Als jongen, genaamd Erwin Coppejans, werd ik geboren in Sint-Truiden op 7 maart 1975. Sint-Truiden is nu nog steeds mijn thuishaven. Ik woon met mijn eigen gezin in Brustem, een deelgemeente van Sint-Truiden. Ik woon hier sinds 2003 samen met mijn geweldig vrouwtje Heidi Stippelmans en mijn 2 superprinsessen Luka en Arwen. Wij zijn gehuwd op 7 januari 2000 in Sint-Truiden! Luka is geboren op 25 maart 2004 en Arwen is geboren op 5 mei 2007. Wij wonen hier in ons eigenhandig gebouwd huisje, wat ons enkel maar gelukt is met de vele hulp en ondersteuning van onze familie. Ik woon ook met mijn gezin naast de schoonouders wat voor ons ook heel vaak een hulp is in bepaalde omstandigheden. De vader van Heidi is trouwens schrijnwerker en heeft ons altijd kunnen helpen bij klusjes of probleempjes. Bij mijn ouders woonde ik in Wilderen, ook een deelgemeente van Sint-Truiden, waar ik naar de lagere school ben geweest. Ik kom uit een gezin met 3 broers, waarvan eentje 2 jaar en de andere 16 jaar jonger is.

Mijn moeder is vooral huisvrouw geweest en mijn vader werkte op de NMBS in Hasselt in 3 verschillende posten. Mama is 65 jaar en springt regelmatig bij om onze kinderen op te vangen of om ons te ondersteunen. Wat voor haar ook niet altijd even gemakkelijk is. Het blijft als moeder nog altijd je zoon die ziek is! Mijn vader, jammer genoeg, heeft in januari 2011 zelf gekozen om uit het leven te stappen. Dit was nog een extra zware klap boven op mijn diagnose van ALS (april 2007). Het was trouwens mijn vader die regelmatig langskwam om het gras af te rijden of andere tuinklusjes te doen. Op die manier was hij ook vaak een grote hulp bij ons thuis. Mijn beide ouders zijn geboren in 1950. Mijn jongste broer, Geert, springt ook regelmatig even binnen, hij woont ook nog steeds bij mijn mama en studeert nog. Mijn andere broer, Luc, woont met zijn gezin in Zonhoven en daarom is het niet altijd even gemakkelijk voor hem om langs te komen maar als ik hem nodig heb kan ik zeker op hem rekenen. Hij heeft ook 2 kinderen, een jongen en een meisje, waarvan ik peter ben van de dochter en mijn vrouw meter is van de zoon.

Wij kunnen trouwens indien nodig wel altijd rekenen op familie en zelfs vrienden! Mijn beste vriend, Sven, komt ook regelmatig langs en helpt ons met klusjes en verzorgt de tuin. Heidi heeft ook broers en zussen en zelfs al volwassen nichten en neven (Heidi, mijn vrouw is de jongste van haar gezin, verschilt 16 jaar met haar oudste zus) die ook steeds klaar staan om indien nodig bij te springen of te helpen. Ook nonkels en tantes staan klaar mochten we hun hulp nodig hebben.

Als kind vloog ik door het leven, studies waren geen probleem, althans tot en met het derde middelbaar. Nadien werd het wat moeilijker maar dat had zijn reden. Tweemaal heb ik een bis jaar gehad op school (6^e sec. en 1e regentaat). De reden was simpel: ik studeerde onvoldoende, dacht dat het vanzelf ging en had vooral interesse in voetballen! Het voetballen lukte mij ook erg aardig zodat ik op 15-jarige leeftijd de overstap deed van Duras naar STVV.

Na mijn middelbare studies heb ik regentaat lichamelijke opvoeding gevolgd in de KHLim in Hasselt en ben ik afgestudeerd in 1998. Op 20-jarige leeftijd was ik ondertussen terechtgekomen op het niveau van bevordering (4^eklasse) in het voetbal. Op dit niveau heb ik 10 jaar gespeeld tot ik in 2006 de overstap maakte naar 2^e provinciale met name VK Zepperen in die tijd. Daar zijn tijdens mijn trainingen de 1^e symptomen opgetreden.

Ben altijd zeer sportief geweest, mijn grootste hobby was en is nog steeds voetbal. Heb tijdens mijn voetbalcarrière geen enkele zware kwetsuren gehad buiten een paar hoofdwonden en enkele spierblessures. Nooit ziek geweest, altijd gezond geleefd (niet roken en drinken).

De 1^e symptomen dateren dus van november 2006 toen ik op het voetbalterrein tijdens het sporten regelmatig verkrampingen begon te krijgen in mijn vingers. Vond dit vreemd en ben dit eerst gaan laten nakijken bij de kinesist waar ik destijds ging voor kwetsuren en dergelijke. (Deze kinesist komt trouwens nog steeds aan huis om mij elke dag wat meer soepelheid te brengen in spieren en gewrichten). Ondertussen is mijn kinesist evenveel vriend als kinesist geworden. Als er wat aan de hand is, kan ik Geert, zo noemt hij, steeds vragen.

Na 2 behandelingen aan mijn arm was er geen enkele beterschap te merken. Vanaf toen zijn we verder gaan onderzoeken vanwaar het probleem aan de vingers kwam. Langzaamaan trad er ook wat krachtverlies op in mijn linkerarm en vingers. Via dokter Soors in Hasselt (na heel wat onderzoeken) werden we zo snel mogelijk doorverwezen naar Leuven omdat de diagnose in Hasselt wees in de richting van ALS. De klap kwam heel hard aan, des te meer omdat ze ook niet zo heel tactvol werd geformuleerd in Hasselt. Maar ja, hoe moet je zoiets zeggen tegen patiënten! Omdat mijn vrouw hoogzwanger was van onze 2^e dochter drongen wij aan om in Leuven zo snel mogelijk de diagnose te laten bevestigen. De bevalling was voorzien voor begin mei 2007 en we wilden toch graag de nodige duidelijkheid. Die hebben we, jammer genoeg, ook gekregen in Leuven. De bevestigde diagnose ALS heb ik dus reeds van april 2007. Natuurlijk kwam dit zeer hard aan maar uiteindelijk heb je niet zoveel keuze dan enkel door te gaan. Uiteraard denk je wel “waarom ik, hoe kan dat nu,…” en heb je de nodige steun van je gezin in de eerste plaats en die van je familie en vrienden nodig om het een plaats te geven en de eerste klappen te verwerken. Uiteraard heeft dit zijn tijd nodig maar het lukt best als je bezig blijft en niet bij de pakken blijft zitten! Nochtans was mijn grootste en eerste bezorgdheid toen ik de diagnose kreeg: “wat met mijn kinderen, krijgen zij dat ook of wat kan er met hen hierdoor gebeuren?”. Ik had eerlijk gezegd ook nog nooit gehoord over de ziekte alhoewel ik 2 jaar heb gevoetbald met de zoon van de voorzitter van de ALS Liga, Danny Reviers. Je staat er gewoon ook niet bij stil (als je gezond bent) als je iemand ziet die in een rolstoel zit. Dat is mentaal/psychisch de grootste verandering die je als persoon ondergaat, als je zelf zwaar of ongeneeslijk ziek wordt. Je wordt je er dan pas heel bewust van hoe broos en kostbaar het leven is en dat je elke seconde, minuut, uur en dag van je leven moet proberen te genieten! Je merkt dan ook dat het begrip en het respect van de mensen die je niet kennen niet altijd je dat is! Door de onwetendheid over de ziekte weet je zelf aanvankelijk niet hoe je moet reageren. Daarom zijn we ook heel tevreden over de mensen in Leuven van het neuromusculair centrum die ons altijd goed hebben geïnformeerd, ontvangen en gemotiveerd. Verder hebben we zelf, vooral mijn vrouw dan toch, informatie opgezocht over de ziekte. Ikzelf heb daar weinig inspanning voor gedaan omdat ik die behoefte helemaal niet had om tot in detail te gaan zoeken wat er mij in de toekomst nog te wachten staat. Met de diagnose en de kennis van het verwachte ziekteverloop had ik op dat moment voor mezelf genoeg informatie. Voor de naaste omgeving was het nog meer een tasten in het duister van wat deze ziekte inhoudt, teweegbrengt en tot gevolg heeft. Vaak krijg je dan te horen als eerste reactie: “het komt wel in orde”, “ hopelijk is het zo erg niet” of “kunnen ze dat genezen?” Dan merk je pas hoe weinig of niets de mensen van deze ziekte afweten enerzijds en anderzijds de neiging hebben om feiten te minimaliseren. Vaak goed bedoeld om je gerust te stellen maar helaas. Het is ook niet onlogisch dat je ook enkel pas beseft en goed weet wat ALS betekent als je dag in dag uit er mee geconfronteerd wordt. Daarom is het zeer positief dat er de laatste jaren veel initiatieven zijn genomen om de ziekte beter bekend te maken. Ook het betrekken van bekende mensen in de campagnes maakt dat er meer steun en begrip is voor deze ziekte.

Ondertussen was de medicatie reeds gestart na de diagnose te Hasselt. De zogenaamde Rilutek, waarvan geweten is dat het de ziekte gedurende 6 maanden zou afremmen, was ik reeds beginnen innemen.

Mijn linkerarm was ondertussen al duidelijk onderhevig aan de gevolgen van mijn ziekte. Toch heb ik nog het seizoen 2007 – 2008 opnieuw gevoetbald en uitgespeeld, weliswaar op het einde van het seizoen met een zeer verzwakte linkerarm. Maar ik wilde zo lang mogelijk volhouden en blijven doen wat ik graag doe. Het was het risico waard. Door de tragere vorm van deze ziekte, verandert je leven niet te drastisch van de ene dag op de andere (ben hier ook dankbaar voor want het kan ook helemaal anders, dat besef ik maar al te goed) en kan je de aanpassingen in je dagelijkse leven meer “gespreid” laten gebeuren. Al heb je toch gedurende het ziekteverloop een aantal piekmomenten waarbij aanpassingen/beperkingen wat meer samenvallen. Zondermeer blijft dit zwaar om dragen als je jezelf en je woonomgeving continu moet aanpassen. Zo kom je op bepaalde momenten jezelf en je beperkingen tegen als je voelt dat je meer en meer dingen uit je dagelijkse leven moet afgeven. Wat het extra moeilijk maakt, wat aanpassingen en beperkingen betreft, is dat je je hele gezin hier bij moet betrekken of je het nu wil of niet. Voor mij blijft dit steeds het grootste dilemma, dat heel wat dingen beperkt en/of aangepast moeten worden en dat dit ook zijn weerslag heeft op het dagelijkse leven van je vrouw en kinderen. Het is dan ook steeds zoeken naar enerzijds de beste oplossing voor mij maar anderzijds ook naar de minst radicale aanpassing voor de rest van je gezin.

Mijn beroep als leerkracht lichamelijke opvoeding is in de eerste jaren zeer gevarieerd geweest, zowel qua onderwijsvormen als de verscheidenheid aan vakken die ik moest geven. Hieruit heb ik zeker veel geleerd zowel als leraar maar ook als persoon zelf. Uiteindelijk ben ik terechtgekomen als leerkracht lichamelijke opvoeding waar ik wou terechtkomen, met name in de basisschool van Wilderen, waar ik zelf als leerling naar school ben geweest. Heb daar de job van mijn vroegere turnjuf kunnen overnemen en daarbij kwam voor mij alles mooi op zijn pootjes terecht. Des te leuker werd het toen mijn oudste dochter daar ook als kleuter naar school begon te gaan. Omdat ik als turnleerkracht ook kleuter turnen gaf, kon ik als fiere papa lesgeven aan mijn eigen dochter die op dat moment in de 1^e kleuterklas begon. Uiteraard was ik toen al enkele jaren bezig in deze school. Ik heb uiteindelijk mijn dochter lesgegeven tot in de 3^e kleuterklas, eind 2009, tot ik door mijn ziekte noodgedwongen heb moeten stoppen. De jongste dochter heeft spijtig genoeg geen les gekregen van mij, daar spreekt ze mij nu nog regelmatig over aan! “Ik vind het niet leuk dat je aan mij geen les hebt kunnen geven.” zegt ze dan!

Nog een van de dingen die ik zeer graag deed was voetbaltraining geven aan jeugdspelers. Mijn favoriete doelgroep waren de spelertjes van 7-8 jaar. Een zeer dankbare leeftijd waarbij je als opleider veel voldoening uit haalt. Van mijn 18^e tot mijn 25^e en van mijn 28^e tot mijn 38^e ben ik steeds met jeugdvoetbal bezig geweest. De grootste periode daarvan als jeugdtrainer bij STVV. Aanvankelijk als trainer maar nadien, door het achteruitgaan van mijn fysieke toestand, ook enkele jaren als jeugdcoördinator van de onderbouw bij STVV. Sinds 2 jaar, juni 2014, ben ik hier ook volledig mee gestopt daar het mij mentaal en fysiek te zwaar en te moeilijk werd. Dit was met heel veel pijn in het hart want dit was mijn passie en daardoor ook mijn grote bezigheid gedurende mijn dagen.

Ook het werken op PC, allerhande dingen zoals muziek, presentaties en fotoalbums maken en films en series bekijken waren en zijn nog steeds leuke hobby’s waar ik mij zoveel mogelijk mee bezig hield en nog probeer te houden. Momenteel begint dit allemaal zeer moeilijk te worden ook al heb ik reeds enkele hulpmiddelen, waaronder software voor spraaktechnologie en de bediening van de muis via mijn elektrische rolstoel. Omdat ik iemand ben die niet snel opgeeft probeer ik zo goed en lang mogelijk met de alledaagse dingen te werken in plaats van meteen grote aanpassingen te doen. Maar uiteindelijk voel je zelf wel de noodzaak om dingen aan te passen om je dagelijkse leven op de sporen te houden. Zeker als de verveling wat toeslaat en de dagen (te) lang worden. Het is misschien door deze koppigheid of anders gezegd vastberadenheid dat ik nu pas contact heb opgenomen met de ALS Liga. Heb dit bewust zo lang mogelijk uitgesteld om ook zo goed en lang mogelijk proberen een normaal leven te leiden zonder nog meer geconfronteerd te worden met de mogelijke gevolgen en beperkingen van mijn ziekte op langere termijn. Voor mij is dit trouwens een grote stap om te nemen en ik ben zeker dat dit voor veel mensen zo is. Contact met lotgenoten is er amper geweest, ook een van de dingen waar ik tot vandaag niet klaar voor was. Enkel met Danny heb ik enkele keren via media contact gehad. Ik ben nu pas op het punt gekomen dat ik daar wel enige behoefte voor ondervind om via de ALS Liga en eventuele andere mensen met de ziekte, te informeren naar nog meer ondersteuning en bijkomende middelen of tips om beter om te gaan met de veranderingen en beperkingen door de ziekte.

Mijn grootste steun, waar ik vooral moed uit put is mijn gezin, mijn kinderen en mijn vrouw die dag in dag uit er voor mij zijn. Blijven uitkijken naar dingen om te doen in de nabije toekomst zoals vakanties, feestjes, uitstappen, afspraakjes met vrienden en gewoon gezellig samenzijn met het gezin op vrije dagen. Wij doen als gezin nog steeds zoveel mogelijk dingen samen, al wordt het de laatste jaren heel moeilijk om bijvoorbeeld op reis te gaan door steeds toenemende beperkingen. Sinds een jaar heb ik ook al ventilatie nodig om ’s nachts te slapen. Stappen lukt niet meer, enkel nog wat rechtstaan en even steunen lukt mij voorlopig nog (om bijvoorbeeld naar toilet te gaan). Het eten gaat nog vrij goed maar de laatste maanden is slikken en praten ook wat moeilijker beginnen gaan. Toch ben ik tevreden dat dit tot nu toe allemaal nog vrij behoorlijk lukt. Het piekeren en de daarbij horende angsten die ik toch regelmatig begon te krijgen de afgelopen maanden hebben mij het ook voor een bepaalde periode vrij zwaar gemaakt. Door de goeie opvang in Leuven en bijkomende medicatie is dit ook weer opgelost geraakt. Sinds vorig jaar maart heb ik ook mijn elektrische rolstoel die mij terug heel wat mobiliteit en vrijheid geschonken heeft. De 2 jaren ervoor gebruikte ik (voor de langere afstanden althans) een gewone rolstoel. Op het einde was dit uiteraard alles behalve comfortabel. Hierbij moet ook gezegd dat de auto-aanpassing niet zoals verwacht het nodige comfort heeft voortgebracht. Wij hebben een Volkswagen Caddy Maxi met bodemverlaging om onze verplaatsingen en uitstappen met het gezin te doen. De wagen en de aanpassing op zich zijn kwalitatief in orde maar het comfort, zittend achteraan in de rolstoel, is helemaal niet naar onze verwachting. Wegens de verzwakte spierkracht over gans het lichaam en dus ook in de hals is voor mij elke put, heuveltje of oneffenheid in de weg een ware nachtmerrie. Zonder stevige halskraag is dit absoluut niet doenbaar. Ook het zicht in de wagen, zittend in mijn rolstoel, is zeer beperkt. Ik kan bijna niets zien van de omgeving. Jammer dat hier niet meer op voorhand kan worden over toegelicht of geïnformeerd want voor ons is de aankoop van deze combinatie van wagen en aanpassing niet meer voor herhaling vatbaar. Gelukkig kan ik met de nodige hulp nog steeds vooraan in de auto zitten om lange afstanden met de wagen af te leggen.

Reizen is sowieso wel één van de belangrijkste dingen in ‘onze’ bucketlist. We zijn afgelopen zomer (2015) nog in Frankrijk geweest met de wagen. Ook naar Italië zijn we de jaren ervoor nog enkele malen geweest en uiteraard ook enkele keren in Liverpool om de wedstrijden van Simon van dichtbij te kunnen meemaken. Simon Mignolet, keeper van Liverpool, is de zoon van mijn vrouw haar oudste zus en heeft ons steeds (wij hebben al driemaal een wedstrijd live mogen meemaken) goed opgevangen en daarbij gezorgd voor enkele onvergetelijke momenten. Zeker voor mij als voetballiefhebber en supporter was dit een ongelofelijke ervaring. Heb het ook enorm geapprecieerd dat hij de functie als ambassadeur voor de ALS Liga heeft aangenomen.

Dit is dan ook 1 van de dingen die zeker nog op mijn bucketlist staat en dat is nog een keer een wedstrijd op Anfield te kunnen meemaken en dan liefst nog in het vernieuwde stadion. Wij weten alleen niet goed als gezin hoe we dit in de huidige omstandigheden nog kunnen doen. Ten 1^e is dit vrij kostelijk (vliegticket, hotel,…) En ten 2^e hoe overbrug je alle obstakels en beperkingen zijnde: vliegen met een elektrische rolstoel, aangepaste hotelkamers (want blijkbaar zijn hotelkamers die aangepast zijn enkel voor 2 personen, je mag dus geen kinderen hebben blijkbaar), hoe en wat met mijn ventilatietoestel en wat dan met het vervoer ter plaatse? Zulke reizen worden meer en meer een echte onderneming waar je heel veel moet over nadenken, achter zoeken en dan nog goed voorbereiden.

De zee is ook een van onze favoriete uitstapplaatsjes want Wenduine is voor de kinderen als een tweede thuis waar we al een tiental jaren jaarlijks naar toe gaan. Onze week aan zee, in Wenduine, is voor deze zomer ondertussen geboekt. Alweer na heel veel zoekwerk (navragen van, bekijken van foto’s). Je moet alles tot in de puntjes bekijken of het toegankelijk en doenbaar is. Uiteindelijk ben je nog maar pas zeker als je ter plekke bent. Die onzekerheid bij een boeking en het zeer beperkte aanbod voor mensen met een handicap zorgt toch regelmatig voor enige frustratie. Maar tot nu toe kunnen we het zelf nog steeds oplossen.

De situatie bij mij thuis is nu zo dat ik gans de werkweek mensen bij me heb, zowel van familiehulp (‘s morgens) als mijn persoonlijke assistente. Familiehulp biedt sinds 2010 ondersteuning voor ons gezin (al die tijd komt Christel al aan huis) en sinds 2015 komt Carmin als persoonlijke assistente om mij te ondersteunen tijdens m’n activiteiten in de dag. Mijn vrouw werkt nog fulltime zoals ik het zelf ook graag wil, zij heeft ook recht op haar eigen leven en is er elke avond voor mij na haar werk. Dit alles is voor ons financieel en ook praktisch enkel mogelijk door het persoonlijk assistentiebudget (PAB). Gelukkig kunnen wij van deze financiële voorziening genieten sinds enkele jaren want hier zonder zou de situatie bij ons thuis helemaal anders zijn.

Mijn geluk vind ik zoals eerder al gezegd in mijn kinderen die ik elke dag zie genieten van het leven, die ik zie sporten en dansen, die ik zie ‘ruzie’ maken en opgroeien en die ik elke dag blij naar school zie gaan zoals kinderen dat hoeven te doen. De grootste voldoening blijf ik hebben in het opvoeden van mijn kinderen om hun zo goed mogelijk de belangrijkste waarden van het leven mee te geven. Simpelweg gezegd probeer ik de beste en normaalste papa voor hun te zijn. Ook mijn echtgenote is echt waar onvervangbaar, de liefde en de zorg van elke dag zijn fantastisch. Heb haar meermaals al gezegd dat ik niet snap hoe graag zij mij ziet. Als persoon zelf verander je ook wel maar voor mij persoonlijk is dit niet zo’n verschil met vroeger. Je wordt een stuk kritischer op mensen die maar al te vaak over de kleinste dingen klagen. De ideeën en normen die ik vroeger al had ga je enigszins nog aanscherpen waardoor je nog beter moet gaan beseffen wat en hoe je vaak iets tegen mensen zegt. Anderzijds ga je heel veel dingen in het dagelijkse leven beter gaan relativeren. Ondanks het feit dat je veel vrienden en familie hebt die toch bezorgd zijn, voel je je steeds vaker als een “buitenbeentje” van de maatschappij. Zeker wanneer je merkt dat het dagelijkse leven rond je over het algemeen te weinig is afgestemd op mensen met een handicap of zware ziekte!

1 ding wil ik nog even kwijt: ondanks de voorzieningen om heel wat hulpmiddelen terugbetaald te krijgen moet je toch nog veel te vaak zelf financieel tussenkomen om je nodige comfort te verkrijgen. Zelfs de zorgsector en de firma’s voor hulpmiddelen, hebben regelmatig te weinig kennis van zaken en een te weinig aanvoelen van de exacte noden en behoeften van de patiënt. Soms is het beter luisteren naar de patiënt, al een grote stap in de richting van een correcte oplossing. Gelukkig ben ik iemand die goed overweg kan met ICT en redelijk inventief ben. Zeker wat betreft mijn smartphone en PC bijvoorbeeld heb ik al heel wat dingen zelf uitgezocht. Dit zijn zeker ook dingen die handig kunnen zijn voor lotgenoten! Het lijkt me dan ook interessant om in de toekomst tips en ideeën met anderen uit te wisselen.

Om af te sluiten, mijn huisarts zei ooit tegen mijn vrouw: “of uwe man 40 wordt?” Ondertussen word ik volgende maand 41 en ben dan ook zeer blij dat ik deze afstand al heb afgelegd ondanks mijn ziekte. Voor veel van mijn lotgenoten, besef ik maar al te goed, is dit niet het geval! Elke dag is een dag gewonnen! Uitkijken naar een volgende dag is mijn leuze!