Europese studie ‘ALS-CarE – zorg aan ALS patiënten’

Cherchés: pALS et leurs aides-soignants pour participation à l’Etude Européenne ‘ALS-CarE – soins aux patients ALS’

Chers pALS et aide-soignant,

L ‘ALS LIGA’ demande votre collaboration pour l’Etude Européenne ‘ALS-CarE’. Le projet donne un aperçu du ‘soins ALS’ que vous recevez en Belgique et le compare aux soins offerts aux pALS en d’autres pays européens. Ainsi on peut l’optimaliser en toute l’Europe et développer un même trajet de soins pour chaque pALS Européen. La personne en Europe qui est atteint par la SLA pourra faire ainsi appel aux mêmes soins et traitements apparies sur le stade de maladie et les besoins  personnels.

En plus du trajet de soins médicaux pour pALS, d’autres aspects, moins illuminés jusqu’à présent de soins, seront étudiés, comme la qualité de vie, l’approche psycho-social et la capacité de l’aide-soignant.

Ensemble avec vous L’ALS LIGA’ se demande à quel niveau du soin ALS, la Belgique est un exemple pour d’autres pays Européens mais aussi de quels autres domaines notre pays peut apprendre d’autres pays Européens, avec comme but de garantir le même  meilleur soin possible pour chaque pALS Européen.

Vous-même ou d’autres personnes atteintes de SLA pouvez bénéficier de cette étude. L’ALS Liga soutient ce projet et consulte régulièrement avec les chercheurs.

Pour donner un aperçu  du soin ALS en Belgique, les chercheurs sont à la recherche de pALS et leurs aides-soignants. Pendant un an, tous les trois à quatre mois un questionnaire est donné à chaque pALS et leur aide-soignant pour remplir. En outre on donnera un journal  dans lequel les différents contacts avec le système de soins de santé seront notés. Après un an et demi  une enquête finale a lieu.

Informations importantes
• Conditions de participation : âge minimum de 18 ans, pouvant s’exprimer en néerlandais.
• On ne prévoit pas de compensation. Une motivation intrinsèque pour la collaboration à la science est importante.
• Les interviews ont lieu à Leuven, probablement au secrétariat de l’ASL Liga.
• Parcourir le questionnaire prendra chaque fois à peu près une heure et demie, aussi bien pour le patient que pour l’aide-soignant.
• Les interviews débuteront à partir de février-mars 2015.

La recherche est menée par Mme Astrid Janssens (assistante de recherche KU Leuven), dirigée par le  Prof. Dr. Philip Van Damme (UZ Leuven / KU Leuven), Prof. Dr. Walter Sermeus (KU Leuven) et Prof. Dr. Kris Vanhaecht (UZ Leuven / KU Leuven).

Pour informations et questions complémentaires, vous pouvez toujours contacter Mme Astrid Janssens. On peut s’inscrire par téléphone: 016/377777 ou par mail: astrid.janssens@kuleuven.be


Folder - ALS-CarE