Geschreven door Frieda Joris • Verschenen in Het Laatste Nieuws

“In oktober vorig jaar moest ik voor de promofilm van ‘De Collega’s 2.0’ stevig doorstappen met een doos in mijn handen. Dat was moeilijk, mijn benen wilden niet mee. ‘’t Zal zeker mijn mismeesterde knie of mijn slechte rug zijn’, dacht ik toen nog. Was het dat maar geweest.” Actrice Nora Tilley (66) lacht wat groen.  Vandaag, tien maanden later, kent ze haar vonnis. Nora heeft ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose, een dodelijke neurologische ziekte die zowat alle spieren aantast. De oorzaak kent men niet en er is geen behandeling mogelijk. “Ik heb de keuze. Ofwel wordt het gruwelijk en onmenselijk voor mij en voor iedereen in mijn omgeving. Ofwel maak ik nog een warme, mooie tijd van de periode die me rest. Ik héb gekozen.”

“De eerste keer dat de ziekte zich manifesteerde moet een jaar geleden zijn geweest” zegt Nora Tilley, terwijl ze met enige moeite haar koffiekop op het schoteltje plaatst. “Ik liep al pratend met vrienden over straat en ineens, pats, lag ik plat op mijn gezicht op de grond. Gestruikeld dacht ik, al was er niets waar ik over gestruikeld kon zijn. Ik was dus domweg door mijn knieën en mijn spieren gegaan. Van dan af voelde ik me onzeker en was er ook altijd die neiging om te vallen. Ik lette erg op bij elke stap die ik zette en ik viel niet meer.

Ik pakte mijn tijd, bewoog me traag en rustig voort en maakte me weinig zorgen. Bij de opname van de trailer van ‘De Collega’s 2.0’ werd ik iets meer ongerust. Ik moest fluks een gang door maar kon geen tempo maken, dat lukte me gewoon niet. Pas toen mijn schoonbroer die osteopaat is zei: ‘Nora, ge stapt zo raar’, ging ik naar de dokter. Naar een oogarts want ‘met een bril op mijn neus zal ik beter zien waar ik mijn voeten zet’.

In december ben ik uiteindelijk bij een neuroloog beland. Zonder veel resultaat, want de symptomen waren nog niet van die aard dat ze herkend konden worden als ALS. Hij stuurde me door naar een neurochirurg en daar werd snel duidelijk dat mijn klachten niks te maken hadden met mijn rug. Van dan af werd ik door een resem dokters binnenstebuiten gekeerd. Het ene onderzoek na het andere, aan de diagnose ALS gaat immers een lang eliminatieproces vooraf. Volgens al die testen bleek ik, halleluja, zo gezond als een visje. Reden om optimistisch te zijn? Allesbehalve. Mijn intuïtie vertelde me: dit is ernstig. Temeer omdat mijn toestand verergerde.

Begin februari begon mijn linkerhand raar te doen en werd krachteloos. Op de cursus pottenbakken die ik elke dinsdag volgde verloor ik mijn grip op de klei.  Ik liet meer dan eens tijdens het eten mijn vork vallen. Ook het stappen ging steeds moeizamer. Hoe ik me ook inspande om zo ‘gewoon’ mogelijk te gaan, ik kreeg meer en meer opmerkingen. ‘Wat is er mis? Heb je iets aan je been?’ Mijn zus vroeg nog: ‘Ben je zeker dat het niet iets psychosomatisch is? Dat het in je hoofd zit?’ ‘Als dat zo in, dan ligt de bal in mijn kamp en zal het met mijn karakter rap opgelost zijn. Want iets wat niet kan, staat niet in mijn woordenboek’ antwoordde ik. Maar volgens de artsen had ook mijn hoofd er niets mee te maken.

Vrij snel had ik een wandelstok nodig: mijn ‘Mister Eagle’ met zijn mooie, zilveren kop van een adelaar. Alleen op stap gaan werd gevaarlijk, ik was ook doodsbenauwd om weer te vallen want als ik viel geraakte ik onmogelijk recht. Dat had ik ook al met scha en schande al ondervonden.

Tsunami van verdriet

Ik ben een aantal maanden zeer bang geweest en ik zat ook met het frustrerende gevoel dat ik niet au sérieux werd genomen. Uiteindelijk ben ik in het universitair ziekenhuis in Leuven terecht gekomen en al onmiddellijk opperde de prof twee mogelijkheden. Eerste mogelijkheid was dat het van mijn rug en mijn nek kwam en in dat geval zouden het twee operaties worden, maar ze achtte die diagnose weinig waarschijnlijk. De tweede mogelijkheid was een hele uitleg die zeer wetenschappelijk klonk en waar ik weinig van begreep.

Toen de prof zweeg vroeg ik: ‘En wat als het dat tweede is? Een operatie? Chemo? Medicatie?’ ‘Neen,’ zei ze. ‘Als het die tweede diagnose wordt, bestaat er geen remedie’. ‘Ah, dat gaat dus vanzelf over’ besloot ik. ‘Neen’. ‘Moet ik dan de rest van mijn  leven zo blijven voortsukkelen?’ ‘Neen, het gaat erger worden.’ ‘Is het dodelijk?’ ‘Ja.’ Bij ALS haperen de motorische zenuwcellen die de spieren aansturen. Uiteindelijk worden ook de ademhalingsspieren aangetast met de dood als gevolg. Dat schrikbeeld was haar voorlopige diagnose, maar zekerheid zouden we pas hebben na een hele rits nieuwe onderzoeken met ondermeer een PETscan en een ruggenmergpunctie.

Eens in de auto keken mijn man Jean-Pierre en ik mekaar aan en zeiden: ‘Moeten we ons nu voorbereiden op het ergste?’ We zijn beginnen huilen, hoopten nog dat het anders zou uitdraaien en klampten ons vast aan dat woordje ‘voorlopig’, maar we diep in ons binnenste wisten we dat we ons vonnis hadden gekregen. Thuis begonnen we een zoektocht op het internet en het was alsof een F16 door ons leven vloog. De twee dagen die volgden waren een tsunami van verdriet. We brachten onze zoon en dochter op de hoogte en het was bijzonder emotioneel, ook al hadden we toen nog niet de bevestiging van de  diagnose.

Op 20 april volgde ons verdict. Het was wel degelijk het ‘worst case scenario’ ALS. Ik was er in feite al op voorbereid, maar zelfs tegen beter weten in was ik blijven hopen. ‘Laat het toch een hersentumor zijn’ dacht ik zelfs heel irrationeel. Waarom? Omdat dat meestal nog behandeld kan worden.

Afscheid nemen bestaat wel

Sedertdien verleg ik meer en meer mijn grenzen. Ik focus mij op wat ik wel kan en niet op waar ik niet meer toe in staat ben, en ik neem noodgedwongen afscheid van een paar passies. Afscheid nemen bestaat wel, en doe je niet alleen als je sterft.

Het eerste dat wegviel was het golfen. In Spanje speelde ik in januari nog 18 holes, een paar maanden later kon ik mijn golfclub niet meer vasthouden. Ik verloor mijn evenwicht en belandde machteloos in het gras.

Ik ben keramiek blijven maken tot ik met mijn vingers los door de pot priemde. Een moeilijke dag. Ondertussen heb ik er iets anders op gevonden. Ik zit niet meer aan de draaitafel maar blijf toch elke dag een stuk maken en experimenteren met glazuren. Een ochtendritueel, zolang het nog kan. De laatste keer dat ik naar de cursus bij Bie Van Gucht in de Lazaruskapel in Rumst ging had ik mijn diagnose al gekregen en mijn vriendinnen waren op de hoogte. Ik stapte het lokaal binnen, steunend op mijn stok, en alle leven viel er stil. Iedereen hield de adem in, stond recht en kwam mij knuffelen, al dan niet met tranen in de ogen. Een ongelooflijke ervaring, een magisch moment al was het een afscheid. We waren allemaal opgelucht, zijn beginnen babbelen en lachen. Ik ben daar met nieuwe zuurstof buitengegaan.

Mijn tamelijk druk sociaal leven hou ik nog vol en dat vind ik geweldig. Ik heb geen zin om mezelf weg te steken, daarom wil ik ook dat iedereen weet wat er met mij aan de hand is. Dat maakt het voor mij veel makkelijker en wie op de hoogte is, kan gewoon doen. Ik merk wel dat veel mensen het er ongelooflijk moeilijk mee hebben, veel moeilijker dan indertijd toen ik vertelde dat ik borstkanker had. Iedereen wil mij iets laten weten, zoekt naar de juiste woorden en vindt die niet. Logisch, voor zoiets zijn er geen woorden. Ik begrijp dat heel goed. Maar zelf praat ik er heel open over. Ik ben tenslotte nog altijd Nora en geen buitenaards wezen.

De enige keuze die ik kon maken, heb ik gemaakt. Ik koos ervoor van de tijd die me rest het beste te maken en dat lukt. Ik word omringd door zoveel warmte, dat had ik nooit durven verwachten. Het zorgt zelfs voor een sneeuwbaleffect, wat mij overkomt haalt het beste in de anderen boven. Ik kom veel dichter bij een aantal mensen, er zijn er veel waar ik continu op kan rekenen. Ik krijg niks dan positieve vibes.

Mijn man Jean-Pierre is mijn rots. Hij pakt mijn werk over, bijgestaan door onze onmisbare hulp in de huishouding Nancy. Hij heeft ook nog een verantwoordelijke job, een bijna onmogelijke combinatie. Ik hoop dat hij er niet onderdoor gaat maar zijn werk is heel belangrijk voor hem en is nu ook  een uitlaatklep. Ik wist al van die borstkanker tien jaar geleden dat we een stevige tandem vormden. Hij heeft ook nu gezegd: ‘Dit doen wij samen’. Dat is een groot geluk voor mij.

Als het niet gaat en dat gebeurt, wacht ik tot de bui passeert en probeer er niemand mee lastig te vallen. De mensen zeggen dat huilen nut heeft en voor een rouwproces zal dat kloppen. Da’s een klomp die vastzit en eruit moet, maar bij mij is dat anders. Als ik begin te huilen komt er geen einde aan en dat heeft geen zin. Ik verander gewoon mijn denkpatroon. Zo’n dip duurt meestal niet veel langer dan een dag.

Ergens blijft er ook hoop. We hoorden dat er een rappe en een trage vorm van de ziekte is en dan ga ik er prompt van uit dat ik de trage vorm heb. Zeker weet ik het niet want niemand kan dat voorspellen. De ene prof zei: ‘Het gaat heel snel’. De andere: ‘Gemiddeld’. Het kan zijn dat het binnen een jaar afgelopen is met mij, maar het kan ook zijn dat de ziekte stabiliseert. Ik heb nu het gevoel dat mijn benen hetzelfde blijven. Alhoewel, mijn jongste kleindochter Louise, zeven jaar, zegt dat het erger wordt. En de waarheid komt vaak uit een kindermond.

Ik geniet trouwens van mijn vier gasten. Ze zijn tussen de 7 en de 13 jaar en ze staan altijd klaar om me een handje te geven zodat ik steun heb. ‘Ik vind het zo fantastisch dat jullie me helpen’ zei ik onlangs. ‘Daar zullen jullie later nog dikwijls aan denken.’ Waarop Louise: ‘Later? Ik hoop dat je dan nog leeft maar ik denk het niet’. Daar moet ik dan ondanks alles om lachen. Want de doorgaans stille Louise slaat nagels met koppen als ze eens iets zegt.

Ik kan nu niet meer alleen blijven en er wordt een beurtrol opgesteld. Ik laat me door iedereen verwennen, al vond ik het omgekeerd veel plezanter.

Ik maak nog alleen plannen voor de heel nabije toekomst. Ik kijk uit naar het huwelijk van mijn zoon in september. Naar een weekend met vrienden in Frankrijk en een reisje met mijn ‘Tettenclub’, zes vriendinnen die net als ik borstkanker hebben gehad.

Mijn laatste rol

Er was nog geen vuiltje aan de lucht toen Jan Verheyen me contacteerde voor de nieuwe film van De Collega’s. Ik was blij om even terug in de huid van dactylo Caroline Van Kersbeke te kruipen maar toen de opnames naderden en ik het scenario las, bleek dat ik in een jacuzzi moest stappen en ik kon dat niet meer. Jan heeft daarop die scène geschrapt maar zo bleef er niet veel meer over van mijn rol. Toen ik daarna hoorde dat ik ALS had wou ik afhaken. Jan  was omver geblazen door het nieuws maar vroeg me toch nog eens over die rol na te denken. Ik heb hem na een week opgebeld en gezegd dat hij op me kon rekenen.

Uiteindelijk is die laatste opnamedag op 12 juni nog heel plezant geworden, ondanks het feit dat iedereen op de hoogte was van mijn toestand. Toen mijn werk erop zat, nam ik afscheid nam van de ploeg. ‘Dit was de laatste draaidag van Nora’ zei Jan en dan pas besefte hij wat die woorden inhielden. Het kwam als een mokerslag binnen bij mij en iedereen. Ik had me heel de dag goed gehouden maar toen vloeiden er traantjes, ook bij een paar anderen.

Toch ben ik blij dat ik dat nog heb kunnen doen. Nu zou dat niet meer gaan. Ik kan me alleen voortbewegen met mijn rollator en mijn scootmobiel, en ook mijn energiepeil staat veel lager. Ik zie die rol nu als mijn afscheid van het scherm, en dat zit in feite juist. Zo eindigt het waar het begonnen is: met de Collega’s.

Ik ben 66 jaar en te oud voor een premie

“Ons huis moet verbouwd worden want ik geraak de trap niet meer op” zegt Nora Tilley. “Beneden moet een badkamer en een slaapkamer komen, en de deuropeningen moeten verbreed worden voor een rolstoel. Een dure zaak waarvoor de overheid een tussenkomst voorziet, maar ik kom niet in aanmerking. Ik ben 66 jaar en één jaar te oud voor een premie. Een schande, dit is discriminatie op basis van leeftijd.”

“Dat klopt” zegt voorzitter Danny Reviers van de ALS Liga. “Voor je 65 bent moet je een dossiernummer hebben bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap of er wordt niets terugbetaald. 65-plussers die gehandicapt worden krijgen geen tussenkomst voor hulpmiddelen of aanpassingen van de woning, hoe noodzakelijk ook. Enkele jaren geleden heeft de gehandicaptensector bij het Europees Hof voor de Rechten van de Mens in Straatsburg hiervoor een proces aangespannen tegen de Belgische staat. Tevergeefs, de overheid mag zoiets blijkbaar ongestraft besluiten.”

“Met onze vzw hebben we daarom meer dan twintig jaar geleden een uitleendienst voor hulpmiddelen opgestart.  ALS is immers een ziekte die zich vaak voordoet op latere leeftijd, ook na 65 jaar. Wij lenen gratis rolstoelen, spraakapparatuur, aangepaste besturingssystemen en hulpmiddelen uit aan ALS-patiënten (pALS). Woningen en auto’s aanpassen kunnen we niet doen, omdat we zo’n investering niet kunnen recupereren. De ALS Liga is niet-gesubsidieerd vrijwilligerswerk, we krijgen enkel steun van organisaties en sponsoring. We zitten dus ook altijd met enige angst dat geldschieters zullen afhaken terwijl er, zeker voor onderzoek, nog veel geld tekort is.”

“Wij hebben geleerd creatief om te springen met weinig middelen en vonden het geldverspilling dat de overheid de rolstoelen voor elke gehandicapte  aankocht. Stierf de patiënt, bleef het vehikel eigendom van de erfgenamen. ‘Leen ze uit zoals wij en geef ze later na grondig poetsen en nazicht door aan de volgende. Dat is veel goedkoper en zo kan je 65-plussers ook aan een rolstoel helpen’, zeiden wij. Door ons lobbywerk hebben we nu bekomen dat van 1 januari 2019 af iedereen met een snel degeneratieve aandoening, van welke leeftijd ook, van de overheid een rolstoel kan krijgen. Dit nieuwe beleid zien we als een eerste stap in de hoop dat in de toekomst ook de spraakapparatuur en computerbesturing voor 65-plussers in orde komt. En dan spreken we nog niet over een tussenkomst voor aanpassing van de woning. We kunnen de ALS-patiënten vandaag op medisch vlak nog niet helpen, maar we kunnen wel hun levenskwaliteit optimaliseren.”