Annie ainsi que son partenaire Sam se réjouissaient beaucoup de leur retraite. Lorsque Sam fut diagnostiqué SLA, tout changea. Leurs projets de voyage devaient être rangés. Et Annie devenait le soignant de Sam. Mais comment Annie se sent elle en tant que soignant? Nous lui avons donc posé nos huit questions qui s’y rapportent. 

1. Comment êtes-vous devenu un soignant ?

“En février 2015 mon partenaire Sam fut informé qu’il souffrait de la SLA, une semaine avant sa retraite. Depuis lors le déclin se mit en route. De plus en plus, il devint nécessiteux. On ne devient pas soignant du jour au lendemain. Vous vous y trouvez. Maintenant, 2 ans plus tard, Sam doit être soutenu en tout : se laver, aller aux toilettes, s’habiller, manger,… se promener est devenu quasiment impossible. Et par tout ce que je viens d’apprendre, ce n’est que le début. Il y a pire qui nous attend…”

2. Comment vivez-vous les soins ? 

“Les soins commencent à peser lourdement, physiquement aussi bien que mentalement. J’arrive à bien prendre soin de lui, mais comme je n’ai presque plus aucun moment de tranquillité, il y a beaucoup de stress. Et les chutes commencent à se multiplier. Je fais de mon mieux afin d’éviter que Sam ne fasse de chute, mais cela ne me réussit pas toujours. Et mon 1,58 m empêche de le relever après une chute. Fort heureusement il y a de bons voisins, sur lesquels je peux toujours compter. Mais ce n’est pas facile avec un homme qui ne veut pas accepter sa maladie et qui veut tout faire lui-même..”

3. Quels sont les moments agréables? 

“Quand il regarde la télé le soir depuis son lit je pousse un cri de soulagement : une autre journée sans accidents mémorables.”

“L’année prochaine, nous serons ensemble vingt ans. Et pendant ce temps nous avons pu rassembler un très grand sac à dos de beaux moments ainsi que de souvenirs. Sam vient de Bulgarie, les nombreuses visites vers sa famille et ses amis sont inoubliables! Je me remémore aussi en souriant à nos voyages vers la France ainsi qu’aux innombrables barbecues pendant l’été en compagnie des enfants et des petits-enfants.”

“Espérons que nous pourrons encore compléter le sac à dos quelque peu. Les voyages ne seront plus possibles, mais nous avons un grand cercle de chers amis et de la famille. Ils nous aident et nous soutiennent et viennent nous remonter le moral en ces temps difficiles.”

4. Qu’en est-Il des moments pénibles? 

“Apparemment, chez certains patients SLA la capacité de réflexion est atteinte, qui fait qu’ils ne se souviennent plus d’une langue apprise, dans le cas concret de Sam le néerlandais. Il n’existe donc presque plus aucune communication.”

“Je me pose la question de plus en plus : quand l’aide devient-elle une tutelle? Le neurologue m’avait prévenu que le caractère de Sam pouvait changer. Il y a des moments où je ne le reconnais plus. Tout doit avoir lieu sur-le-champ. Son impatience fait que par moments je perds la tête. Il ne s’intéresse plus à tout ce qu’il préférait autrefois, comme lire un livre. Et la lecture est une des rares choses qu’il pourrait encore faire. Ca nous promet un bel hiver, les journées risquent d’être longues sans aucune occupation quelle qu’elle soit. Au cas où quelqu’un aurait une suggestion quelconque, tenez m’en au courant!”

5. Que fais-tu pour te détendre ? 

“Peu ou rien. Entre deux j’essaie un petit peu de lecture ou de recherches sur l’ordinateur. Après avoir déposé Sam chez le kiné je fais des courses et par après je cuisine quelque chose d’innocent.”

6. Fais-tu appel à une forme quelconque de prestations de service? 

“Pour le moment, ce n’est pas le cas. Mais j’envisage de faire appel à une aide au nettoyage.”

7. Comment gardes-tu l’équilibre entre les soins, tes passe-temps ainsi que ta vie familiale?

“Malheureusement, le temps me manque pour des passe-temps. Ill existe un lien étroit avec la famille, qui me rend visite régulièrement. C’est toujours une commotion agréable par ici et je constate que Sam continue de l’estimer, même s’il ne s’exprime pas beaucoup à ce propos.” 

8. Aurais-tu un conseil pour d’autres soignants?

“Je dirais n’oubliez surtout pas de penser à vous-même! Mais ne devrais-je pas m’y mettre?”

Traduction : Eric Kisbulck

Source : Ma-zo