Die ActiSLA-Studie ist eine akademische Studie, die vom NMRC (Neuromuskuläres Referenzzentrum) Lüttich initiiert wurde. Drei weitere Zentren , darunter das Universitätsklinikum Leuven, wurden ebenfalls zur Teilnahme eingeladen.

der ActiSLA- Studie ist die Identifizierung und Validierung eines digitalen Messinstruments namens Actimyo oder Syde zur Überwachung von Bewegungen bei Patienten mit Amyotropher Lateral Sklerose.

Die Studie umfasst fünf Beurteilungen, nämlich zu Beginn, nach 3 Monaten, nach 6 Monaten, nach 9 Monaten und nach 12 Monaten.

Messungen mit ActiMyo® oder Syde® werden mit validierten Daten aus motorischen Skalen und klinischen Tests verglichen.

Ihre tägliche Aktivität wird gemessen, indem Sie diese Actimyo /Syde-Geräte einen Monat lang nach jedem Krankenhausbesuch tragen.

Diese Geräte werden am Handgelenk und Knöchel getragen und ähneln Uhren. Die Sensoren erfassen keine personenbezogenen Daten.

Im Rahmen Ihrer Konsultationen werden wir auch Ihre Kraft und motorischen Fähigkeiten beurteilen. Diese Tests werden routinemäßig durchgeführt und sind für die Patientenüberwachung validiert.

Diese Tests, ALSFRS-R, Lungenfunktionsprüfung, 6-Minuten-Gehtest, MRC-Score und Ashworth-Score, werden alle 3 Monate durchgeführt, und eine Beurteilung Ihrer kognitiven Fähigkeiten erfolgt alle 6 Monate.

Die Teilnahme an dieser Studie ist kostenlos.

Die Studie wurde von der Ethikkommission des Universitätsklinikums Leuven genehmigt.

An dieser Studie können 60 Patienten teilnehmen, die auf die vier Zentren verteilt sind .