“Uw man heeft ALS en heeft nog slechts drie tot vijf jaar te gaan” zegt de professor. Nauwelijks twee maand vóór ons huwelijk worden we geconfronteerd met een terminale diagnose. Een ziekte waar we totaal niets over weten. We hebben er geen idee van hoeveel jaar ‘normaal leven’ er nog vóór ons ligt.” (juni 2008)

Dit was een verpletterend verdict voor Romain en mij. Zoals vele mensen wisten ook wij toen niets over deze meedogenloze ziekte. Wat konden we verwachten? Hoe zou het ziekteproces evolueren? Waarop mochten we hopen?

Na het overlijden van mijn man op 27 augustus 2017, groeide in mij de drang om zelf een uitgebreide getuigenis te schrijven. Ik besef zeer goed dat we ‘bevoorrecht’ geweest zijn door deze bonus van negen jaar. Zoveel ALS-patiënten worden geconfronteerd met een vlugge aftakeling.

Toch hoop ik terminale patiënten en hun partners, mantelzorgers, familie en vrienden, die hetzelfde traject moeten afleggen, een hart onder de riem te steken. Ook een bijdrage leveren aan meer sensibilisering voor ALS. Door de ‘ice bucket challenge’, de verhaallijn in de soap ‘Thuis’ en de talrijke acties die sympathisanten organiseren ten voordele van de ALS Liga, heeft ALS bekendheid verworven, iets wat in de toekomst nog vergroot kan worden door verdere sensibilisering.

‘NEGEN JAAR MET ALS’
verschijnt op 15 oktober 2019.

Het is een getuigenisverhaal over hoe Romain en ikzelf getracht hebben het beste uit het leven te halen, ondanks de toenemende beperkingen die de ziekte ons oplegde. Een boek over liefde en leed, over hoop en ontgoocheling, maar vooral, over HET leven.

Het boek volgt chronologisch het verloop van de ziekte bij mijn man, vanaf de diagnose in 2008 tot en met de fatale afloop in 2017. Met een woord vooraf door Evy Reviers, CEO van de ALS Liga en een nawoord met de laatste stand van zaken over ALS door prof. Philip Van Damme en prof. Ludo Van den Bosch. Hoofdstuk 2018, over het rouwproces, het vallen en weer rechtkrabbelen… heb ik eraan toegevoegd omdat ik gemerkt heb dat veel mensen ook daar nood aan hebben.

Het boek is doorweven met stukjes poëzie, relevante foto’s en door Romain handgeschreven haiku’s. Journalist Martin Heylen en actrice en ALSambassadrice Leah Thys, hebben voor een korte noot gezorgd voor de achterflap.

Negen jaar met ALS is beschikbaar in alle Standaard Boekhandels, maar ook op Bol.com! De integrale opbrengst van het boek gaat naar het onderzoeksfonds ‘A Cure for ALS’.

Na de huwelijksplechtigheid op 1 augustus 2008 realiseerde ik me dat ik niet alleen echtgenote, maar ook mantelzorger was geworden.

Zijn toenemende afhankelijkheid veranderde uiteraard onze relatie. Als je man terminaal ziek is, worden intimiteit en erotiek anders ingevuld.

Ook met ALS heb je nog dromen, moet je nog durven dromen om de realiteit de baas te blijven. We wensten verder te schrijven aan ons verhaal door het verder uitdiepen van zijn literaire, muzikale en culturele interesses, zo lang het kon. Eveneens van culinaire geneugten wilde mijn man blijven proeven, want hij besefte dat het straks niet meer mogelijk zou zijn door toenemende slikproblemen.

De bucketlist van Romain zag er behoorlijk indrukwekkend uit. Als hij maar eventjes kon ontsnappen aan de monotonie van zetel en rolstoel, aan de monotonie van kine en logo. Als de monotonie van verplichte stilte maar eventjes kon worden doorbroken met het verkennen van nieuwe horizonten. Mijn man koos bestemmingen waar hij nog nooit geweest was en ik vroeg hotelgasten foto’s van ons te nemen. Hoofd omhoog en lachen op de goede momenten. Schittering en humor. In stilte bad ik dat hij dat alsjeblieft nog wat kon behouden.

Eind 2013 zei hij: “Ik had nu dood moeten zijn.”

“Ik zeg mijn man wel honderd keer dat ik hem graag zie. Bang dat na de vijf jaar die de professor als maximum had opgegeven, zijn tijd toch verstreken zou zijn.”

De tijd vergleed en we sleurden de sleur mee. Elke morgen hetzelfde vertrouwde ritueel. Ik hielp Romain het bed uit en de rolstoel in, dan ging het van rolstoel naar toilet, van rolstoel naar tafel, van tafel naar zetel. Altijd geduldig wachtend met dankbaarheid in zijn ogen.

Dag na dag liet Romains lichaam hem meer en meer in de steek, maar zijn scherpe sterke geest bleef aanwezig. Eind januari 2017 kreeg hij een palliatief statuut en palliatieve thuiszorg werd ingeschakeld. Op 23 juni echter werd hij opgenomen op de Palliatieve Zorgeenheid van het Az Damiaan in Oostende. Ik voelde me schuldig dat hij niet thuis zou kunnen sterven. Zijn bucketlist zal niet meer afgewerkt worden… Op 27 augustus is mijn geliefde in mijn armen gestorven.

Het gemis en het verdriet die me als een roofdier overvielen, probeerde ik van me af te schrijven, maar vele dagen lang vond ik geen woorden waarin mijn verdriet kon wonen. Alle woorden waren te groot, alle woorden waren te klein.”

Tot mijn boek er toch gekomen is! Zal deze getuigenis weerklank vinden? Weerklank in steun voor ‘A Cure for ALS’? Alvast DANK!

Voor verdere informatie en programma van de boekvoorstelling: neem contact op via email greta.vandeborne@telenet.be of consulteer mijn blog op facebook: www.bloggen.be/greta2017

Greta Vandeborne