Annie en haar partner Sam keken enorm uit naar hun pensioen. Toen bij Sam ALS werd vastgesteld, veranderde alles. Hun plannen om te reizen moesten ze terug opbergen. En Annie werd mantelzorger voor Sam. Maar hoe voelt Annie zich als mantelzorger? We stelden haar onze acht mantelzorgvragen.

1. Hoe ben je mantelzorger geworden?

“In februari 2015 kreeg mijn partner, Sam, te horen dat hij ALS had, dat was een week voor zijn pensionering. Sindsdien begon langzaamaan de aftakeling. Hij werd meer en meer hulpbehoevend. Mantelzorger word je niet zomaar van de ene op de andere dag. Je rolt er automatisch in. Nu, bijna twee jaar verder, heeft Sam hulp nodig bij alles: wassen, naar toilet gaan, kleden, eten, … Stappen is bijna onmogelijk geworden. En uit wat ik al heb gehoord, is dat blijkbaar nog maar het begin. Er staat ons nog veel erger te wachten …”

2. Hoe ervaar je de zorg?

“De zorg begint zwaar door te wegen, zowel fysiek als mentaal. Het lukt me aardig om hem te verzorgen, maar het feit dat ik zelf bijna geen moment rust heb, zorgt voor veel stress. En de valpartijen beginnen zich op te stapelen. Ik doe mijn uiterste best om te voorkomen dat Sam valt, maar dat lukt niet altijd. En met mijn 1,58 m is het bijna onmogelijk geworden om hem na een valpartij weer op de been te krijgen. Gelukkig heb ik goede buren, waar ik steeds beroep op kan doen. Maar met een man die zijn ziekte niet wil aanvaarden en alles nog zelf wil doen, is het niet gemakkelijk.”

3. Wat zijn de mooie momenten?

“Wanneer hij ’s avonds veilig vanuit zijn bed naar televisie kijkt, slaak ik een zucht van oplichting: weer een dag zonder grote ongevallen.”

“Volgend jaar zijn we twintig jaar samen. En we hebben, in die tijd, een hele grote rugzak met mooie momenten en herinneringen kunnen verzamelen. Sam is van Bulgarije, de vele bezoeken aan zijn familie en vrienden zijn onvergetelijk! Ook aan onze reisjes naar Frankrijk en de ontelbare barbecues in de zomer met kinderen en kleinkinderen denk ik met een glimlach terug.”

“Hopelijk kunnen we onze rugzak nog een beetje aanvullen. Reizen zal er niet meer inzitten, maar we hebben een grote kring lieve vrienden en familie. Zij helpen en steunen ons en komen ons opvrolijken wanneer het wat moeilijker gaat.”

4. Wat zijn de moeilijke momenten

“Blijkbaar wordt bij sommige ALS-patiënten het denkvermogen aangetast, waardoor ze bijvoorbeeld een aangeleerde taal, in Sam’s geval het Nederlands, vergeten. Er is dus bijna geen communicatie meer.”

“Ik vraag me steeds vaker af: wanneer wordt helpen, betuttelen? De neuroloog had me gewaarschuwd dat Sam’s karakter kon veranderen. Soms herken ik hem niet meer. Alles moet onmiddellijk gebeuren. Zijn ongeduld zorgt er voor dat ik af en toe dol draai. Voor alles wat hij vroeger graag deed, zoals een boek lezen, heeft hij nu geen interesse meer. En lezen is net een van de weinige dingen, dat hij nu nog zou kunnen doen. Ik hou mijn hart vast voor de winter, het zullen lange dagen worden zonder enige vorm van bezigheid. Moest iemand een suggestie hebben, mag die mij dat altijd laten weten!”

5. Wat doe je om te ontspannen?

“Weinig of niets. Tussendoor probeer ik een beetje te lezen of zoek ik wat dingen op de computer op. Nadat ik Sam heb afgezet bij de kinesist doe ik boodschappen, en nadien kook iets lekker.”

6. Maak je gebruik van enige vorm van dienstverlening?

“Voorlopig maak ik nog geen gebruik van enige vorm van dienstverlening. Maar ik overweeg nu toch om een poetshulp in te schakelen.”

7. Hoe hou je de balans tussen de zorg, je hobby’s en je familieleven?

“Ik heb helaas geen tijd voor hobby’s. Er is wel een hechte band met de familie, die komen regelmatig op bezoek. Het is hier dan steeds een gezellige drukte en ik zie dat Sam daar ook nog steeds van geniet, al zegt hij dan niet veel.”

8. Heb je een tip voor andere mantelzorgers?

“Ik zou zeggen, vergeet vooral niet aan jezelf te denken! Maar moet ik daar zelf ook eens niet dringend mee beginnen?”

Bron: Ma-zo