MENSEN DIE INSPIREREN
Leven met ALS
Tijdens de feestdagen verwelkomde familie Destoop en Donnay ons.
We praatten over uitdagingen en problemen die een gezin van een ALS patiënt tegenkomt.
tekst & foto: Aldijana Cosic
Toen Wim Destoop (46) uit Duisburg met zijn echtgenote Natacha Donnay zo’n anderhalf jaar geleden het ziekenhuis uitkwam, overheerste vooral het gevoel van boosheid. Hij kreeg de diagnose ALS, en hun wereld stond op z’n kop.
Wim en Natacha zijn middelbare school liefjes, samen zaten ze ook op de universiteit, en uiteindelijk beide bij de hoofdkantoor van de KBC bank in Leuven. Een team. Ze gebruiken ‘wij’-vorm als ze spreken. Bouwend aan een perfecte leven met hun drie dochters.
Plots, van het ene moment op het andere, moest hun hele toekomstbeeld onherroepelijk bijgesteld worden. Allereerst moesten de ouders van Lise (16), Britt (14) en Xanthe (11) aan hun dochters uitleggen dat papa ziek is. Voor de kinderen was het moeilijk, maar ze gaan er toch goed mee om, elk op hun eigen manier.
‘Want 16 jaar Lise, die weet dat heel goed, die kent internet, dokter google en die weet alles. Xanthe, Elf jaar … dat is nog kind, dat moet je duidelijk zijn, en moet je niet zeggen papa is ziek, maar papa kan misschien sterven, je moet die woorden gebruiken. Want … we vechten en we blijven ervoor vechten, maar je moet ook realistisch zijn’, zegt Natacha.
Terwijl zij blijven worstelen op het emotionele vlak, de alledaagse taken stapelen zich snel op en praktische problemen moeten steeds worden opgelost. ALS is helaas in meeste gevallen gekenmerkt door een snelle progressie. De snelle vordering verandert ook de manier waarop Wim functioneert, stilaan gaat het achteruit. Om het leven mogelijk te maken zijn er vele aanpassingen nodig.
‘Vorig jaar in juni stapte Wim nog rond, ik denk in september met stok beginnen stappen te ondersteunen en dan rond Kerst vorig jaar in een rolstoel, manuele rolstoel. Dan in maart in de elektrische rolstoel, dat gaat heel snel. Ondertussen hebben we het gans huis verbouwd, een lift geïnstalleerd, een aangepaste douche, een aangepast bed…en dan in juni hebben we zijn hoofd moeten gaan ondersteunen, dat ging ook niet meer. In augustus hebben we de aanvraag voor een spraakcomputer gedaan, omdat de stem achteruit ging.’
Terwijl Natacha bezig is, horen we een computerstem: ‘Je moet constant anticiperen’. Deze korte zin van Wim raakt misschien het beste de kern van het probleem in de omgang met deze ziekte. Omdat de veranderingen bijna dagelijks gebeuren, moet je altijd een paar stappen voor zijn, vooruit denken, om de problemen die op je af komen op te vangen. Dat blijkt heel moeilijk, want ALS patiënten hebben vaak niet een goed idee van de progressie van de ziekte, wat ze te wachten staat, wordt ons verteld. De familie geeft een goed voorbeeld van hoe belangrijk het is dat er tijdig gehandeld wordt: ‘Wim heeft nu sondevoeding…hij kan nu nog gewoon eten, maar dat gaat traag, dus de sondevoeding is om extra voeding te geven, vooruitziend op de fase dat hij niet genoeg kan eten.’
Vooruit denken is van wezenlijk belang, omdat de aanvraagprocedures voor de benodigde hulpmiddelen meestal veel tijd in beslag nemen. ‘Als je ziet, al die hulpmiddelen, ze zijn er wel, maar die enorme procedures en aanvraagmanieren om zaken vast te krijgen… En dan helpt de ALS Liga super, die is veel sneller met het uitlenen van hulpmiddelen. Zo hebben we bijvoorbeeld de elektrische rolstoel kunnen lenen van ALS Liga, 3-4 maanden, in afwachting van Wim’s eigen elektrische rolstoel, anders was het hopeloos. Het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) is super, maar aanpassingen van een wagen, of lift, dat word terugbetaald, maar je moet eerst allemaal kunnen voorschieten, want als we wachten op de fase dat we de terugbetaling krijgen, dat is 8 maanden later. Dat zou helemaal niet meer gaan. We hebben de lift beginnen installeren vorig jaar september, in januari hebben ze die dan geplaatst en ik denk de dag dat ie stond, hij was nog maar half af, en we moesten hem gebruiken, want Wim kon niet meer de trap af. En de terugbetaling van de lift hebben we 8 maanden later gehad.’
Ook al blijven ze allebei nog werken, Wim voor 60% en Natacha nog voor 80%, alle noodzakelijke aanpassingen vormen een enorm aanslag op de gezinsbudget. ‘Zowel Wim’s als mijn ouders hebben ons geholpen, want je moet alles kunnen voorschieten. Verbouwingen aan ons huis voor de lift en de douchekamer, aankoop aangepaste wagen, ik durf het niet te zeggen, dat is 50000 euro zeker, alles bij elkaar, dat heb je niet zomaar. En dat allemaal op 1,5 jaar. Voor een jong gezin met 3 kinderen. Dus als we geen hulp hadden van onze ouders en van collega’s die benefit acties hebben gedaan, lukt dat niet.’
Ondanks alle moeilijkheden proberen ze een zo normaal mogelijk gezinsleven te leiden. Ze vieren het oudejaarsfeest met een vaste groep vrienden, dit jaar thuis, waar Wim alle hulpmiddelen heeft en er gewoon bij kan zijn. Ze vinden het belangrijk dat er een echt feest is voor de kinderen, met vuurwerk en al. Over hun wensen voor nieuw jaar zeggen ze: ‘Vooral Wim en de kinderen, dat ik alles kan blijven volhouden voor hen en dat de kindjes het aankunnen … dat ik het zelf ga kunnen’, zegt Natacha. ‘Ik heb nog steeds geloof dat er iets gevonden gaat worden, ik volg de geneeskunde op de voet en voor de rest gelukkige momenten met het gezin’, luidt de computerstem. De stem klinkt mechanisch, de woorden diepmenselijk. Niet opgeven is hun boodschap aan iedereen die in vergelijkbare situatie zit.
‘Niet opgeven, voortdoen. Blijven hopen, blijven ervoor gaan. ’s Avonds met z’n vijven in de zetel naar ‘Thuis’ te kijken, dat gezinsmomenten blijven, niet in zak en as gaan zitten. Je hebt het leven vóór ALS en je hebt het leven met ALS, maar je mag niet opgeven. Lachen, dat moet je ook blijven doen, en je moet ook ruzie blijven maken, dat hoor erbij. Ook tegen kinderen zeggen, je mag wenen, je mag triestig zijn. Humor hebben en grapjes uithalen’.
Deze houding van het gezin maakt het allemaal draagbaarder en leefbaarder, het is duidelijk dat ze niet toegeven aan de ALS. De boom staat er, de pakjes liggen eronder, de lichtjes hangen buiten.
24 uur is niet genoeg
Het gezin had vroeger een heel actief sociaal leven. Ieder met hun eigen hobby’s, volleybal, voetbal, lopen, hockey, turnclub. Een druk jong gezin. De dagen waren toen al te kort. De taken zijn inmiddels veel uitgebreider geworden. De hulp door derden is daarom noodzakelijk. Elke ochtend en avond helpt Wit-Gele kruis met wassen, douchen, scheren…Gezinshulp van het OCMW staat dagelijks paraat om Wim in de namiddag na het werk op te vangen. De kine en logo komen aan huis. Vrienden brengen geregeld lekkere maatlijden langs. Natacha zegt dat 24 uur gewoon te kort is, ondanks alle hulp loop je jezelf voorbij. Terwijl ze op het moment heeft moeten afzien van haar hobby’s, het gezin probeert het toch voor de kinderen mogelijk te maken om alle hobby’s te kunnen doen, dankzij de hulp van andere ouders, vrienden en familie die zorgen voor de talrijke autoritten heen- en terug.
Kerst en vrienden op bezoek
Het gezin heeft besloten dat het dit jaar een speciale Kerst moest zijn. Naast veel gezinsmomenten en veel knuffels, heeft Wim een email gestuurd naar vrienden en kennissen met de vraag of ze de week voor kerst, de Warmste week, om de beurt tijdens het avondeten aanwezig kunnen zijn om hem te helpen. Er waren bovenverwacht veel reacties. De geplande week is daarom twee weken geworden, met nog een hele wachtlijst van mensen die de komende periode graag willen komen helpen. Door het feit dat Wim nu gebruik maakt van de spraakcomputer, is het terug makkelijker voor ons maar zeker ook voor vrienden en familie om te communiceren met Wim. Eerder was men terughoudend, mensen durfden niet, omdat ze bang waren dat ze Wim niet zouden begrijpen, maar met de spraakcomputer gaat de communicatie gelukkig terug veel beter.