Lopen tegen de ALS-ziekte

Marco Velosa lijdt aan een ongeneeslijke ziekte die ALS wordt genoemd. Maar dat weerhield hem er niet van om op 29 september deel te nemen aan de Ekiden-race in Brussel, samen met andere collega’s, om het bewustzijn over deze aandoening te vergroten. Hier is zijn ontroerende getuigenis.

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een ongeneeslijke, neurodegeneratieve ziekte waarbij de motorneuronen in de hersenen en hersenstam afsterven. Vanwege het verlies van bewegingssignalen naar de spieren resulteert dit in een vermindering van de spierkracht en uiteindelijk in verlamming. De patiënt raakt verstrikt in zijn eigen lichaam. Niet alleen de ledematen worden getroffen door de ziekte. Ook de ademhalings-, spreek-, kauw- en slikspieren worden niet gespaard, waardoor de patiënt gemiddeld 33 maanden na de diagnose sterft. Momenteel is er geen geneesmiddel dat kan genezen of vertragen.

Ik was gezond, nam nooit ziekteverlof in mijn leven – slechts één keer voor nierstenen – en plotseling begon ik in mei 2017 veel problemen te krijgen: een tand die ik uiteindelijk verloor, ernstige sinusitis, astma, mijn stem die nasaal werd, operatie voor een hernia … en in december ging ik naar een neuroloog vanwege mijn stemverandering.

Ik herinner het me alsof het gisteren was. Op 4 december 2017 werd ik gediagnosticeerd met ALS.

Tijdens de consultatie werden de vragen vreemd: of ik me moe voelde, of ik problemen had bij het openen van de deuren, mijn shirts nog kon dichtknopen, de veters van de schoenen nog zelf dicht deed … Ze waren allemaal waar in mijn geval. ‘s Middags kwam ik terug om een paar onderzoeken te doen met een andere arts en uiteindelijk wisselden ze onderling een blik  uit en zeiden dat ik drie dagen daarna terug moest komen met mijn vrouw. Ik kon niet drie dagen wachten en uiteindelijk vond de ALS-diagnose plaats. Ik begreep het niet goed en vroeg of het dezelfde ziekte als Stephen Hawking was. Ze zeiden ja.

Ik herinner me dat ik naar huis terugging en de ziekte van Stephen Hawking googelde en dit las: ‘er is geen genezing, de levensduur is tussen de twee en vijf jaar’. Toen ik thuiskwam, zakte ik in de armen van mijn vrouw en huilde als een baby. Daarna ging ik door de twee donkerste maanden van mijn leven, bevestigde de diagnose met andere artsen, deed meer onderzoeken, vertelde het aan mijn familie en beste vrienden, besloot wat ik moest doen, ik probeerde de ziekte zo goed als mogelijk te begrijpen en probeerde wat hoop te vinden in alle mogelijke manieren.

Eind januari keerde ik terug naar de dokter en kreeg weer hetzelfde te horen “geen genezing, levensduur twee tot vijf jaar!” Maar ik antwoordde: “Stephen Hawking, de meest briljante astrofysica heeft vijftig jaar met deze ziekte geleefd,” en de dokter antwoordde dat niemand het waarom daarvan kent. Dat bleef bij mijn hoofd hangen. De statistieken zijn meedogenloos, omdat een derde van de mensen sterft binnen een jaar en meer dan de helft in twee jaar na de diagnose, maar dan hebben we Stephen Hawking die in beweging bleef. Dat werd mijn mantra: “Blijf in beweging”.

Na overleg met mijn vrouw en zoon besloot ik om weer aan het werk te gaan en in beweging te blijven. Ik legde mijn toestand uit aan mijn hiërarchie en aan de sociale en medische dienst alsook aan de gelijke kansen afdeling, en ze waren geweldig. Ze begrepen me en steunden me in mijn beslissing. In eerste instantie probeerde ik fulltime te werken (tegen het advies van mijn arts), maar nu werk ik deeltijds. ALS is de ziekte van verliezen. Ik verlies langzaam mijn stem (hoewel ik twee keer per week spraaktherapie doe), ik heb  vier keer meer tijd nodig om te eten (uiteindelijk zal ik ook dat niet meer kunnen doen), ik moet onthouden dat ik mijn speeksel door moet slikken, of ik zal beginnen kwijlen. Ik kan mezelf niet langer aankleden zonder hulp, ik kan niet rennen, ik moet goed nadenken over lopen, anders val ik, en elke beweging vereist enorm veel energie.

Maar in plaats van na te denken over de verliezen, denk ik na over wat ik nog steeds heb en verheug ik me erover. Ik heb een gezin dat van me houdt, vrienden, ik kan nog steeds werken en deel uitmaken van iets dat groter is dan mij, ik kan nog steeds bewegen en in de toekomst zal ik technologie gebruiken om in beweging te blijven.

Het leven gaat nu langzamer, maar daardoor kan ik nog veel meer dingen ontdekken die onopgemerkt waren gebleven. Soms heb ik het gevoel dat dit een zegen is. Ik betreur het alleen maar dat ik moet stoppen en dat het vertragen niet  mijn eigen keuze is.

De Ekiden lopen

De Ekiden-gebeurtenis is een perfect voorbeeld dat winnen kan en dat je niet alleen met verliezen moet bezig zijn ten opzichte van ALS.

Het begon allemaal tijdens de lunch met mijn vriend Sakis (na het beëindigen ervan, natuurlijk, omdat ik niet tegelijkertijd kan praten en eten), met een uitnodiging om deel te nemen aan het Ekiden-evenement. Ik antwoordde met een glimlach, dat hardlopen iets is dat ik niet kan doen, maar waarom niet in een rolstoel? We dachten meteen dat we het zouden kunnen gebruiken om ALS nog meer onder de publieke aandacht te brengen.

Daarna ging alles een eigen leven leiden, want in slechts drie weken kregen we de steun van de organisatoren van Ekiden, de ALS Liga en – nog belangrijker – alle collega’s die zich onmiddellijk bij de zaak voegden. Hoe een eenvoudig lunchgesprek een prachtig initiatief is geworden, met iedereen die voor een gemeenschappelijk doel werkt.

Het evenement zelf was nog beter toen de twee teams zich verenigden om het bewustzijn over ALS te vergroten. Ik zou veel kunnen zeggen over deze gebeurtenis die voor mij overweldigend was, maar als ik iets moest benadrukken, dan zou het het programma zijn dat we met Sakis hebben opgesteld en dat ons de kracht heeft gegeven om die vijf kilometer af te leggen.

Het Ekiden-evenement was een perfect voorbeeld van hoe we ons kunnen en moeten blijven bewegen. “We hebben de neiging om naar wonderen te zoeken waar ze niet bestaan en om niet te kijken naar wat er naast ons gebeurt.” Marco is zo’n wonder: een baken van positiviteit, kracht, waardigheid en vriendelijkheid; licht dat duisternis overwint, steun voor degenen die het ondersteunen! “zei Sakis Papakonstantinou.