De Acti-ALS studie is een academische studie opgestart door het NMRC (Neuro Musculair Referentie Centrum) van Luik. Drie andere centra zijn ook uitgenodigd om deel te nemen, waaronder ook UZ Leuven.

ActiALS is een studie met als hoofddoel het identificeren en valideren van een digitale meetinstrument, Actimyo of Syde genaamd, voor de monitoring van de beweging bij patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose.

De studie bestaat uit 5 evaluaties namelijk op baseline, 3 maand, 6 maand, 9 maand en 12 maanden.

De continue ActiMyo®- of Syde®-metingen worden vergeleken met gevalideerde motorische schaal- en klinische testgegevens.

Uw dagelijkse activiteit zal gemeten worden door het dragen van deze Actimyo/Syde toestellen telkens gedurende 1 maand na de bezoeken in het ziekenhuis.

Dit wordt gedragen aan een pols en een enkel en ziet eruit als een horloge. Deze sensoren registreren geen persoonlijke gegevens.

Tijdens de kliniekbezoeken worden ook metingen van uw kracht en motorische functies uitgevoerd, dit zijn testen die routinematig in de klinische praktijk worden uitgevoerd en gevalideerd zijn voor de opvolging van patiënten.

Deze testen, ALSFRS-R, longfunctie, 6 minuten wandeltest, MRC score en Ashworth score worden om de 3 maanden uitgevoerd en een evaluatie van uw cognitieve vaardigheden om de 6 maanden.

Er zijn geen kosten verbonden aan de deelname van de studie.

De studie werd goedgekeurd door de Ethische Commissie van het UZ Leuven.

Aan deze studie kunnen 60 patiënten deelnemen over de 4 centra verdeeld.