Missie
Als Nationale non-profit ALS-organisatie is het onze missie om op zowel nationaal als internationaal vlak de belangen van pALS ‘personen met ALS’ te behartigen. Op nationaal vlak doen we dit door kosteloos deskundige zorgverlening en ondersteuning aan te bieden op fysiek (ALS Mobility & Digitalk), mentaal als sociaal (Mamuze) aan pALS, hun naasten en alle betrokken partijen, door de publieke opinie te sensibiliseren en wetenschappelijke onderzoeken toegankelijker te maken. Dit onderzoek stimuleren we via het onderzoeksfonds A Cure for ALS, waar alle donaties integraal naar het ALS-onderzoek gaan. De Liga stelt haar hoop op wetenschappelijk onderzoek en probeert enerzijds dit onderzoek toegankelijker te maken en anderzijds te stimuleren om ALS de wereld uit te helpen.
Naast een nationale rol, speelt de Liga ook een prominente rol in een internationale kader. Zo heeft de ALS Liga al verschillende internationale hulpprojecten opgestart, zowel binnen als buiten Europa, en werkt ze actief mee binnen de Internationale Alliantie. De ALS Liga heeft zo ook EUpALS opgericht, de Europese Organisatie voor Professionals en Personen met ALS, om Europese wetgevingen rond onderzoek te versoepelen en de levenskwaliteit te optimaliseren in het voordeel van pALS.
De ALS Liga streeft ernaar een transparante, stuwende kracht te zijn in de strijd tegen ALS in België, Europa en de rest van de wereld. pALS hebben onvoorwaardelijk recht op gepaste aandacht op medisch, sociaal, financieel en moreel vlak ongeacht hun persoonlijke achtergrond. Om die opdracht te vervullen steunen wij op medewerkers die onze missie en waarden delen.
Daar waar noden van pALS onvoldoende tegemoet gekomen wordt gaan wij de nodige aanvullende initiatieven ontwikkelen om in hun behoeften te voorzien. Wij verdedigen hun rechten en proberen die zo ruim mogelijk te bevorderen in onze maatschappij.
De Liga en al haar vertegenwoordigers dienen steeds eerlijk en integer te handelen en zich daarbij ethisch verantwoord te gedragen. Dat laatste wil zeggen dat onze werking uitsluiten tot doel mag hebben om ALS de wereld uit te helpen en de levenskwaliteit van pALS te verbeteren.
De ALS Liga vervult een actieve rol in de onderzoekscommunicatie naar derden toe en blijft prioritaire steun bepleiten voor projecten gericht op zeldzame ziekten.
Visie:
Een toekomst waarin ALS geen doodsvonnis is, maar een geneesbare ziekte.
Een wereld waar zowel oorzaak als remedie gekend zijn.
Waarden
- Gelijkheid – iedereen heeft recht op een gelijke behandeling en ondersteuning ongeacht leeftijd, achtergrond, woonplaats, gender of andere factoren
- Evenwicht – in een werkveld waar emotie een grote rol speelt, achten wij het belangrijk ook een rationele blik te behouden om situaties correct te interpreteren
- Eerlijkheid – wij communiceren steeds open en transparant
- Finetuning & Continue Verbetering – wij streven steeds naar verbetering om positieve groei te bewerkstelligen. Wij behouden een kritische blik, zowel binnen als buiten de organisatie, en creëren hiervoor ruimte en begrip voor ieders mening
