11-12-2020

CEO van de ALS Liga en Chairwoman van EUpALS, Evy Reviers en Professor Philip Van Damme winnen samen met hun collega’s de Healey Center International Prize for Innovation in ALS voor hun Project MinE. Deze wereldwijde prijs erkent uitmuntendheid in onderzoek voor een team waarvan de inspanningen uitzonderlijke ontdekkingen hebben gekatalyseerd die hebben geleid tot een transformatieve vooruitgang in de ontwikkeling van de therapie in ALS, en die gezamenlijk een impact hebben gehad op ALS.

De selectiecommissie, bestaande uit clinici en wetenschappers, was het er unaniem over eens dat Project MinE de meest verdienstelijke ontvanger is van de prijs voor 2020. Project MinE is het grootste project voor de sequentiebepaling van het volledige genoom van één enkele ziekte ter wereld dat heeft geleid tot de ontdekking van verschillende ALS-genen. Dit initiatief is het resultaat van een internationale samenwerking tussen patiënten, clinicus-wetenschappers en patiëntenorganisaties. Belangrijk is dat de bevindingen van Project MinE een nieuw begrip van de genetica van ALS aan het licht hebben gebracht en dat de genen die uit deze inspanning zijn geïdentificeerd momenteel en actief worden gebruikt in diagnostische tests, gentherapie en de ontdekking van geneesmiddelen in het veld. 

Project MinE is een project van levensbelang voor alle ALS-patiënten, wereldwijd. De bevindingen kunnen ook inzicht geven in andere ziekten waaronder neurologische aandoeningen zoals Alzheimer en Parkinson, diabetes, en bepaalde types kanker.

Het Project MinE team: 
Professor Leonard van den Berg University Medical Center Utrecht 
Professor Jan H Veldink University Medical Center Utrecht 
Professor Ammar Al-Chalabi King’s College London 
Professor Orla Hardiman Trinity College Dublin 
Professor John Landers University of Massachusetts Medical School 
Professor Jonathan Glass Emory University, 
Ms. Evy Reviers EuPALS, Belgium 
Professor Phillip Van Damme University of Leuven, Belgium

ALS, ALS Liga en EUpALS
ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden meer dan 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.

ALS Liga België is een niet-gesubsidieerde vzw en tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen van zorg / opvang op maat te voorzien.

In 2017 werd vanuit de ALS Liga EUpALS opgericht, de European Organization for Professionals and Patients with ALS. EUpALS verenigt de ALS verenigingen uit de Europese landen. De organisatie creëert gelijke rechten voor alle Europese pALS, o.a. door hen betere toegang te geven tot klinische studies met potentiële ALS medicijnen en hen hierover te informeren. Op dit ogenblik zijn reeds 21 ALS verenigingen uit 17 Europese landen lid van EUpALS.

PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Evy Reviers, CEO ALS Liga en Chairwoman EUpALS : +32 (0) 495 44 67 82 of info@als.eu

Project MinE België gefinancierd door de Nationale Loterij (en haar spelers), Vlaamse Overheid (IWT), ambassadeurs Simon Mignolet en Herman Van Rompuy en donaties via de ALS Liga.