Qui suis-je?
« Je m’appelle Erwin Coppejans et je suis né le 7 mars 1975 à Saint-Trond. Je vis avec ma famille à Brustem, dans la commune de Saint-Trond. Je vis ici depuis 2003 avec ma merveilleuse épouse Heidi Stippelmans et mes 2 filles Luka (près de 12 ans) et Arwen (près de 9 ans). Je viens d’une famille avec 3 frères. Mes parents vivaient à Wilderen, mon père est malheureusement décédé il y a 5 ans. »
Quels étaient les symptômes lorsque vous avez consulté pour la première fois votre médecin ? Diagnostic ?
« J’ai toujours été très sportif, j’ai étudié pour devenir professeur d’éducation physique et ma plus grande passion était et est toujours le football. J’ai remarqué pour la première fois les symptômes pendant les entrainements de football en novembre 2006. J’ai eu des crampes régulières aux doigts et j’ai demandé conseil à mon kinésithérapeute. Après un certain nombre de traitements et la perte de force dans mon bras gauche et mes doigts, il m’a conseillé de consulter un neurologue. Le coup était très dur! Ma femme était enceinte de plusieurs mois de notre 2ème fille et on a insisté pour avoir aussi rapidement que possible une confirmation du diagnostic à Louvain. Louvain a confirmé le diagnostic en avril 2007! »
Quelle a été votre réaction? Et celle de votre entourage?
« C’était un choc rude, bien sûr, mais nous avons immédiatement fait le choix de ne pas lâcher prise et de nous battre. On se rend compte alors combien la vie est fragile et précieuse et que l’on devrait essayer de profiter de chaque seconde, minute, heure et jours de son existence!, Beaucoup de personnes dans l’entourage, par ignorance de la maladie, ne savent pas comment réagir face à elle. »
Info?
« Nous sommes très contents du personnel du Centre neuromusculaire de Louvain qui nous a toujours bien reçus, informés et motivés. En outre nous avons, nous aussi, enfin surtout mon épouse, cherché des informations sur la maladie. Je n’osais pas trop les chercher moi-même, par crainte de ce que l’avenir pouvait nous réserver. Pour l’entourage proche, cette maladie avait encore plus d’inconnues: en quoi elle consiste, ce qu’elle occasionne et quelles en sont les conséquences. Il est donc très encourageant que, ces dernières années, de nombreuses initiatives ont été prises pour mieux la faire connaitre. L’implication de personnes connues dans les campagnes d’information augmente le soutien à la lutte contre et à la compréhension de cette maladie. »
Cette maladie change la vie… et maintenant??
« J’ai encore joué la saison de football 2007-2008, même avec un bras gauche affaibli. Par la forme plus lente de cette maladie, j’ai pu effectuer progressivement les ajustements dans ma vie. Mais cela n’empêche pas d’être souvent confronté à des choses que je ne sais plus faire. »
« Comme professeur de gymnastique j’ai encore pu enseigner à ma propre fille qui commençait, à ce moment-là, la première classe de maternelle. J’ai réussi à enseigner à ma fille jusqu’à la troisième maternelle, fin 2009, jusqu’à ce que j’ai du abandonner, contraint par ma maladie. »
« J’ai longtemps travaillé comme entraîneur des jeunes. Au départ comme entraîneur, puis, suite au recul de mon état physique, quelques années comme coordonnateur pour la jeunesse de la sous-structure au STVV. Depuis 2 ans, en juin 2014, j’ai du complètement arrêter, cela devenait trop lourd et trop difficile pour moi, mentalement et physiquement. »
« Utiliser mon PC pour toutes sortes de choses comme la musique, des présentations et des albums photos, regarder des films ou des séries est un loisir agréable que je continue à pratiquer encore maintenant autant que possible. Même si cela devient bien difficile, malgré les aides dont je dispose comme les logiciels de la technologie de la parole et le fonctionnement de la souris à l’aide de mon fauteuil roulant électrique. »
« Des aides familiales nous soutiennent depuis 2010 et je suis aidé par un assistante personnelle pour mes activités quotidiennes depuis 2015. Ma femme travaille toujours à plein temps, conformément à mon souhait. Elle a aussi droit à sa propre vie et elle m’aide tous les soirs après son travail. Tout cela n’est financièrement et pratiquement possible pour nous uniquement grâce au BAP (Budget d’Assistance Personnelle). Nous sommes heureux de bénéficier de cette aide financière depuis plusieurs années, parce que sans elle la situation serait bien pire chez nous. »
Contacts avec la Ligue SLA?
J’ai longtemps différé le contact avec la Ligue parce que je ne voulais pas trop être confronté aux conséquences de ma maladie. Je viens seulement de la contacter maintenant pour obtenir éventuellement via d’autres pALS, plus d’informations, plus de conseils, plus de soutien et ou des moyens supplémentaires pour mieux faire face aux conséquences et aux dégâts de la maladie. Je suis heureux d’avoir franchi le pas!
Où trouvez-vous le courage?
« Mon plus grand soutien est ma famille qui est là tous les jours pour moi. Ensemble, nous préparons des activités agréables comme des vacances, des fêtes, des dîners entre amis, des agréables soirées à la maison… Même si ces activités sont toujours difficiles à préparer, nous parvenons encore à en faire chaque fois un succès. En achetant mon fauteuil roulant électrique, je dispose maintenant de plus de mobilité et de liberté, et nous en profitons pleinement. »
Votre liste de souhaits?
« Voyager reste sur notre liste de souhaits. Visiter nos amis en France, rejoindre notre destination préférée en Italie, voir le coucher de soleil à Wenduine, assister à un match à Liverpool où mon cousin Simon Mignolet est gardien. En tant que fan de football, j’y ai passé déjà de nombreux bons moments. J’apprécie énormément qu’il a accepté de devenir ambassadeur de la Ligue. Assister encore à un match dans le nouveau stade Anfield, reste un de mes souhaits les plus chers. »
« Mais mon souhait numéro 1 sur la liste est de voir mes enfants grandir et de profiter de ce qu’eux et ma femme vivent tous les jours. Suivre leurs activités sportives, aider à résoudre les discussions, y être là rien que pour eux, être le meilleur papa et époux possible. »
« La maladie vous change en tant que personne. Vous tolérez moins les gens qui se plaignent des plus petites choses dans leur vie. Vous vous tournez vers les personnes positives dans votre environnement et vous adoptez une nouvelle devise dans la vie… »