Ik ben Johan Coulembier, geboren in Ieper in 1951 als vijfde in een gezin van 6 kinderen. Wij hadden een mooi gezin met zeer gerespecteerde ouders. Mijn vader was ook sociaal sterk geëngageerd. Zijn lijfspreuk zijn wij nooit vergeten: “Doe stille voort”!
Ik heb een mooie jeugd beleefd waarin plaats was voor de jeugdbeweging en vooral (in mijn geval) veel muziekopleiding.
Midden 1973 ben ik afgestudeerd als ingenieur in Oostende en de dag daarna ben ik beginnen werken bij Picanol, toen en ook nu nog de grootste werkgever in de streek.
Ik ben getrouwd in 1974 en daarna vader geworden van 3 flinke zonen. Het waren goedgevulde jaren: In de eerste plaats was er natuurlijk de opvoeding van onze drie kinderen. Mijn echtgenote gaf les als regentes lichamelijke opvoeding en daarnaast trainde ze keurturnsters in de plaatselijke club. Ikzelf was voltijds werkzaam voor Picanol en mijn muzikale aspiraties hadden mij voornamelijk in de koorwereld gebracht. Naast zanger en gelegenheidsdirigent voor vele koren, had ik sinds 1969 mijn eigen koor-en-orkest groep Chorus, die op vandaag nog actief is, zij het inmiddels onder jongere leiding.
In de loop van de jaren ontwikkelden de kinderen hun talenten via studies en toevallig of niet, met techniek en muziek altijd wel ergens in de buurt. Je kan ze enerzijds soms samen aantreffen in één of ander orkest of bij een ander muzikaal evenement, of anderzijds bij één van hen thuis om samen aan waterleidingen, elektriciteit enz. … te klussen. Die actieve samenhorigheid van de kinderen – ik kom daar later nog op terug – is voor ouders één van de grootste voldoeningen! Verder heb ik 3 heel toffe schoondochters en inmiddels al 5 kleinkinderen … het kan niet op!
Ondertussen had ik beroepshalve het geluk om grote evoluties mee te maken binnen het bedrijf. Denk er alleen maar eens aan dat er in 1973 nog géén computers waren, geen mobiele telefoons, zelfs nog geen fotokopiemachine of fax en zo … En dan heb ik het nog niet over de industriële en management(r)evoluties die zich in al die jaren afspeelden. Ik heb daar dus héél uitdagende en boeiende projecten meegemaakt, er ontzettend veel kunnen leren, ervaringen kunnen opdoen en van prachtig teamwerk genoten.
Dat bracht mij in maart 2004 in China. Picanol had daar al een vestiging die verder uitgebouwd moest worden. Wat startte als een “steun voor 5 maanden” is uiteindelijk uitgelopen tot een quasi fulltime verblijf aldaar van net geen 12 jaar dat werd afgesloten op 1 februari laatstleden! Dat is eigenlijk een maand of 7 eerder dan oorspronkelijk voorzien (ik word 65 in augustus) en zo komen we bij het ALS-verhaal terecht.
In oktober 2014 was ik voor een paar weken in België en dan vergaderde ik dikwijls nog met de muziekverenigingen waarin ik vroeger verantwoordelijke functies had. Tijdens zo’n vergadering betrapte ik me er op dat ik precies wat met een dubbele tong sprak. Ik had wel een pint gedronken, maar was zeker niet zat, al zullen anderen wellicht daaraan getwijfeld hebben.
De daaropvolgende maanden deed zich dat iets vaker en meer uitgesproken voor en daarom meldde ik dat in november aan mijn huisarts, die ik sinds jaren 3 à 4 maal per jaar bezocht voor routinecontroles voor onder andere bloeddruk. Hij stuurde mij eerst door naar een neus-, keel- en oorspecialist en daarna naar een neuroloog. In de daaropvolgende maanden onderging ik dan allerlei hersenscans en andere testen (hart, longen …). Het goede nieuws was dat daar eigenlijk – mijn leeftijd in acht genomen – niets zorgwekkends gevonden werd. Maar inmiddels waren de spraakproblemen beetje bij beetje erger geworden en ook bij het eten ondervond ik meer last. Kauwen en slikken werd moelijker, ik moest mijn eetgewoonten aanpassen, maar al bij al was het nog doenbaar. De diagnose “dysartrie” werd al gesteld, maar wat was de achterliggende oorzaak?
Virtuele douche
Eind juni 2015 kwam dan het uiteindelijke verdict: ”bulbaire ALS”. Ik had daar al van gehoord, onder meer door de Ice Bucket Challenge reportages, maar via informatie op het internet kreeg ik een virtuele douche die wellicht nog kouder was … Eigenaardig genoeg sloeg ik niet in paniek en liet ik er zelfs mijn slaap niet voor. Mijn houding was en is eigenlijk nu nog altijd: “We doen wat we kunnen, we houden uiteraard rekening met mogelijke problemen in de toekomst en verder zien we wel …” Met de hulp van de huisdokter en de neuroloog hebben we inmiddels wel de nodige dossiers opgestart bij het VAPH.
Samen met mijn werkgever hebben we dan een scenario uitgewerkt voor een iets versnelde uitloop van mijn activiteiten in China. Een scenario dat voor het bedrijf haalbaar was en mij toch nog het gevoel kon geven van de zaken netjes afgerond doorgegeven te hebben. Ik had à la minute kunnen stoppen vorige zomer en mijn werkgever zou dat gerespecteerd hebben, maar dat zou mij een onvoldaan gevoel gegeven hebben en dan zou ik ook echt in een zwart gat gevallen zijn. De laatste maanden waren uiteraard wat zwaarder (een trip naar China duurt namelijk 24 uur …) maar geven me een tevreden gevoel.
Het laatste half jaar heb ik ook pogingen gedaan om zo goed mogelijk te leven met de “handicap”. Aangepaste logopedie, die meer betekent dan spraakoefeningen, maar ook tips wat betreft slikken bijvoorbeeld. Ik had het geluk op een logopediste te vallen die duidelijk kennis en ervaring heeft met mijn specifieke problemen en eigenlijk was zij het ook die mij als eerste het adres van de ALS Liga doorgaf!
Mijn laatste trip naar China was van 15 januari tot 2 februari. En dat was een uitzonderlijke belevenis, want mijn 3 zonen hadden voorgesteld om die trip en het verblijf ginder met mij mee te maken en daarvoor vakantie op te nemen! Dat hun echtgenotes daarmee akkoord gingen (en er dus ruim 2 weken voor alles alleen voor stonden in Vlaanderen) is gewoon fantastisch! Mijn opdracht was om nog een laatste keer te bekijken of in het bedrijf in China alles verloopt zoals gepland na de heroriëntering van mijn diverse functies en taken aldaar. Daarnaast hebben we ook het appartement leeggemaakt waar ik 10 jaar geleefd had en afscheid genomen van de vele collega’s en vrienden. Ik besef nu dat ik dit niet zou gekund hebben zonder de hulp van mijn 3 zonen, zowel fysiek (ik verloor kracht, ben snel buiten adem, enz. …) als mentaal (zeg maar emotioneel). Voor hen was het uiteraard ook een uitzonderlijke belevenis en als we later over mijn verblijf in China praten, zullen ze zich dat heel goed kunnen voorstellen!
Nu begint er dus een nieuw hoofdstuk, ik zou kunnen spreken van “her-inburgeren” in België. Sinds 2009 heb ik een klein maar nieuw appartement in Ieper, waar ik eigenlijk alleen woon. Mijn echtgenote en ik waren in 2006 overeengekomen om onze huwelijksrelatie te beëindigen. Er was niet de minste ruzie, we waren gewoonweg uit elkaar gegroeid. Mijn verblijf in China had daar eigenlijk niets mee te maken. Wij hebben nog een goede vriendschapsband en uiteraard zijn onze (klein)kinderen een stevig bindmiddel. Om maar één voorbeeld te geven: op kerstavond zijn we nog steeds ALLEMAAL samen in het ouderlijk huis.
Plantrekker
Ik leef dus alleen, ben dat ook jaren gewoon geweest in China, maar ik voel me allesbehalve eenzaam. Dat ik kan rekenen op mijn gezinsleden (ex-echtgenote inbegrepen!) kon je al lezen, maar ik heb ook nog 2 broers en 2 zussen die op luttele kilometers wonen. Daarnaast heb ik blijkbaar in de loop van de jaren een grote vriendenkring opgebouwd, deels via het bedrijf, veel via het koorleven, en zo meer … en ik mag zeggen, de hulp die ik van hen kreeg, is indrukwekkend!
Zoals al geformuleerd: we doen wat we kunnen, ik houd ervan mijn plan te trekken, zelf te experimenteren met aangepaste maaltijden en verder waar het kan deelnemen aan sociale activiteiten. Restaurantbezoekjes zijn er wel minder bij, maar op zich is dat geen probleem, er zijn voldoende alternatieven. En anderzijds heb ik al kunnen ondervinden dat restaurants – zeker als die het op voorhand weten – kunnen zorgen voor mooie, lekkere en voor mij eetbare schotels. In zekere zin amuseer ik me zelfs een beetje met het experimenteren om eetbare schotels voor mezelf klaar te maken die toch de specifieke smaken behouden.
Ik hoop alvast nog lang “mijn plan te kunnen trekken”, maar we zijn al wat voorbereid wanneer dat niet meer lukt. Via mijn schrijfmogelijkheden die nog niet aangetast zijn (denk ik – dat oordeel laat ik aan de lezer over -), probeer ik ondertussen contact te houden met het bedrijf, verenigingen, familie en vrienden … om waar mogelijk, daar nog nuttig te zijn en mijn levenslange gevarieerde ervaringen zo ruim mogelijk te delen.