In december 2016 kreeg Philippe Coisne tijdens een wandeling plots last van de koude en van stijve vingers ondanks zijn warme handschoenen. Als gedreven wandelaar, buitenmens, gediplomeerde natuurgids en vooral als gewezen duiker bij de Belgische marine en de paracommando’s vond hij dat nogal raar. In eerste instantie dacht hij aan reuma, wat gezien zijn vele harde trainingen in soms heel winterse omstandigheden niet onlogisch was. De werkelijkheid was anders.
Wanneer kreeg u de eerste symptomen van pALS?
Tijdens een winterse wandeling in de Ardennen met vrienden, allemaal net zoals ik sportieve wandelaars en trekkers, vond ik dat ik veel last had van de koude en van stijve handen ondanks mijn warme handschoenen. De volgende maanden werden mijn handen nog stijver en kreeg ik ook trillingen in de spieren van mijn armen. Op de duur durfde ik mijn haag niet meer te snoeien of hout te hakken. De machines werden gewoon te zwaar. In mei 2017, op een tuinfeestje van mijn kleindochter, vond iedereen dat ik er zo moe en bleek uitzag. Iemand die later de foto’s van dat feest zag, belde ons zelfs op met de vraag wat er scheelde. Na aandringen van mijn oudste dochter, een verpleegster, ben ik dan uiteindelijk naar mijn huisarts gegaan. Ik dacht dat ik wel een zalfje zou krijgen voor wat ik nog steeds dacht reuma te zijn. Maar hij verwees me, omwille van een vermoeden rond ALS, onmiddellijk door naar een neuroloog.
Heeft de neuroloog dat vermoeden bevestigd?
Niet aan mij. De dame heeft me onderzocht en zei een beetje botweg: ‘ik geef de resultaten van het onderzoek door aan uw huisarts. Hij zal het wel uitleggen.’ De huisarts was behoorlijk verontwaardigd over de houding van de neurologe. Hij legde me alles uit en bevestigde de diagnose van ALS. Ik woon in Franstalig België en daar noemt men dat meestal ‘de ziekte van Charcot’. De huisarts stuurde me naar een andere neuroloog en die gaf me de raad om met meditatie te beginnen. Helemaal ontmoedigd na al die bezoeken wisten mijn vrouw Christina en ik niet meer hoe het verder moest. Van onze dochter kregen we toen de gegevens van een neurologe in het ziekenhuis van Mont Godinne. Ze bevestigde, na een reeks van allerlei testen, dat het wel degelijk ALS was en schreef me Rilutek voor, zei dat ik drie maanden later moest terugkomen en dat ik niet te veel informatie op het internet moest gaan zoeken. Daar zou je depressief van worden. Ik vroeg haar of er in het buitenland geen behandelingen waren. Ze antwoordde dat we het niet zo ver moesten gaan zoeken en waarschuwde ons voor de vele kwakzalvers die overal rondlopen. Ten slotte verwees ze ons naar de KU Leuven en naar Professor Van Damme door. Na al die verschrikkelijke tijdingen was dat het beste wat ons overkomen is.
Hoe was dat contact met Professor Van Damme?
De professor is echt begaan met zijn patiënten. Ook zijn multidisciplinaire team weet hoe ze patiënten goed moet opvangen. Ik heb meteen gezegd dat ik wil deelnemen aan allerlei onderzoeken. Ik vind het belangrijk dat deze verschrikkelijk ziekte zo snel mogelijk en het liefst definitief van de kaart wordt geveegd. Professor Van Damme vertelde me dat ik waarschijnlijk de trage vorm van de ziekte had, wat me moed gaf om te blijven vechten. Het zou ook niet om de erfelijke vorm gaan, wat belangrijk is om te weten voor onze dochters en kleinkinderen. Om echt uitsluitsel te hebben, stuurde professor Van Damme mijn genetisch materiaal naar Atlanta in de VS.
Hoe bent u in contact gekomen met de ALS Liga?
Zodra ik de definitieve diagnose van ALS kreeg, hebben we iedereen ingelicht. Niet alleen onze kinderen maar ook alle vrienden en kennissen. Via via kregen we te horen dat we ons moesten aanmelden bij AVIQ, de Waalse tegenhanger van het VAPH. Het liefst zo snel mogelijk want, net zoals in Vlaanderen, moet je het persoonsgebonden ondersteuningsbudget aanvragen voor je 65ste. Mijn vrouw heeft toen ook de gegevens gevonden van de ALS Liga waar we dan een afspraak gemaakt hebben. We kregen er heel wat informatie, ook over AVIQ (Agence pour une Vie de Qualité). Dankzij AVIQ krijgen we de nodige thuishulp en kunnen we ook ons huis aanpassen, zodat we kunnen blijven waar we nu wonen.
Hoe gaat het nu?
Na de eerste schok hebben we veel geweend. Kerstmis 2017 was een mooi familiefeest bij ons thuis maar ook heel verdrietig. Beetje bij beetje vonden we daarna ons evenwicht. De boodschap is: vooruitkijken en volop van het leven genieten. Van elk moment met onze kinderen, schoonkinderen, kleinkinderen, familie en vrienden. Mijn vrouw Christina heeft ook twee gedichten voor mij geschreven. Het eerste voor onze huwelijksverjaardag en het tweede voor mijn verjaardag, die beiden plaatsvonden in december 2017:
Mijn liefje en ik
Ik en mijn liefje
ALS tracht zich tussen ons te wringen
Maar ons motto is: we blijven swingen
Christina Lambrecht
Wanneer ALS toeslaat
Met hoogtes en met laagtes
Met vallen en opstaan
Met wanhoop en met graagtes
Met vooral willen doorgaan
Met een traan en een lach
Begint elke dag.
Kijk om je heen
Je bent niet alleen!
En zeg vooral hoeveel je van elkaar houdt.
Christina Lambrecht
Ik heb dan wel de trage vorm, maar toch gaan bepaalde functies achteruit. Mijn handen en vooral mijn vingers bijvoorbeeld. Dat maakt me soms kwaad. Ik ben iemand die graag zelf alles in huis opknapt en graag in de tuin werkt. Ik heb ook minder spierkracht in mijn armen maar mijn longen en benen zijn nog goed. Ik ga nog af en toe joggen, weliswaar wat rustiger dan vroeger en minder lange afstanden. Ik ga wekelijks naar de kiné die mij aangepaste oefeningen geeft. Samen met mijn vrouw ben ik zelfs gaan fietsen in Zeeland en Zuid-Frankrijk. En in maart ga ik opnieuw op trektocht met de vrienden. Gelukkig kan ik altijd steunen op mijn kinderen en vooral mijn vrouw Christina is mijn grootste steun en toeverlaat.
Christina is actief als vrijwilliger in het vertaalteam van de ALS Liga. Telkens als ze interessante informatie moet vertalen omtrent mogelijke nieuwe medicijnen of therapieën, vertelt ze me dat eerlijk. Het doet me deugd te weten dat specialisten zoals Philip Van Damme of andere wetenschappers elders ter wereld zo hard zoeken naar een oplossing. Ik hoop dat ik zelf kan bijdragen aan een oplossing door te blijven deelnemen aan onderzoeken. Daarnaast hoop ik dat ik, omdat ik de trage vorm van ALS heb, nog kan profiteren van een therapie of medicatie.
Welke boodschap heb je nog voor andere pALS-patiënten?
Het is misschien gemakkelijker voor mij, met de trage vorm van ALS, om positieve boodschappen de wereld in te sturen. Maar wat betekent de trage vorm? In plaats van drie jaar misschien vijf, tien of meer? Of misschien ook minder? Niemand kan het zeggen. Ik vertel graag de volgende anekdote. Toen we naar Leuven reden voor mijn eerste deelname aan het INSPIRED-onderzoek, onder leiding van professor Van Damme, hoorden we op de radio dat Stephen Hawking was overleden. Het was 14 maart 2018. We werden er stil van. En toen klonk op de radio ‘What a wonderful world’ van Louis Armstrong. Dat is dan ook mijn boodschap aan andere pALS: blijf ervoor gaan en geniet van elk moment met je geliefden. Blijf de dingen doen die je nog kan. Denk positief, ook al is het soms moeilijk. Vereenzaam niet, spreek over je ziekte. En geniet van het leven!