MENSEN DIE INSPIREREN

Kerstviering bij de familie Bulckaen en Mahieu

Het jaar is bijna weer voorbij, de laatste dagen worden geteld. Terwijl we haastig nog cadeaus kopen, maken we balans op van onze verwachtingen en prestaties van het afgelopen jaar, met onze gedachten al een beetje in het jaar dat komt.

Mensen die een ernstige diagnose krijgen veranderen drastisch de manier waarop ze tijd rekenen. Het leven wordt plots verdeeld in de periode vóór en na de diagnose. Voor Koen Bulckaen is het afgelopen jaar een mijlpaal. Deze sportieve zesenveertiger uit Deerlijk is een man met talloze hobby’s, muziek, voetbal, volleybal, tennis, om een paar te noemen. Maar vooral ook echtgenoot en vader, zeer maatschappelijk betrokken, van het voorzitterschap van het oudercomité van school, de Chiro Sellewie, tot acteren in theater Sellewie.

Op 3 maart dit jaar werd bij Koen ALS gediagnosticeerd. Op Moederdag viel hij van de fiets, daarna heeft hij zijn tweewieler niet meer gebruikt. Een maand later was het de laatste wandeltocht. Hij verliest kracht en moet geleidelijk steeds meer opgeven. “Momenteel zit ik gekluisterd aan de plaats waar ze me neerzetten”, zegt Koen, misschien de beste illustratie van de snelheid waarmee deze spier- en zenuwziekte aangrijpt.

De diagnose wordt bij één persoon vastgesteld, maar de naasten worden ook getroffen. De dagelijkse routine, tandenpoetsten, scheren, is voor Koen onmogelijk geworden. Hij is daardoor zorgbehoeftig en afhankelijk van andere gezinsleden. In de eerste plaats van zijn echtgenote Vicky Mahieu. Al 22 jaar partner in voor- en tegenspoed, vrouw met carrière die haar baan tijdelijk heeft opgegeven om de volle aandacht aan haar man te schenken. ‘Ik heb geluk dat ik zo’n vrouw heb als Vicky. Als ik het moeilijk heb is ze er voor mij. Ik probeer haar elke dag te bedanken voor wat ze voor me doet”, vertelt Koen openhartig.

Vicky is er graag voor haar man, maar het gevecht met de ziekte gaat niet zonder ergernis. ‘De grootste frustratie voor mij is dat er nog geen medicatie bestaat om de ziekte te genezen … daar ben ik meeste kwaad voor.’ ALS is een van de ziektes die nog onvoldoende is onderzocht en waarvan de oorzaken nog onbekend zijn. Dat maakt de verwerking nog moeilijker.

In het begin probeerden ze het hun twee tienerdochters te besparen, maar lang konden ze het overduidelijke niet achterhouden. Het alledaagse leven was immers sterk veranderd. Het bleek echter dat Febe en Flore, ondanks hun jonge leeftijd, heel goed in staat waren met de ziekte om te gaan. De verplichtingen op school, omgaan met andere tieners, weten ze moeiteloos te combineren met de taken binnen het gezin. Bovendien hebben ze het optimisme-gen kennelijk van de ouders geërfd: ‘Papa, je moet nu leven, je moet niet denken aan wat er komt, zegt Febe vaak als ze merkt dat ik verdriet heb’.

En inderdaad, ze zijn positief ingesteld en blijven het leven vieren, ook al zijn tradities tijdens de feestdagen noodgedwongen iets anders: ‘Nu zijn gezinsmomenten aan tafel veranderd’ zegt Koen, ‘maar eigenlijk verandert niet hoe we dat vieren, dat blijft hetzelfde, het is gewoon een beetje anders nu, hoe we dat aanpakken’ voegt Vicky er nog aan toe. Ondanks alles, of misschien juist dankzij alles, is Kerst in het huis Bulckaen&Mahieu volop aanwezig, meer dan waar dan ook.

Als we straks aftellen naar het nieuwe jaar, heeft het gezin hun wensen paraat: ‘Dat we nog veel gelukkige momenten mogen beleven en dat we onze vrinden, ons gezin, iedereen die ons lief is, dat ze ons volgend jaar ook niet vergeten, zegt Vicky. De grootste wens van Koen is ‘dat de ziekte zich stabiliseert, dat ik niet verder aftakel en ook zoveel mogelijk leuke dingen kan doen met het gezin, familie en vrienden’. Het is te hopen dat het nieuwe jaar een keerpunt wordt in de wetenschappelijke inspanningen naar oorzaken en behandelingen van ALS en dat de wensen van Koen en andere patiënten in vervulling zullen gaan.

Bezoek ALS Liga
‘Kort na de diagnose van de ziekte hebben we gebeld naar de Liga. Maar om lid te worden moet je wel een keer naar Leuven en in het begin hebben we gezegd, dat is te ver. Dat was een moeilijke stap, maar uiteindelijk zijn we er geweest.’ Verder vertelt Koen dat hij in Leuven kennis maakte met Danny, ook een ALS patiënt én de voorzitter van ALS Liga. Dat heeft hem veel moed gegeven om niet op te geven en ook enorm heeft geholpen de situatie te aanvaarden.

Notitieblok
Koen is gelukkig met zijn grote familie en vriendenkring en zeer dankbaar voor alles wat ze voor hem doen. Vanaf het eerste moment hebben ze zich hard ingezet om de situatie dragelijker te maken. ‘Het doet deugd dat al die mensen een keer aan u denken, dat geeft me moed om verder te gaan en niet bij de pakken te blijven zitten. Mijn vrienden hebben bijvoorbeeld voor een helikoptervlucht gezorgd, de groep is door mijn ziekte hechter geworden, als het ware’.
In september hebben de families van Koen en Vicky, samen met vrienden van Jong Oud-Leiding van Chiro Sellewie een benefiet voor hem georganiseerd. De ingezamelde middelen zijn hard nodig om de dalende inkomsten op te vangen en zich financieel minder zorgen te maken. Koen kwam met een bijzonder cadeau om iedereen te bedanken. ‘Op 4 december was het een bedankmomentje en overhandiging van de cheques, ik wilde iets terug doen voor iedereen en had gekozen voor een notitieblok.’ Koen hoopt dat het boekje helpt om zonder uit te stellen een datum te prikken en meer met familie en vrienden te genieten van leuke momenten.