LES GENS QUI INSPIRENT

La fête de Noël chez la famille Bulckaen et Mahieu

L’année est presque passée, les derniers jours sont comptés. En achetant vitement les cadeaux, on fait la balance de nos exptectations et attentes de l’année passée, avec nos pensés déjà dans le nouvel an. 

Les gens qui reçoivent un diagnostique grave, changent sérieusement la manière dont ils comptent le temps. Tout à coup la vie est divisée en la période avant et après le diagnostique. Pour Koen Bulckaen l’année passée était une étape importante. Cet homme sportif de 46 ans de Deerlijk est un homme avec plein de hobbies. Par exemple: la musique, le football, le volleyball, le tennis, … Mais il est surtout aussi un mari et un père, très concerné socialement, de la présidence du comité parentale de l’école et le Chiro Sellewie, jusqu’à son engagement dans le théâtre Sellewie.

Le 3 mars de cette année Koen a été diagnostiqué avec la SLA. A la fête des mères il est tombé de son vélo, après il ne l’a plus utilisé. Un mois après c’était le dernier promenade. Il perd de la force et avec le temps il faut quitter de plus en plus des choses. “Pour le moment je suis pris au piège là où ils me posent”, dit Koen. C’est peut-être la meilleure illustration pour montrer la vitesse avec laquelle cette maladie des muscles et des nerves touche.

Même si que une personne est diagnostiqué, les proches sont aussi touchés. La routine quotidienne; se brosser les dents, se raser, c’est devenu impossible pour Koen. A cause de ci il dépend aux autres membres de sa famille pour son soin. Surtout de sa femme Vicky Mahieu. Depuis 22 ans elle est son partenaire dans des hauts et des bas. Elle est une femme avec une carrière, qui a temporairement quitté son boulot afin de pouvoir donner toute son attention à son mari. ‘J’ai la fortune d’avoir une femme comme Vicky. Quand ça va mal, elle est là pour me soutenir. J’essaie de la remercier chaque journée pour ce qu’elle fait pour moi”, Koen dit franchement.

Vicky aime bien être là pour son mari, mais le combat avec la maladie n’arrive pas sans exaspération. ‘Ma plus grande frustration est qu’il n’y existe pas encore de la médication pour guérir la maladie… c’est pour ça que je suis le plus fâchée.’ La SLA est une des maladies qui n’a pas encore été assez exploré et les causes de la maladie sont toujours inconnues. Vivre avec le diagnostique est encore plus difficile à cause de cela.

Au début ils ont essayé de sauver leurs deux jeunes filles, mais ils ne pouvaient pas cacher longtemps ce qui était clair. La vie quotidienne avait en effet fortement changé. Mais malgré leur jeune âge, Febe et Flore se prouvaient très bien capables de vivre avec la maladie de leur père. Sans des grandes problèmes ils combinent les obligations à l’école et leurs vies sociales avec les tâches dans la famille. En plus il semble qu’ils ont hérité l’optimisme de leurs parents: ‘Papa, il faut vivre maintenant, il ne faut pas penser à ce qui va venir, Febe me dit souvent quand elle remarque que je me sens triste’.

Et en effet, ils sont positifs et ils continuent à célébrer la vie, même si les traditions pendant les journées de fête ont dû changer un peu: ‘Maintenant les moments de famille à table ont changé’ dit Koen, ‘mais en fait ça ne change notre manière à célébrer, ça reste le même, mais notre approche a changé un petit peu’ Vicky ajoute. Malgré tout, ou peut-être grâce à tout, le Noël dans la maison Bulckaen & Mahieu est clairement toujours présent, plus que n’importe où.

Quand on commence à compter pour le nouvel an, la famille a ses voeux: ‘Qu’on puisse vivre encore beaucoup de moments heureux ensemble et que nos amis, notre famille et tout le monde qu’on aime, nous oublient pas l’année prochaine non plus’, Vicky dit. Le plus grande voeux de Koen est ‘que la maladie se stabilise et que je ne dégrée plus et que je puisse aussi faire beaucoup des chouettes choses avec la famille et avec les amis’. Espérons-nous que le nouvel an devient un tournant dans les efforts scientifiques pour les causes et les traitements de la SLA et que les voeux de Koen et des autres patients soient remplies.

Visite de la Ligue SLA
‘Quelque temps après le diagnostique on a appelé la Ligue SLA. Mais pour devenir membre il faut aller une fois à Louvain et au début on a pensé que ça soit trop loin. C’était un pas difficile mais enfin on y est allé.’ Ensuite Koen raconte qu’à Louvain il a rencontré Danny, un autre patient SLA qui est aussi le président de la ligue SLA. Ça lui a donné beaucoup de courage pour continuer et aussi pour accepter la situation.

Bloc-note
Koen est heureux avec sa grande famille et ses amis et il est très reconnaissant pour tout ce qu’ils fassent pour lui. Dès le premier moment ils ont fait des efforts pour rendre la situation plus facile. ‘Ces gens qui pensent à moi, ça me fait beaucoup de plaisir. Et ça me donne courage pour ne pas saisir. Par exemple mes amis ont réglé une vole en hélicoptère. A cause de ma maladie le groupe est devenu plus proche.’
En septembre les familles de Koen et Vicky ont organisé un bienfaisance pour lui ensemble avec les amis de Chiro Sellewie. Les moyens collectionné sont besoin fortement pour bien pouvoir gérer leur situation financière, car les bénéfices sont réduites. Koen est venu avec un cadeau spécial pour remercier tout le monde. ‘Le 4 décembre il y avait un moment pour se remercier et le transfert des chèques, je voulais faire quelque chose pour tout le monde qui nous avait supporté et j’avais choisi un bloc-note.’ Koen espère que le petit livre aide à noter des dates pour en-jouir des bons moments avec de la famille et des amis, sans retarder.

Aldijana Cosic

Traduction : Eileen Coolen