Blijf bewegen: dit is mijn verhaal

ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een ongeneeslijke, neurodegeneratieve aandoening waarbij de motorneuronen in de hersenen en de hersenstam afsterven. Het verlies van de bewegingssignalen naar de spieren resulteert in een vermindering van de spierkracht en leidt uiteindelijk tot verlamming. De patiënt raakt gevangen in zijn eigen lichaam.

Niet enkel de ledematen worden aangetast door deze ziekte. Ook de ademhaling, de spraak, het kauwen en slikken worden niet gespaard, welke de oorzaak zijn van de dood van de pALS na een gemiddelde van 33 maanden na de diagnose. Tot nu toe is er geen geneesmiddel dat de ziekte kan genezen of vertragen.

Vorig jaar werd ik tijdens de lunch door mijn vriend Sakis uitgenodigd om te lopen in de Ekiden run en ondanks ik niet kon vanwege ALS, dachten we allebei waarom gebruiken we geen sportrolwagen om zo de ziekte ALS en de ALS Liga in het daglicht te plaatsen.

Ik ben nu in de 23ste maand na mijn diagnose, een heel beangstigende gedachte want dit betekent dat ik gemiddeld nog 10 maanden (minder dan 1 jaar) heb en dan zal ik dood zijn, zonder hoop op genezing op korte termijn.

Leven wordt moeilijker en moeilijker (zeker voor degenen die het dichtst bij mij staan) daar de ziekte evolueert en al mijn spieren wegkwijnen. Ik ben volledig afhankelijk van anderen om me aan te kleden, te ademen, te eten, naar de toilet te gaan en zelfs slapen is gecompliceerd, omdat ik steeds wakker wordt als ik me wil omdraaien in bed omdat dit zoveel inspanning vergt. Ik kan niet schrijven met een pen, ik kan geen keyboard gebruiken (ik gebruik de muis samen met een virtueel keyboard). Ik kan niet meer met de wagen rijden. Ik herinner me dat ik steeds heel zelfstandig was! Ik weet dat het grof is om dit te schrijven, maar wat ik het meeste mis is in mijn neus peuteren, hoe ik dat mis! 

Ondanks al de problemen voel ik me gelukkig (misschien zelfs tevredener dan vroeger), omdat ik geleerd heb om al de dingen die ik wel nog kan te appreciëren, ik kan korte afstanden wandelen met een wandelstok, ik kan langzaam praten, eten (al duurt het ongeveer een uur per maaltijd), ik kan bij mijn familie en vrienden zijn, reizen, naar muziek luisteren, boeken lezen, films en series zien, in essentie kan ik alles doen wat het leven wondervol maakt.

Een ding dat ik heel gelukkig ben te kunnen doen is werken, jazeker werken, werken maakt dat ik een routine kan aanhouden, dat ik kan samenzijn met collega’s, dat ik mezelf nuttig voel en door te werken vergeet ik bijna dat ik ziek ben. Maar het is een uitdaging geweest, met name voor hen die mij ondersteunen, mijn oversten, de medische dienst, het departement voor gelijke kansen, de sociale dienst, en in het bijzonder voor mijn collega’s.

Ik tracht de problemen waarmee ik geconfronteerd wordt zo goed mogelijk aan te pakken, ik heb mijn woning aangepast aan mijn noden, ik laat mijn stem opnemen om te gebruiken wanneer ik geen stem meer zal hebben, ik heb een computer op wielen gekocht (zo noem ik mijn elektrische rolwagen) om me voor te bereiden voor de dag dat ik niet meer kan stappen, nu ben ik mezelf aan het voorbereiden om een sonde te laten plaatsen om voeding rechtstreeks te kunnen opnemen in mijn maag voor het geval dat ik mijn mond niet langer kan gebruiken.

Er zijn dingen die ik niet langer kan doen, maar het kan me echt niets schelen, ik verkies me de focussen op wat ik wel nog kan en hiervan ten volle te genieten.

En intussen zal ik nooit mijn mantra vergeten: “Blijf bewegen”.

De Ekiden run
Dit jaar was de Ekiden run zelfs beter dan het afgelopen jaar, we waren beter georganiseerd, meer collega’s deden mee, we maakten en verkochten T-shirts om geld in te zamelen voor de ALS Liga, drie vrienden duwden me in de aangepaste sportrolwagen (mijn beste vrienden Sakis, Salvatore en Lyuba).

De Ekiden run is een perfect voorbeeld van te winnen en niet te verliezen van ALS, de mogelijkheid om samen met mijn beste vrienden en collega’s, vóór, tijdens en na het event, samen te zijn in iets dat groter is dan onszelf, in het onder de aandacht brengen van de aandoening en de ALS Liga, is zonder twijfel een enorme winst.

Opnieuw bleven we in beweging ondanks ALS, en met de belofte om volgend jaar het opnieuw te doen en dan hopelijk met nog meer vrienden en collega’s.

Het Ekiden event is een manier waarop we kunnen en moeten blijven bewegen hoe dan ook.

De ALS Liga stuurde me een bericht om jullie allemaal te bedanken voor de donatie van 542 euro via de Ekiden run.

De ALS Liga
In België zijn er ongeveer 1000 pALS. Wereldwijd zijn er ongeveer 450.000 pALS, dat is 6 op de 100.000. Jaarlijks krijgen 120.000 personen de diagnose ALS (d.i. dagelijks 328 nieuwe gevallen) en meer dan 128.000 patiënten streven aan deze aandoening. 

De ALS Liga België is een niet-gesubsidieerde, nonprofit organisatie die pALS en hun mantelzorgers een diverse ondersteuning bieden. De Liga’s ondersteuning is gebaseerd op 4 pijlers:

– Het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek;
– Het informeren en verstrekken van directe ondersteuning aan pALS en hun familie;
– Op-maat verzorgde ondersteuning:
– Het gratis verstrekken van hoogtechnologische hulpmiddelen voor mobiliteit en communicatie.

Alle informatie over ALS en de ALS Liga kan je terugvinden op www.ALS.be. Ze zijn ook telefonisch bereikbaar (016/23.95.82) en via e-mail (info@ALS.be). Om deze waardevolle ondersteuning te kunnen blijven bieden, is de ALS Liga afhankelijk van giften.

De eenvoudigste en snelste manier om de Liga te ondersteunen is door “ALS” te sturen naar 4334; u doneert dan € 2 !

Het ALS Liga team dankt je Marco voor je toegewijde inzet.