DES GENS QUI INSPIRENT

La vie avec la SLA

Pendant les jours de fêtes la famille Destoop et Donnay nous accueille chez eux.
Nous discutons des défis et problèmes rencontrés par la famille d’un patient SLA.

Texte et photo: Aldjana Cosic

Lorsque Wim Destoop (46) de Duisburg et son épouse quittent l’hôpital il y a environs un an et demi, ils se sentaient surtout fâchés. Il a reçu le diagnostic SLA et leur vie en est bouleversée.

Wim et Natacha se sont rencontrés à l’école secondaire, ensuite ils ont fait l’université ensemble, et enfin ils travaillaient tout deux au siège principal de la KBC à Louvain. Une équipe. Ils disent ‘nous’ lorsqu’ils parlent. Ils ont construit une vie parfaite avec leurs trois filles.

Mais tout d’un coup, ils ont été obligés d’envisager le futur d’une manière toute autre. D’abord les parents devaient ont dû expliquer à leurs filles Lise (16), Britt (14) et Xanthe (11) que leur papa est malade. Pour les enfants cela a été difficile, mais chacun à sa manière, arrive à vivre avec cette situation.

‘Lise a 16 ans, elle sait très bien, elle connaît l’internet, le docteur google et il sait tout. Xanthe, 11 ans… elle est encore enfant, il faut que ce soit clair, il ne faut pas dire que papa est malade, mais que papa peut mourir, il faut utiliser ces mots. Car… nous nous battons et nous n’arrêtons pas de nous battre, mais il faut aussi être réaliste’, dit Natacha.

Tandis qu’ils continuent à se battre au niveau émotionnel, les tâches de la vie quotidienne s’accumulent vite et il y a des problèmes pratiques à résoudre. Malheureusement la SLA est souvent caractérisée par une progression rapide. Cette évolution rapide change aussi la manière dont Wim fonctionne, petite à petite il régresse. Beaucoup d’adaptations sont nécessaires pour rendre la vie possible.

‘L’année passée en juin Wim était toujours bien capable de marcher, je pense que c’était en septembre qu’il a commencé à utiliser sa canne et ensuite, l’année passée vers Noël, il a commencé à utiliser une chaise roulante manuelle. Après en mars ça a été la chaise roulante électrique, ça va très vite. Entretemps nous avons fait des transformations dans toute la maison, on a installé un ascenseur, une douche adaptée, un lit adapté, … et en juin il a fallu commencer à soutenir sa tête. En août nous avons fait la demande pour obtenir un ordinateur qui parle, parce que son voix s’affaiblit.’

Tandis que Natacha est occupée, on entend un voix d’ordinateur: ‘Nous devons tout le temps anticiper’. Cette phrase courte de Wim touche peut-être le mieux le cœur des problèmes que l’on rencontre avec la SLA. Car les changements ont lieu presque tous les jours, il faut donc être quelques pas en avant, penser plus loin, afin de parer à tous les problèmes qui apparaissent. Cela est très difficile, car souvent les patients SLA n’ont pas une bonne idée de la manière dont progresse la maladie, à quoi s’attendre, disent-il. La famille donne un exemple de l’importance d’agir tôt: ‘Maintenant Wim est nourri avec une sonde… il est toujours capable de manger normalement, mais il est lent, donc il faut la sonde pour assez de nutrition, en prévoyant la phase où il ne pourra plus manger assez lui-même.’

Prévoir est vraiment important, car les procédures de demande pour obtenir des moyens d’aide prennent souvent beaucoup de temps. ‘Vous voyez, les moyens d’aide, ils existent, mais les procédures et manières de demande pour obtenir cette aide… Et la ligue SLA aide énormément, elle est bien plus rapide pour faire les prêts d’appareils. Par exemple nous avons pu emprunter une chaise roulante électrique de la ligue SLA, pour 3-4 mois, en attendant notre propre chaise roulante, si non c’était impossible. Le AFPH (L’Agence Flamande pour des Personnes Handicapés) est super, des adaptations à la voiture, un ascenseur, c’est remboursé mais il faut d’abord pouvoir tout payer et il faut compter jusqu’à 8 mois avant qu’on soit remboursé. Ce n’est plus possible. On a commencé à installer l’ascenseur l’année passée en septembre, le placement était fait en janvier souviens que le jour même, Wim en a eu besoin car il ne parvenait plus à descendre l’escalier. Et le remboursement de l’ascenseur c’est fait 8 mois plus tard. ‘

Ils continuent de travailler, Wim à 60% et Natacha à 80%, mais toutes les adaptations qui sont nécessaires sont très chères pour le budget de famille. ‘Les parents de Wim et mes propres parents nous ont aidé, car il faut pouvoir payer à l’avance. Les travaux dans notre maison pour l’ascenseur et la douche, l’achat d’une voiture adaptée, je n’ose pas le dire, mais il s’agit de 50000 euros, tout ensemble, c’est un montant qu’on n’a pas simplement comme ça. Et cela en un an et demi. Pour une jeune famille avec 3 enfants. Donc si on n’avions pas l’aide de nos parents et de nos collègues, qui ont fait des actions en faveur de notre famille, cela ne réussit pas.’

Malgré toutes les difficultés ils essaient de vivre une vie de famille aussi normale que possible. Ils fêtent le nouvel an avec un groupe d’amis fixe, cette année à la maison, où Wim a tous les moyens d’aide et peut juste simplement participer à la fête. Ils trouvent important qu’il y ai une vraie fête pour les enfants, avec des feux d’artifice et tout. Quant à leurs voeux de nouvel an Natacha dit: Surtout pour Wim et les enfants, que je puisse tout supporter et que les enfants puissent le supporter aussi… que je vais y parvenir moi-même.’

‘Je crois qu’on va trouver quelque chose, je suis la médecine de près et aussi des bons moments avec la famille,’ dit la voix d’ordinateur. La voix est mécanique, les mots profondément humains. Ne pas perdre l’espoir est leur message à tout ceux qui se trouvent dans une situation semblable.

‘Ne pas s’avouer vaincu, continuer. Continuer à espérer, continuer à se battre. Le soir, regarder ‘Thuis’, à cinq dans le fauteuil, garder ces moments de famille, garder l’espoir. Il y a la vie avant la SLA et la vie avec la SLA, mais il faut ne abandonner. Rire, il faut continuer à le faire, et se disputer aussi, il faut continuer à faire. Dire aux enfants, tu peux pleurer, tu peux être triste. Avoir de l’humour et faire des blagues.’

Cette attitude de la famille rend la situation plus supportable et plus facile à vivre, il est clair qu’ils ne succombent pas à la SLA. L’arbre est là, les cadeaux dessous, les lumières sont fixées dehors. 

24 heures ne suffisent pas
Avant la famille avait une vie sociale très active. Chacun avec son propre hobby: le volley-ball, le football, courir, le hockey, le club de gymnastique. Une famille jeune et bien occupée. Les jours déjà étaient trop courts. Maintenant les tâches sont devenues bien plus vastes. C’est pour ça que l’aide de tiers est nécessaire. Chaque matin et chaque soir l’Aide Sociale aide pour laver, prendre la douche, raser, … L’aide familiale de l’OCMW aide Wim tout les jours après son travail. Le kiné et le logopède viennent à la maison. Souvent des amis apportent des bons repas. Natacha dit que 24 heures ce n’est simplement pas assez, malgré toute l’aide. Elle a dû arrêter ses propres hobbies, mais la famille fait tout pour que les enfants puissent continuer tout leurs hobbies, avec l’aide d’autres parents, d’amis et de la famille qui font les nombreux aller-retour en voiture.

Noël et les amis qui rendent visite
La famille a décidé que cette année sera un Noël spécial. Avec beaucoup de moments en famille et beaucoup de caleins, Wim a envoyé un courriel aux amis et aux connaissances en leur demandant si la semaine avant Noël, la plus chaude, ils peuvent être présent tour à tour pour aider. Il y a eu plus de réactions que prévu. La semaine prévue est devenue 2semaines, avec encore toute une liste d’attente de personnes qui veulent venir aider dans la période qui suit. Grâce à l’ordinateur parlant de Wim, il nous est plus facile mais aussi pour les amis et la famille de communiquer avec Wim. Avant on était réservé, les gens n’osaient pas, car ils avaient peur de ne pas comprendre Wim, mais heureusement avec l’ordinateur la communication est de nouveau bien meilleure.

Traduction : Eileen Coolen