Artsen, paramedici en zorgverleners kunnen zich bijscholen over de ziekte ALS tijdens de opleidingsdag.

Op maandag 20 juni is het de ALS-opleidingsdag in het Bosuilstadion in Antwerpen. (Para)medici en zorgverleners uit heel België trekken naar de opleidingsdag om bij te leren over multidisciplinaire zorg bij ALS-patiënten.

In de voormiddag geven vertegenwoordigers van verschillende Belgische NMRC’s (Neuromusculaire referentiecentra) presentaties over verschillende deelaspecten van de multidisciplinaire zorg bij ALS. Ook de Vlaamse Sociale Bescherming zal aanwezig zijn om toelichting te geven over de huur van mobiliteitshulpmiddelen.

In de namiddag wordt er een panel gehouden waarin ALS-patiënten en mantelzorgers hun ervaringen uitwisselen. Daarna is er nog een panelgesprek over medicijnontwikkeling in het kader van ALS met o.a. UZ Leuven, European Medicines Agency (EMA) en Amylyx. Het is de eerste keer dat EMA in België deelneemt aan een panelgesprek.

Omwille van de strenge coronamaatregelen de voorbije twee jaar was het voor ALS Liga niet mogelijk om de ALS-opleidingsdag te organiseren. Twee jaar lang hebben zorgverleners uit verschillende disciplines niet de kans gehad om bij te leren over ALS. “De impact van corona op de opleidingsdag was groot”, zegt Evy Reviers van ALS Liga. “Twee jaar lang hebben zorgverleners moeten wachten op de opleidingsdag. Dat is een heel lange periode, want ALS-patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na hun diagnose.”

De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga

ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden meer dan 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.

ALS Liga België is een niet-gesubsidieerde vzw en tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen van zorg / opvang op maat te voorzien.

PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82