Het verhaal van Erik Van den Heuvel, ALS patiënt
Ondanks een jarenlange ervaring als verantwoordelijke voor bedrijfscommunicatie en persrelaties was het schrijven over mijzelf en mijn ervaring met ALS een moeilijke klus. Niet in het minst omdat ik geconfronteerd werd met de wetten van de natuur waar geen rechtvaardigheid heerst. Vragen zoals “waarom ik ?” en “waarom nu al?” blijven zowel voor mijzelf als voor mij naasten en vele zorgverstrekkers nog grotendeels onbeantwoord. Maar toch zijn er zovele hartverwarmende dingen te beleven zolang de focus maar gericht is op wat nog kan en ik de hulp van anderen aanvaardt en vooral weet te waarderen.
Mijn verhaal is zeker niet alledaags en dat zal blijken uit wat volgt. Ik werd als tweede geboren in een warm gezin van acht kinderen en behoor dus duidelijk tot de generatie van de babyboomers. Beide grootvaders en vader waren geneesheren en één van mijn broers heeft die traditie voortgezet. Ikzelf koos een andere weg en studeerde in Gent wat men toegepaste communicatie noemt. Tijdens mijn studies leerde ik Lieve, mijn echtgenote, kennen. Wij zijn al meer dan vier decennia gelukkig getrouwd en dat bewijst dat zij haar naam zeker niet gestolen heeft. Nochtans ben ik niet gespaard gebleven van de nodige tegenslagen die mij toch hebben leren omgaan met diep verdriet en mij tegelijk een stuk weerbaarder hebben gemaakt. Zo verloor ik mijn oudste broer die op 24 jaar het leven moest opgeven na een gevecht tegen die andere ziekte kanker. Zelf kregen wij drie schatten van kinderen die ons leven heel veel kleur gaven tot op het ogenblik dat de middelste van de drie na een stuk gelopen relatie op 27 jaar uit het leven stapte. Gelukkig kregen we in ons rouwproces heel veel steun van onze twee andere kinderen. Zoon Bruno die een eigen garagebedrijf runt en dochter Ellen die aan de KUL doctoreerde in de logopedie. Maar ook onze families, vrienden, kennissen en relaties hebben ons nooit in de steek gelaten wat nog eens het belang van deze netwerken in moeilijke tijden onderstreept.
Professioneel moest ik vele malen het woord richten tot de meest uiteenlopende publieksgroepen. Dit ging meestal behoorlijk vlot tot ik in januari 2016 plots problemen kreeg met mijn stem en uitspraak. Ik was net 64 jaar geworden en begon stilletjes uit te kijken naar mijn pensioen. Voor mijn stemproblemen ging ik achtereenvolgens ten rade bij mijn huisdokter, de neus-keel-oor specialist en de neuroloog. Over de oorzaak kon echter niemand een sluitend antwoord formuleren. Tijdens een dineetje waarop meerdere vrienden geneesheren aanwezig waren waaronder Prof. Dr. Peter Van den Bergh van het UCL, kwam voor de eerste keer de denkpiste ALS opduiken. Vermits dochter als logopediste aan de slag was in het UZ Gasthuisberg werd haar aangeraden om eens een afspraak voor mij te maken bij Prof. Dr. Philip Van Damme en zijn team. Na een resem van allerhande onderzoeken viel tijdens een tweede bezoek aan het NMRC de definitieve diagnose: “u lijdt aan ALS”. Eerlijkheid gebiedt mij toe te geven dat ik het in Keulen hoorde donderen. Van die ziekte had ik nog nooit gehoord. Toen men mij wat meer uitleg gaf over die ziekte besefte ik pas dat het iets ernstig was.
Met dat nieuws moest ik ook naar de buitenwereld waar ALS blijkbaar nog steeds een grote onbekende is. Daarom moest ik zelf wat literatuur raadplegen zodat ik het ook een beetje kon uitleggen aan de mensen met wie ik in contact kwam.
Ondanks de snelle toename van mijn stemproblematiek stond mijn werkgever mij toe om als woordvoerder een stapje opzij te zetten en meerdere taken over te laten aan mijn team. Zowel mijn werkgever als mijn medewerkers (ters) ben ik bijzonder dankbaar dat ik mijn rit tot mijn 65 toch kon uitrijden met de professionele handicaps waarmee ik te kampen kreeg.
In november 2017, kon ik na een goed gevulde loopbaan aan een nieuw hoofdstuk van mijn leven beginnen. Een hoofdstuk dat gekenmerkt werd door twee bijzondere processen. Afkicken van het professionele leven en leren omgaan met de aftakeling van mijn lichaam. Uitdagingen die ik met een positieve mindset en bijhorende vechtlust ben aangegaan. Toegeven dat beide processen veel energie en veel doorzettingsvermogen van mij hebben en nog steeds vragen. Iedere dag geconfronteerd worden met meerdere zaken die ik niet meer kan, is niet bepaald opbeurend. En toch …, door de focus te houden op wat ik nog “wel” aankan en zelf oplossingen te zoeken, lukt het mij om van iedere dag toch nog iets moois maken. Ook het contact met lotgenoten werkt therapeutisch. Zo ben ik pennenvriend geworden met enkele mensen die dezelfde strijd voeren en met wie ik lief, leed en tips deel. Natuurlijk valt er ook een hele last op de schouders van mijn lieve echtgenote en kinderen. Gelukkig vormen zij een hecht team en helpen zij in het zoeken naar uitwegen voor iedere veranderende situatie.
Het belang van het onderhouden van de contacten met de familie, vrienden, kennissen en buren kan ik nooit genoeg onderstrepen. Zo voorkom ik immers een sociale isolatie en zwarte gedachten. Ik houd ook de deur altijd open voor bezoekers maar laat ook weten wanneer ik dat liever niet hebt. Voorts zorg ik dat mijn partner regelmatig de nodige aandacht en rust krijgt want haar taak is erg zwaar daar zij ook een soort van afscheidsproces doormaakt. Ondanks al mijn handicaps tracht ik toch zo lang en zoveel mogelijk actief te blijven. Maar ik heb ook geleerd dat een strijder al eens moe kan zijn en dat bepaalde dingen nooit meer worden zoals ze waren. Vandaag kan ik helemaal niet meer spreken en eten. Gevoed wordt ik via een peg-sonde en voor mij krachtverlies in armen en benen maak ik gebruik van middelen zoals een stevige halsband, een speciale Ipad houder en een smootscooter. Als ik op eender welke manier nog een soort van “mental of practical coach” kan zijn voor mijn strijdmakkers dan neem ik die rol met plezier op mij en dan mag je mij zowel in het FR als in het NL contacteren: Erik Van den Heuvel via heuvel1952@gmail.com.