L’étude ActiSLA est une étude académique lancée par le CRNM (Centre de Référence NeuroMusculaire) de Liège. Trois autres centres sont également invités à y participer, dont l’UZ Leuven.

ActiALS est une étude dont l’objectif principal est d’identifier et de valider un instrument de mesure numérique, appelé Actimyo ou Syde, pour la surveillance des mouvements chez les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique.

L’étude comprend 5 évaluations, à savoir au début, à 3 mois, à 6 mois, à 9 mois et à 12 mois.

Les mesures continues ActiMyo® ou Syde® sont comparées à des données validées issues d’échelles motrices et de tests cliniques.

Votre activité quotidienne sera mesurée grâce au port de ces appareils Actimyo/Syde pendant 1 mois après chaque visite à l’hôpital.

Ces appareils se portent au poignet et à la cheville et ressemblent à des montres. Ces capteurs n’enregistrent aucune donnée personnelle.

Lors des visites à la clinique, des mesures de force et de fonctions motrices seront également effectuées. Il s’agit de tests couramment pratiqués en milieu clinique et validés pour le suivi des patients.

Ces tests, ALSFRS-R, fonction pulmonaire, test de marche de 6 minutes, score MRC et score Ashworth, sont effectués tous les 3 mois, et une évaluation des capacités cognitives est réalisée tous les 6 mois.

La participation à l’étude est gratuite.

L’étude a été approuvée par le comité d’éthique de l’UZ Leuven.

60 patients répartis dans les 4 centres peuvent participer à cette étude.