bij het voorzien van veilige en kwaliteitsvolle zorg voor de gemeenschap.  

Dr. Esther Hobson, Senior Lecturer in de neurologie aan de University of Sheffield en Honorary Consultant Neurologist aan Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust, zegt: “We willen de bestaande technologie zo goed mogelijk benutten om het voor de NHS-medewerkers en hun patiënten zo gemakkelijk mogelijk te maken om de voordelen te krijgen zonder extra lasten. We zijn vooral geïnteresseerd in de ervaringen van mensen die niet gemakkelijk toegang hebben tot NHS-zorg om ervoor te zorgen dat iedereen van de voordelen kan genieten.”

“Het is echt spannend om deze studie, naar hoe we zorg tot bij personen met MND dichter bij hun thuis kunnen brengen, vanuit Sheffield te leiden.”

Deze aankondiging valt samen met de opstart van tientallen nieuwe proefprojecten in Engeland. Die projecten zullen monitoring op afstand en zelfrapportagefuncties in de NHS app om mensen te helpen om updates over hun gezondheid rechtstreeks met specialisten te delen.  

De aanmoediging van de overheid om meer in te zetten op monitoring op afstand zal patiënten instaat stellen om belangrijke gezondheidsinformatie te delen zoals bloedruk, zuurstofniveaus of andere symptomen zonder dat ze een zelf een afspraak moeten maken. 

Deze aanpak maakt zorg gemakkelijker, laat clinici toe om verandering vroeg te ontdekken, vermindert de druk op ziekenhuizen en geeft personeel meer tijd voor patiënten die het meeste nood hebben aan persoonlijke zorg.  

Inzichten van deze projecten zullen bijdragen aan de uitgebreidere toepassing van monitoring op afstand voor alle langdurige ziekten, zoals de overheid belooft in haar Elective Reform Plan. Zodra het volledig toegepast is, zal dit initiatief ongeveer 500 000 afspraken per jaar vrijmaken. Daardoor zullen patiënten sneller terecht kunnen bij specialisten.

Ian Eardley, National Clinical Director van Elective Care aan de NHS, zegt: “Aan de andere kant van het land gebruikt de NHS de nieuwste technologie om ervoor te zorgen dat mensen sneller, gemakkelijker en dichterbij huis toegang hebben tot de nodige zorg.”

“Monitoring van op afstand zorgt ervoor dat belangrijke informatie sneller en efficiënter gedeeld wordt tussen patiënten en hun gezondheidsteam. Daardoor krijgen mensen de steun die ze nodig hebben zonder een onnodige afspraak in het ziekenhuis.” 

Veel proefprojecten zullen focussen op de vijf belangrijkste specialisaties waar de technologie het grootste verschil kan maken: neus, keel en oorheelkunde (NKO); gastro-enterologie; pneumologie; urologie; en cardiologie.

In veel gevallen zullen patiënten digitale formulieren en vragenlijsten kunnen invullen via de NHS-app en moeten ze enkel nog naar het ziekenhuis als het klinisch nodig is. Andere langdurige zieken kunnen routine onderzoeken lokaal laten uitvoeren, waarbij ziekenhuisspecialisten hun resultaten vanop afstand evalueren.

Sally Hughes, Director of Services and Partnerships van de MND Association, zegt: “Motorneuronziekte verzwakt de ademhalingsspieren, waardoor veel personen met MND nood hebben aan ventilatieondersteuning.  Voor mensen die niet-invasieve beademing gebruiken, zijn regelmatige controle en tijdige interventie cruciaal om complicaties te voorkomen en een betere levenskwaliteit te behouden. Verhoogde steun en digitale monitoring zullen het voor patiënten met MND gemakkelijker maken om expertise zorg te ontvangen van thuis uit, waardoor ze zich minder moeten verplaatsen en ze langer een beter leven leiden.” 

De uitbreiding van monitoring op afstand in de NHS trusts is de laatste stap in het plan van de overheid om gezondheidszorg te moderniseren.

Wes Streeting, minister van Volksgezondheid en Sociale Zorg, zegt: “Patiënten verwachten zorg die thuishoort in de 21e eeuw en ik ben vastberaden hun dat te geven. Dit is een overheid die de NHS en patiënten eerst zet, wat te zien is in onze recordinvestering in de dienstverlening.”    

“Technologie gebruiken om zorg dichter bij huis te brengen, maakt ziekenhuisafspraken vrij voor mensen die ze echt nodig hebben en maakt het leven voor iedereen gemakkelijker. Dat is onze misse: gemakkelijkere, snellere zorg die altijd toegankelijk is.” 

“Met innovatieve aanpakken zoals deze en NHS Online, een digitaal platform dat patiënten verbindt met expert clinici overal in Engeland, bouwen we een slimmereNHS en verlichten we de druk op drukke ziekenhuizen en overbelast personeel.”

Vertaling: Joske Van Peer

Bron: University of Sheffield