LEUTE DIE BEFLÜGELN 

Weihnachtsfest im Hause Bulckaen und Mahieu

Das Jahr ist fast vorbei, die letzten Tage werden gezählt. Während wir eilig noch einige Geschenke einkaufen, ziehen wir eine Bilanz unserer Erwartungen und Leistungen des vergangenen Jahres und leben gedanklich bereits ein wenig im bevorstehenden.

Menschen die eine ernsthafte Diagnose erhalten, ändern drastisch die Weise der Zeitrechnung. Plötzlich wird das Leben verteilt in einem Zeitraum vor und nach der Diagnose. Im Falle von Koen Bulckaen wurde letztes Jahr zum Meilenstein. Dieser sportlicher sechsundvierzigjähriger aus Deerlijk mit zahlreichen Hobbys wie Musik, Fußball, Volleyball, Tennis und dies sind nur einige. Aber besonders Ehemann und Vater, sehr sozial engagiert, von der Präsidentschaft des Elternkomitees der Schule, der Chiro Sellewie, bis zum Schauspieler beim Theater Sellewie. 

Am 3.März dieses Jahres wurde bei Koen ALS festgestellt. Am Muttertag stürzte er vom Fahrrad, danach hat er den Zweiräder nicht mehr weiter verwendet. Ein Monat später kam es zur letzten Wanderung. Er verliert an Kraft und muss allmählich mehr und mehr aufgeben. “Zur Zeit bin ich geklebt am Ort wo man mich hinstellt”, behauptet Koen, die wohl beste Illustration der Geschwindigkeit mit der diese Muskel- und Nervenkrankheit angreift.

Es wird eine Person diagnostiziert, aber auch die Nachbarn sind betroffen. Die alltägliche Routine, Zähne putzen, rasieren, erweist sich für Koen als unmöglich. Das macht ihn zum Bedürftigen und er ist abhängig von anderen Familienmitgliedern. An erster Stelle von seiner Ehefrau Schon seit 22 Jahren sein Partner in Höhen und Tiefen, eine Frau mit einem Werdegang die ihren Job vorübergehend aufgegeben hat um sich ihrem Ehemann zu widmen. “Ich habe Glück mit einer Ehefrau wie Vicky. Wenn es mir schwer fällt, ist sie für mich da. Ich versuche sie jeden Tag zu danken für dasjenige was sie für mich tut”, gesteht Koen ganz offen. 

Vicky mag gerne bei ihrem Mann sein, aber der Kampf mit der Krankheit verläuft nicht ohne reibungslos. “Die größte Frustration meinerseits besteht darin, dass es noch kein Medikament gibt um die Krankheit zu heilen… darüber bin ich am meisten erzürnt.” ALS erweist sich als eine der Krankheiten die noch unzureichend untersucht wurden und deren Ursachen unbekannt sind. Dies belastet die Verarbeitung noch mehr. 

Am Anfang versuchten sie ihre Töchter im Teenageralter nicht dabei zu beziehen, aber sie konnten nicht lange das offensichtliche zurückhalten. Das Alltagsleben hatte sich stark geändert. Es stellte sich jedoch heraus, dass Febe und Flore, trotz ihres jungen Alters, sehr gut im Stande waren mit der Krankheit umzugehen. Die Verpflichtungen in der Schule, den Kontakt zu anderen Teenagern, können sie mühelos kombinieren mit den Aufgaben innerhalb der Familie. Außerdem haben sie anscheinend den Optimismus-Gen von ihren Eltern vererbt bekommen: “Papa, du sollst jetzt leben, du sollst nicht denken an demenigen was bevorsteht, sagt Febe oft wenn sie merkt dass ich traurig bin. 

Und tatsächlich sind sie positiv eingestellt und vergöttern weiterhin das Leben, obwohl die Traditionen im Laufe der Ferien aus Notwendigkeit etwas unterschiedliches sind: ”Die Familienmomente am Tisch haben sich ein wenig geändert”, sagt Koen, “aber im Grunde genommen gibt es keine Veränderung wie wir feiern, das bleibt gleich, es ist nur ein wenig anders jetzt, wie wir das machen.” fügt Vicky noch hinzu. Trotz allem oder vielleicht gerade dank allem ist Weihnachten im Hause Bulckaen & Mahieu vollständig anwesend, mehr als irgendwo anders. 

Beim Countdown bis zum neuen Jahr hält die Familie ihre Wünsche bereit: “Dass wir noch viele glückliche Momente erleben und dass wir unsere Freunde, unsere Familie, jeder der uns lieb ist, dass sie uns im bevorstehenden Jahr nicht vergessen, sagt Vicky. Koens größter Wunsch ist “dass die Krankheit stabilisiert, dass ich nicht weiterhin zerfalle und noch so viele angenehme Sachen wie möglich zusammen mit der Familie und Freunden unternehmen kann”. Hoffentlich wird das neue Jahr zum Wendepunkt in den wissenschaftlichen Anstrengungen hinsichtlich der Ursachen und Behandlungen in Sachen ALS und es ist zu hoffen, dass die Wünsche von Koen und andere Patienten in Erfüllung gehen. 

„Besuch bei der ALS Liga
‘Kurz nach der Feststellung der Krankheit haben wir die Liga angerufen. Aber um dem Verein beizutreten müsste man sich nach Leuven begeben und am Anfang war dies in unseren Augen zu weit. Es war für uns eine schwere Entscheidung, aber letztendlich waren wir dort.” Des Weiteren erzählt Koen dass er in Leuven Danny kennengelernt hat, ebenfalls ein ALS-Patient und Vorsitzender der ALS Liga. Dies gab ihm großen Mut um nicht aufzugeben und es hat viel dazu beigetragen, die Lage zu akzeptieren. 

Notizblock
Koen ist zufrieden mit seiner umfangreichen Familie sowie seinem Freundeskreis und sehr dankbar für all dasjenige, was man für ihn tut. Von Anfang an wurde hart gearbeitet um die Lage erträglicher zu machen. “Es tut einem gut zu wissen, dass al diese Leute das eine Mal an Ihnen denken, das macht mir Mut zum Weitermachen und nicht zurücktreten. Meine Freunde haben z.B. einen Hubschrauberflug organisiert, durch meine Krankheit ist sich die Gruppe näher gekommen, sozusagen”. 
Im September haben die Familien von Koen und Vicky , zusammen mit Freunden der Jung Alt-Führung von Chiro Sellewie eine Benefizvorstellung zu seinem Gunsten veranstaltet. Die gesammelten Mittel werden hart gebraucht um die rückläufigen Einnahmen aufzufangen und finanziell weniger Sorgen zu haben. Koen kam mit einem besonderen Geschenk um jeden zu danken. “Am 4. Dezember kam ein Danke Moment und wurden Schecks ausgehändigt, ich wollte für jeden etwas zurücktun und hatte mich für ein Notizblock entschieden.” Koen hofft, dass das Büchlein behilflich ist um ohne Verzögerung ein Datum zu stechen und mehr schöne Momente zu genießen zusammen mit der Familie sowie den Freunden.

Aldijana Cosic

Übersetzung: Eric Kisbulck